FUNDAMENTO: O sucesso do transplante cardíaco significa garantir a sobrevida dos pacientes com cardiopatia e permitir-lhes desenvolver suas atividades diárias. O transplante cardíaco apresenta-se como a primeira opção de tratamento na falência cardíaca, representando um aumento de sobrevida e qualidade de vida dos transplantados. OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida de pacientes submetidos ao transplante cardíaco através da aplicação de uma escala padronizada (Whoqol-Bref). MÉTODOS: Estudo exploratório descritivo de abordagem quantitativa, realizado com 55 pacientes submetidos ao transplante cardíaco, em um período entre o terceiro e o 103º mês, que realizam acompanhamento na Unidade de Transplante e Insuficiência Cardíaca em um Hospital de Referência em Cardiologia na cidade de Fortaleza, CE. Os dados foram coletados no período de fevereiro a abril de 2009, por meio da aplicação de um questionário padronizado pela Organização Mundial da Saúde e utilização de dados constantes nos prontuários. RESULTADOS: Com relação ao domínio físico, 62,8% e 58,3% dos pacientes, dos sexos masculino e feminino, respectivamente, estão satisfeitos. No domínio psicológico, dentre pacientes do sexo masculino, 65,1% apresentam satisfação quanto à qualidade de vida e, no sexo feminino, 58,3% encontram-se satisfeitas. No domínio das relações sociais, observou-se que, no sexo masculino, 53,5% estão muito satisfeitos, e apresentou-se um nível de satisfação de 100% no sexo feminino. No domínio do meio ambiente, 65,1% do sexo masculino encontram-se satisfeitos, e no sexo feminino, 83,3% estão satisfeitas. CONCLUSÃO: O transplante cardíaco teve bastante influência na qualidade de vida dos pacientes transplantados, pois os resultados mostram-se estatisticamente significantes no pós-transplante.
Qualidade de vida de pacientes submetidos ao transplante cardíaco: aplicação da escala Whoqol-Bref
IUniversidade Federal do Maranhão - UFMA, São Luís, MA
IIHospital de Messejana - Dr. Carlos Alberto Studart Gomes, Fortaleza, CE
IIIUniversidade Federal da Integração Luso-Afro-Brasileira - UNILAB, Redenção, CE
IVUniversidade Estadual do Ceará - UECE, Fortaleza, CE - Brasil
O sucesso do transplante cardíaco significa garantir a sobrevida dos pacientes com cardiopatia e permitir-lhes desenvolver suas atividades diárias com qualidade. O transplante cardíaco apresenta-se como a primeira opção de tratamento na falência cardíaca, o que representa significativamente um aumento de sobrevida e qualidade de vida dos transplantados1.
Segundo dados da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos - ABTO, foram realizados no Brasil, até setembro de 2009, um total de 147 transplantes cardíacos de doadores falecidos. De janeiro de 1999 a setembro de 2009, no Brasil, foi registrado um total de 1.722 transplantes cardíacos2.
A cardiomiopatia, a cardiopatia isquêmica, a doença valvar, a rejeição de corações previamente transplantados e a cardiopatia congênita são as principais indicações para a realização do transplante de coração3.
Há uma preocupação com a qualidade de vida dos seres humanos, principalmente com os receptores de transplantes cardíacos, pois os mesmos necessitam de cuidados rigorosos e uma maior assistência familiar e da equipe de saúde.
Qualidade de vida é a autoestima e o bem-estar pessoal e inclui uma série de aspectos, como a capacidade funcional, o nível socioeconômico, o estado emocional, a interação social, a atividade intelectual, o autocuidado, o suporte familiar, o próprio estado de saúde, os valores culturais, éticos e a religiosidade, o estilo de vida, a satisfação com o emprego e com atividades diárias e o ambiente em que se vive4.
Os pacientes que estão na fila de espera de transplante cardíaco enfrentam sentimentos de abandono, depressão, desesperança, ansiedade, diminuição da sua autoestima, entre outros, tudo isto implica no desenvolvimento de reações do paciente e da família frente à doença. Além disso, os antecedentes e desencadeantes da doença, a interação, a avaliação e a resposta do indivíduo em relação às ameaças ao seu bem-estar podem moderar o impacto, frear, ou acelerar o desenvolvimento de um processo mórbido5.
