O manejo da insuficiência cardíaca (IC) avançada pediátrica em países de baixa e média renda enfrenta desafios substanciais e interconectados, incluindo acesso extremamente limitado a cuidados especializados, escassez de profissionais de saúde adequadamente treinados, encaminhamentos tardios e altas taxas de mortalidade. Essas limitações sistêmicas restringem de forma significativa tanto a disponibilidade quanto a efetividade de terapias que salvam vidas em crianças com IC terminal.

Uma compreensão mais aprofundada do suporte circulatório mecânico (SCM) em economias emergentes – ilustrada aqui pela experiência brasileira – oferece uma base valiosa para identificar barreiras estruturais, logísticas e éticas ao cuidado. Essa análise também orienta o desenvolvimento de estratégias voltadas à expansão sustentável e equitativa das terapias avançadas para IC em crianças.

O Brasil exemplifica a complexidade de oferecer cuidados de alto custo e alta demanda de recursos em economias emergentes. Trata-se de um país vasto e heterogêneo, com uma população estimada de 212 milhões de pessoas distribuídas de forma desigual por seus 8,5 milhões de quilômetros quadrados. Cerca de 30.000 crianças nascem anualmente com cardiopatia congênita, muitas das quais eventualmente necessitarão de cuidados intensivos e/ou manejo de IC.^1,2

Embora o Brasil possua uma rede madura de transplante cardíaco, a prevalência de IC avançada continua a aumentar, acompanhada por maior utilização de serviços de saúde, morbidade e mortalidade.³ Uma limitação persistente — que reflete tendências globais — é a escassez de órgãos doadores compatíveis em tamanho. Esse desafio é agravado por baixas taxas de doação pediátrica, altos índices de recusa familiar (recentemente estimados em aproximadamente 46%) e inconsistências sistêmicas nos protocolos de manejo de doadores e na infraestrutura de suporte.⁴

Esses fatores resultam em tempos de espera prolongados, com mediana de 224 dias para crianças com menos de 10 kg, e mortalidade em lista de espera relatada em até 45% para transplante cardíaco.⁵ Crianças que morrem enquanto aguardam o transplante frequentemente apresentam deterioração clínica grave, muitas vezes necessitando de suporte avançado de vida antes que um órgão se torne disponível — uma trajetória marcada por profundo sofrimento e grande carga para pacientes, famílias e equipes de saúde.⁶

A implementação do SCM nessas populações de alto risco surgiu como uma estratégia transformadora para prevenir falência multiorgânica e melhorar a sobrevida durante longos períodos de espera por transplante. O SCM proporciona estabilização hemodinâmica e preserva a função de órgãos-alvo, servindo como ponte para elegibilidade ao transplante, para o transplante em si ou — em casos selecionados — para recuperação miocárdica. Dados de registros internacionais, como o Advanced Cardiac Therapies Improving Outcomes Network (ACTION) e o Pediatric Intermacs (Pedimacs), demonstram que os desfechos favoráveis em seis meses — definidos como transplante, recuperação ou sobrevivência com o dispositivo — atualmente alcançam aproximadamente 84% a 90% em países de alta renda.^7,8 Entre crianças com menos de 10 kg, o SCM de longo prazo mais que dobra a probabilidade de receber um transplante em comparação com a terapia médica isolada.⁵

Apesar de possuir um dos maiores sistemas públicos de transplante do mundo, o Brasil ainda carece de uma abordagem equitativa e padronizada para o SCM pediátrico, e a literatura sobre o tema permanece extremamente escassa.^5,9-11 A maioria das crianças com IC terminal na lista de espera morre ou chega ao transplante em condição clínica gravemente comprometida, refletindo um entendimento inadequado de que dispositivos de assistência ventricular (DAVs) preemptivos e transplante cardíaco constituem um continuum terapêutico integrado, e não intervenções isoladas.

