Atualmente, sabemos que a amiloidose cardíaca (AC) é mais frequente do que tradicionalmente considerada e que é particularmente relevante em pacientes acima de 65 anos de idade com insuficiência cardíaca ou estenose aórtica. Hoje, dada a relevância da AC para cardiologistas, sua prevalência ainda é um problema e esforços devem ser feitos para acelerar o diagnóstico e maximizar as oportunidades de novos tratamentos modificadores da doença. ^– No Brasil, estima-se que existam mais de 5.000 pacientes com a variante da amiloidose por transtirretina (ATTRv) com polineuropatia, onde o envolvimento cardíaco também desempenha um papel importante. Verificamos que 26% dos pacientes com V30M ATTRv-PN do nosso centro de referência registrados no THAOS eram casos de início tardio (LO). Nesses pacientes, encontramos hipertrofia do septo interventricular em quase 70% e ECG anormal em quase 90%. É de interesse que 78% dos pacientes com LO-V30M e cardiomiopatia não apresentaram sintomas de insuficiência cardíaca.

No nosso país, não há políticas de saúde públicas ou privadas destinadas especificamente ao monitoramento e acompanhamento dos pacientes com AC. Da mesma forma, pouco se sabe sobre as repercussões dessa doença nas taxas de mortalidade. ^– Muitas barreiras estruturais são difíceis de superar, tais como, a falta de implementação de programas de rastreamento e de testes diagnósticos validados, principalmente em áreas rurais. Não há entidade que monitore esses processos e os casos positivos podem não receber confirmação ou acesso ao tratamento. O sequenciamento genético do gene TTR é uma ferramenta nova, mas ainda não está disponível em laboratórios gerais, estando restrito à pesquisa clínica em hospitais ou universidades. Acreditamos que muitos pacientes com AC morrem dessa doença devido à falta de assistência médica adequada. ^, Consideramos que seja urgente adotar medidas que possam melhorar esta situação.

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Reativação da ABPAR em 2011

A primeira reunião aconteceu na residência da Sra. Glaide Mara, em 14 de maio de 2011, onde assumiu-se o compromisso de iniciar uma divulgação da associação e agregar novos membros. Foram marcados vários encontros, arrecadando-se contribuições para dar entrada na reativação da associação.

Em 18 de setembro de 2011 houve o quinto encontro de acordo com a publicação no jornal O Dia e , a partir do encontro, foi eleita a nova diretoria da ABPAR, mantendo o Sr. Roberto Beltrami como presidente e Glaide foi eleita vice-presidente. Foi registrado estatuto da ABPAR em conformidade com o novo código civil.

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