É notório que os pacientes com doenças cardíacas precisam mudar seu estilo de vida, afetando assim a qualidade de vida, principalmente dos transplantados.
Neste estudo, objetivou-se avaliar a qualidade de vida de pacientes submetidos ao transplante cardíaco através da aplicação de uma escala padronizada (Whoqol-Bref).
Este estudo é classificado como exploratório descritivo dentro de uma abordagem quantitativa. As pesquisas exploratórias buscam proporcionar maior familiaridade com o problema do estudo, tornando-o mais explícito, por considerar vários aspectos do fenômeno em estudo6.
A pesquisa quantitativa é um método de investigação social mais adequado para apurar opiniões e atitudes explícitas e conscientes dos entrevistados, através da utilização de instrumentos padronizados, que utiliza técnicas estatísticas para interpretação dos dados. Esta pesquisa valoriza dados numéricos que permitem realizar projeções para a população representada e é uma modalidade usada quando há instrumentos de medidas utilizáveis e válidos, desejando-se assegurar a objetividade e credibilidade dos dados7.
A pesquisa realizou-se no ambulatório da Unidade de Transplante e Insuficiência Cardíaca - UTIC, de um Hospital de Referência em Cardiologia na cidade de Fortaleza, Ceará. Esse é uma unidade terciária especializada no diagnóstico e tratamento de doenças cardíacas e pulmonares, dispondo de todos os procedimentos de alta complexidade nestas áreas. A instituição atende pacientes dos 184 municípios do Ceará e das regiões Norte e Nordeste do país, sendo referência nacional no transplante cardíaco de adultos e crianças.
A população do estudo constou de pacientes adultos transplantados cardíacos e que fossem acompanhados ambulatorialmente na UTIC de um hospital de referência em Fortaleza, CE. Os seguintes critérios de inclusão foram adotados: ser maior de 18 anos, estar no período pós-operatório de transplante de coração, com no mínimo três meses de realização da cirurgia, que estivessem em acompanhamento ambulatorial na instituição e que aceitassem participar da pesquisa.
Foram excluídos do estudo, menores de 18 anos, no período pós-operatório imediato e mediato, pacientes acompanhados ambulatorialmente que se encontravam fora do estado, portadores de incapacidade mental, aqueles que se recusaram a participar da pesquisa e os falecidos durante o período da coleta.
Participaram do estudo um total de 55 pacientes, com idade entre 19 e 71 anos, submetidos ao transplante cardíaco num período correspondente entre o terceiro e o 103º mês, que realizavam acompanhamento na UTIC, seguindo os critérios de inclusão. Apenas três recusaram-se a participar da pesquisa.
A coleta de dados realizou-se no período de fevereiro a abril de 2009, no ambulatório do Hospital de referência em transplante cardíaco da cidade de Fortaleza - Ceará. Os dados foram coletados por meio da aplicação de um questionário estruturado padronizado de qualidade de vida, o WHOQOL-Bref, que é um instrumento genérico, desenvolvido pela Organização Mundial de Saúde8, numa versão abreviada do WHOQOL-100, que mede a percepção dos indivíduos a respeito do impacto que as doenças causam em suas vidas. Foram utilizados ainda os prontuários como fonte de dados, em busca das informações de identificação, tempo de transplante e a patologia de indicação ao transplante.
O WHOQOL-Bref é composto por 26 questões fechadas, que obtiveram os melhores desempenhos psicométricos do WHOQOL-100, sendo duas perguntas gerais de qualidade de vida e outras 24 representantes de cada uma das 24 facetas que compõem o instrumento original. Essas 24 questões são agrupadas em 4 domínios: físico (7 itens), psicológico (6 itens), relações sociais (três itens) e meio ambiente (8 itens)9.
A aplicação de tal escala visa mensurar aspectos da qualidade de vida de pacientes que realizaram o transplante cardíaco, considerando o impacto sofrido e os efeitos do tratamento cirúrgico em várias dimensões.
O projeto WHOQOL desenvolve uma escala dentro de uma perspectiva transcultural, para medir qualidade de vida em adultos, com características fundamentais de subjetividade da qualidade de vida, focando aspectos positivos e negativos, e caráter multidimensional10.