A expansão dos programas de SCM pediátrico no Brasil enfrenta desafios financeiros e estruturais. Embora o sistema público de saúde brasileiro ofereça cobertura universal para transplantes cardíacos, ele não financia os custos associados à tecnologia de SCM pediátrico, apesar de a saúde ser um direito universal e um dever do Estado segundo a Constituição. Com o acesso frequentemente limitado a pacientes com seguro privado ou àqueles apoiados por modelos filantrópicos do tipo "hub-and-spoke", surgem enormes disparidades decorrentes das próprias regulamentações, afetando principalmente os mais pobres.¹²

Do ponto de vista estrutural, o Brasil ainda carece de uma ampla distribuição de centros capazes de realizar adequadamente o SCM pediátrico, o que leva a encaminhamentos extremamente tardios — um fator crítico para os desfechos dessa população. Identificar pacientes antes que evoluam para choque cardiogênico terminal é essencial, já que a necessidade de oxigenação por membrana extracorpórea (ECMO) antes da implantação de DAV ou da cirurgia de transplante está associada a desfechos significativamente piores.^13,14

Além das barreiras econômicas, o manejo clínico dos eventos adversos relacionados ao DAV permanece um obstáculo importante em países em desenvolvimento. Embora registros internacionais tenham demonstrado melhora na incidência geral de AVC, atualmente em 13,7%, as taxas continuam mais altas na população infantil.^7,8,15 No Brasil, a experiência de um único centro mostrou taxas ainda maiores de complicações neurológicas, com AVC afetando até 57,1% das crianças em suporte com o Berlin Heart EXCOR, embora parte desses eventos tenha ocorrido antes da implantação do dispositivo.^9,16

Fatores importantes potencialmente relacionados a essa disparidade incluem a implantação tardia de bundles de prevenção de AVC e, possivelmente, a indisponibilidade de inibidores diretos da trombina, como a bivalirudina – o principal componente farmacológico do bundle do ACTION, que demonstrou reduzir drasticamente a taxa de AVC em pacientes pediátricos com DAV.¹⁵ A dependência da heparina, o único anticoagulante intravenoso disponível, aumenta o risco de eventos trombóticos e hemorrágicos em lactentes, devido às dificuldades de monitorar e ajustar a anticoagulação.¹⁷

Uma questão estrutural adicional requer atenção urgente. No Brasil, o mercado de terapias de SCM é caracterizado pelo baixo volume de implantes e pela comercialização por meio de distribuidores, fatores que impactam diretamente os custos totais.¹⁸ Além disso, em muitas instituições, dispositivos de curto e longo prazo não são mantidos como estoque interno, e o investimento em programas escaláveis é baixo, ampliando o problema para além das margens dos distribuidores. Em vez disso, as tecnologias são frequentemente adquiridas conforme a necessidade, transferindo o risco logístico para os distribuidores e sustentando um modelo fragmentado de aquisição "just-in-time". Sobretaxas institucionais podem aumentar ainda mais os custos finais. Essa estrutura combinada mantém preços elevados, enfraquece o poder de negociação e limita o crescimento dos programas, onerando tanto o setor público quanto o privado.

Apesar de seu impacto sobre equidade e sustentabilidade, essa arquitetura financeira permanece amplamente ausente das discussões acadêmicas e de políticas públicas. Maior transparência, supervisão regulatória e estratégias coordenadas de aquisição são urgentemente necessárias. Enfrentar essas questões é essencial para que o acesso equitativo às terapias avançadas para insuficiência cardíaca deixe de ser apenas retórica e se torne realidade.