Os dados coletados foram armazenados no
A pesquisa teve por princípios respeitar a Resolução 196/96 do Conselho Nacional da Saúde, que dispõe sobre os aspectos éticos de pesquisas envolvendo seres humanos. O projeto foi enviado ao Comitê de Ética em Pesquisa - CEP do Hospital onde o estudo foi realizado, e recebeu a aprovação sob o número do protocolo 582/08 para o início da pesquisa em campo.
A autorização dos pacientes para participação na pesquisa deu-se através do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Após a organização e a análise dos dados, foram apresentadas inicialmente as informações sociodemográficas, incluindo as variáveis de idade, sexo, tempo de transplante e patologia de base, conforme exposto a seguir.
A maioria dos participantes do estudo era de homens, correspondendo a 43 pacientes (78,2%). A idade variou entre 19 e 71 anos. A faixa etária predominante do transplante cardíaco compreendeu a faixa de 49 a 59 anos, correspondendo a 26 (47,3%) transplantados, seguido de 19 a 48 anos com 17 (30,9 %), e a menos frequente foi à faixa etária de 60 a 71 anos, correspondendo a 12 (21,8%) pacientes.
O tempo de transplante com maior prevalência esteve entre 3 e 12 meses, representado por 15 pacientes (27,3%), acompanhado pelo período entre 61 e 103 meses de transplante, representado por 13 (23,6%) pacientes. Entre 13 e 24 meses, foram 12 (21,3%) pacientes, de 37 e 60 meses foram 9 (16,4%). A menor percentagem deu-se pelo período de 25 e 36 meses de transplante, contando com 6 (10,9%) dos pacientes que compareceram ao ambulatório durante a pesquisa.
Quanto ao tipo de patologia dos transplantados, verificou-se que a maioria dos pacientes apresentava cardiomiopatia isquêmica, com 18 (32,7%) transplantados; em segundo lugar, cardiomiopatia dilatada idiopática representada por 15 (27,3%) transplantados; em terceiro lugar, cardiomiopatia chagásica com 8 pacientes (14,5%); além de cardiomiopatia alcoólica com 7 pacientes (12,7%) e outras morbidades também em 7 (12,7%).
No que se refere às perguntas gerais avaliadas sobre qualidade de vida, os resultados representam a satisfação dos pacientes quanto à saúde após a realização do transplante de acordo com o gênero, idade e tempo de cirurgia, conforme expresso na
No sexo masculino, houve o predomínio de satisfação com a qualidade de vida, representado por 22 pacientes (51,2%), de uma totalidade de 55, sendo válido ressaltar que apenas 8 entrevistados apresentavam-se com satisfação intermediária (mediana). Enquanto que na classe feminina, apresentou-se um nível de satisfação de 100%, com 6 (50%) satisfeitas e 6 (50%) muito satisfeitas.
Em relação à faixa etária de 19 a 48 anos, 9 (52,9%) pacientes referiram que estavam satisfeitos com sua qualidade de vida e 8 (47,1%) apresentaram-se muito satisfeitos. Nas faixas etárias de 49 a 59 e 60 a 71 anos, observou-se um sensível declínio representado por 5 (19,2%) de uma totalidade 26 pacientes e três (25%) de 12 transplantados, respectivamente, quanto à satisfação em sua qualidade de vida.
No que corresponde ao tempo de transplante (Tx), verificou-se que os transplantados de 3 a 12 e de 13 a 24 meses pós-transplante encontravam-se satisfeitos com 7 (46,7%) e 8 (66,7%), respectivamente, e muito satisfeitos com 8 (53,3%) e 4 (33,3%), em relação a sua qualidade de vida. Já no Tx de 25 a 36, 37 a 60 e 61 a 103 meses, houve um declínio de satisfação da qualidade de vida com dois (33,3%) de um total de 6 pacientes, três (33,3%) de 9 transplantados e três (23,1%), de 13 pacientes.
O domínio físico envolve os questionamentos relacionados à incapacidade pela dor, energia para o dia-a-dia, padrão de sono, atividades do dia-a-dia, capacidade para o trabalho e necessidade de tratamento médico para levar a vida diária. Os resultados presentes nesse domínio foram expostos na
Dentre os 43 pacientes transplantados do sexo masculino, 27 (62,8%) estavam satisfeitos, 15 (34,9%) responderam estar em nível de satisfação intermediário (mediano) e apenas um paciente considerava-se muito satisfeito. Já do sexo feminino, 7 (58,3%) estavam satisfeitas, 4 (33,3%) medianas, e apenas uma (8,3%) encontrava-se muito satisfeita.
Quanto à faixa etária dos 19 aos 48 anos, na sua totalidade de 17 transplantados, 12 (70,6%) apresentaram-se satisfeitos e 5 (29,4%) consideraram-se em nível mediano. A faixa etária de 49 a 59 anos apresentou uma satisfação de 14 (53,8%) dos pacientes, sendo que 10 (38,5%) responderam estar pouco satisfeitos, no universo de 26 transplantados. Já na faixa etária 60 a 71 anos, 8 (66,7%) referiram-se satisfeitos e apenas 4 (33,3%) estavam medianos quanto ao seu domínio físico.
Em relação ao tempo de transplante (Tx), os pacientes entre os 3 e 12 meses e 13 e 24 meses de pós-transplante encontravam-se satisfeitos com 7 (46,7%) e 8 (66,7%), respectivamente, e com 8 (53,3%) e 4 (33,3%) muito satisfeitos. Já no Tx de 25 a 36 meses, três (50%) relataram estar satisfeitos, e dois (33,3%) medianos. No Tx de 37 a 60 meses, 4 (44,4%) apresentaram satisfação, dois (22,2%) estavam muitos satisfeitos e três (33,3%) medianos. Dentre os pacientes no período de 61 a 103 meses, 6 (46,2%) responderam como satisfeitos, 4 (30,8%) muito satisfeitos e três (23,1%) medianos.
O domínio psicológico é caracterizado pelas questões que retratam o sentido da vida, modo de aproveitar a vida, concentração, aceitação da aparência física, satisfação consigo mesmo e frequência de sentimentos negativos.
De acordo com a
Em relação à faixa etária de 19 a 48 anos, 12 (70,6%) referiram-se satisfeitos e apenas 5 (29,4%) apresentaram uma qualidade de vida mediana. Na faixa etária de 49 a 59 anos, constatou-se 14 (53,8%) satisfeitos e 10 (38,5%) medianos, de uma totalidade de 26 transplantados. Já na faixa etária dos 60 aos 71 anos, observou-se que 8 (66,7%) mostraram-se satisfeitos e apenas 4 (33,3%) medianos.
Quanto ao tempo de transplante (Tx), dentre os entrevistados no período de 3 a 12 meses pós-transplante, 12 (80%) apresentaram satisfação quanto à sua qualidade de vida, de um total de 15 transplantados. No tx de 13 a 24 meses, 8 (66,7%) estavam satisfeitos e 4 (33,3%) medianos. No período de 25 a 36 meses, 4 (66,7%) pacientes mostraram-se satisfeitos e dois (33,3%) medianos. Já no período de 37 a 60 meses, observou-se um declínio da qualidade de vida dos transplantados, pois 6 (66,7%) responderam que sua vida está mediana, e apenas três (33,3%) estavam satisfeitos. No intervalo Tx entre 61 e 103 meses, 8 (61,5%) consideravam-se satisfeitos e 5 (38,5%) referiram estarem medianos quanto a sua qualidade de vida.
O domínio de relações sociais retrata as relações pessoais com os amigos, familiares e a vida sexual. As respostas foram organizadas na
Observou-se que no sexo masculino, 23 (53,5%) estavam muito satisfeitos, 17 (39,5%) satisfeitos, e apenas três (7,0%) medianos quanto às relações interpessoais e a atividade sexual. Já no sexo feminino, apresentou-se um nível de satisfação de 100%, com 7 (58,3%) muito satisfeitas e 5 (41,7%) satisfeitas.
Quanto à faixa etária de 19 a 48 anos, mostrou-se que houve um predomínio de satisfação, com 12 (70,6%) muito satisfeitos e 5 (29,4%) satisfeitos. Nos períodos de 49 a 59 anos e 60 a 71 anos, foram obtidos 15 (57,7%) e três (25,0%) muito satisfeitos, respectivamente, com 10 (38,5%) e 7 (58,3%) satisfeitos. Percebeu-se um predomínio quase unânime em relação à satisfação das relações interpessoais e da atividade sexual.