Aspectos importantes do cuidado clínico também exigem uma nova análise. As barreiras para a integração precoce dos cuidados paliativos em crianças com IC avançada permanecem substanciais (Figura 1). Historicamente, o sofrimento vivenciado por pacientes pediátricos com IC tem sido subestimado, ganhando visibilidade apenas na última década. Hoje está bem estabelecido que o sofrimento nessa população é multifatorial — abrangendo domínios físicos, psicológicos, sociais e espirituais ao longo de toda a trajetória da doença — e que os cuidados paliativos precoces desempenham um papel crucial na mitigação da carga da doença.^19,20

No entanto, à medida que a sobrevida melhora e a complexidade da doença aumenta, necessidades não atendidas específicas da IC pediátrica tornam-se cada vez mais evidentes, embora a literatura sobre a integração dos cuidados paliativos nessa população permaneça escassa.^21-23 Diretrizes recentes da American Heart Association reforçam o papel dos cuidados paliativos pediátricos como componente central das melhores práticas em IC avançada, refletindo recomendações anteriores para adultos.²⁴

Os cuidados paliativos são um campo em expansão no Brasil, mas sua aplicação na população pediátrica ainda é incipiente. Somente em 2018 o Ministério da Saúde passou a exigir formalmente a integração dos cuidados paliativos no sistema público de saúde. Atualmente, segundo a Academia Nacional de Cuidados Paliativos, 234 equipes atuam em todo o país; contudo, menos da metade oferece serviços pediátricos, e nenhuma dispõe de diretrizes específicas para crianças com doença cardíaca avançada.²⁵ Preencher essa lacuna é essencial para possibilitar a definição precoce de objetivos de cuidado e mitigar a carga da doença – tarefas para as quais cardiologistas pediátricos e cirurgiões cardíacos frequentemente não se sentem preparados.^26,27

Integrar estruturas de cuidados paliativos para crianças com IC avançada pode aprimorar ainda mais a adequação de terapias complexas em nível individual, contribuindo para uma alocação mais eficiente de recursos – aspecto fundamental para a expansão sustentável dessas tecnologias de alto custo. Como algumas dessas crianças enfrentarão a morte mesmo sob suporte circulatório mecânico, preparar profissionais de saúde para o cuidado de fim de vida nesse contexto é igualmente imperativo para a expansão ética da terapia. Portanto, estruturar adequadamente o acesso aos cuidados paliativos pediátricos deve avançar em paralelo à expansão do SCM para essa população.

A discrepância entre a necessidade clínica e os recursos disponíveis evidencia as profundas implicações das prioridades de financiamento e das decisões de política de saúde, determinando, em última instância, quais crianças terão acesso a terapias que definem a sobrevivência. Paradoxalmente, enquanto o transplante cardíaco é financiado publicamente e institucionalmente apoiado, as estratégias de SCM – frequentemente decisivas para que uma criança sobreviva até o transplante e em que condição – permanecem incorporadas e financiadas de forma inconsistente. A disseminação de terapias avançadas para insuficiência cardíaca pediátrica em países de baixa e média renda, como o Brasil, deve ser considerada não apenas um objetivo clínico, mas também um imperativo moral. A comunidade médica, os formuladores de políticas e as autoridades de saúde pública devem colaborar ativamente para reduzir a lacuna entre o potencial tecnológico e as realidades do sistema de saúde, garantindo que cada criança tenha uma chance justa de sobrevivência, independentemente de sua condição socioeconômica. Os atores envolvidos devem defender programas de SCM acessíveis, equitativos e de alta qualidade em diferentes contextos de saúde, fundamentados na acreditação de centros de referência multidisciplinares, em iniciativas financiadas publicamente e na criação de registros regionais para monitorar resultados e impulsionar a melhoria da qualidade.

O objetivo deve ir além de melhorar a sobrevivência em lista de espera, garantindo que cada criança chegue ao transplante na melhor condição clínica possível. Para alcançar isso, são necessárias mais do que medidas fragmentadas ou reativas — exige-se uma abordagem coordenada e sistêmica que integre plenamente estratégias precoces de SCM, expertise multidisciplinar sustentada, acesso regulado a equipamentos e cuidados paliativos pediátricos precoces como componentes fundamentais de práticas padronizadas. Neste estágio, a falha em implementar tal estrutura reflete não apenas recursos limitados, mas também a falta de compromisso coletivo com um cuidado equitativo, baseado em evidências e eticamente sólido.