Em relação ao tempo de transplante (Tx), entre os períodos de 3 e 12 meses e 25 e 36 meses, observou-se iguais proporções de 10 e 4 (66,7%) pacientes apresentando-se muito satisfeitos, enquanto 5 e dois (33,3,%) relataram estarem satisfeitos. No Tx que corresponde a 13 a 24 meses, 10 (83,3%) estavam muito satisfeitos e dois (16,7%) satisfeitos. Já nos períodos entre 37 e 60 meses e 61 e 103 meses, dois (22,2%) e 4 (30,8%), respectivamente, estavam muito satisfeitos, 5 (55,6%) e 6 (61,5%) satisfeitos, e apenas dois (22,2%) e um (7,7%) medianos quanto às relações interpessoais e a atividade sexual.
O domínio do meio ambiente retrata a segurança, ambiente físico saudável, renda, disponibilidade de informações, lazer, condições de moradia, acesso aos serviços de saúde e meio de transporte, conforme representado na
De acordo com esse domínio, dos 43 transplantados do sexo masculino, 28 (65,1%) encontravam-se satisfeitos, 8 (18,6%) medianos e 7 (16,3%) muito satisfeitos. No sexo feminino, 10 (83,3%) estavam satisfeitas, uma (8,3%) muito satisfeita e uma (8,3%) mediana.
Quanto à faixa etária dos 19 aos 48 anos, 14 (82,4%) mostraram-se satisfeitos, e apenas dois (11,8%) pacientes medianos no domínio de meio ambiente. Enquanto na faixa etária de 49 a 59 anos, 18 (69,2%) estavam satisfeitos, 5 (19,2%) muito satisfeitos e três (11,5%) medianos. Já na faixa etária de 60 a 71 anos, 6 (50,0%) responderam-se satisfeitos, 4 (33,3%) medianos e dois (16,7%) muito satisfeitos.
Com relação ao tempo de transplante (Tx), no período de 3 a 12 meses, observou-se que 10 (66,7%) pacientes estavam satisfeitos, três (20,0%) muito satisfeitos e dois (13,3%) medianos. No período correspondente a 13 a 24 meses, 10 pacientes (83,3%) apresentavam-se satisfeitos e apenas dois (16,7%) medianos. Já no Tx de 25 a 36 meses, obteve-se três (50,0%) dos transplantados satisfeitos, dois (33,3%) muito satisfeitos e um (16,7%) mediano. Do período de 37 a 60 meses, 5 (55,6%) estavam satisfeitos e dois (22,2%) muito satisfeitos. Dois ainda estavam mediano. Dos entrevistados que se encontravam no período de 61 a 103 meses, 10 (76,9%) estavam satisfeitos, dois (15,4%) medianos e um (7,7%) muito satisfeito.
Em relação aos aspectos sociodemográficos, os resultados desta pesquisa foram compatíveis com os dados apresentados na literatura nacional. Na questão de gênero, houve equivalência aos dados da ABTO, considerando que 75% dos pacientes submetidos ao transplante cardíaco são do sexo masculino. Quanto à faixa etária, cerca de 70% dos pacientes que receberam coração no Brasil estão na idade de 41 a 60 anos11.
A maior frequência dos pacientes no ambulatório no período de 3 a 12 meses pós-transplante justifica-se devido à necessidade de monitoramento das dosagens da medicação, ajuste na dieta, assistência psicológica, risco de rejeições e controle de infecções.
Percebeu-se que, ao longo dos anos, os transplantados enfrentam dificuldades devido ao alto índice de internação por suspeita de rejeição e infecções. Além disso, os transplantados enfrentam complicações tardias, tais como: hipertensão arterial, dislipidemias, diabete melito, dentre outras12. As rejeições, as infecções e a obstrução das coronárias, causando infarto13, apresentam-se como as principais causas de mortalidade nesses pacientes.
As doenças coronarianas apresentam-se em um alto índice na saúde pública, porém existe um
O transplante cardíaco envolve uma complexidade de mudanças, restringindo a vida do receptor, apresentando alterações na dinâmica familiar, a inversão de papéis, mudanças na vida social e econômica, provocando alteração no estilo de vida normal do transplantado devido à incapacidade para realizar atividades cotidianas.
No que se refere às perguntas gerais sobre qualidade de vida, o gênero feminino obteve nível de satisfação maior quando comparado ao masculino. As mulheres por terem um comportamento mais ativo no que se refere à saúde, procuram com maior frequência o atendimento médico, ocasionando a identificação de doenças em seu estágio inicial.
Estudo relata que o sexo masculino não dá a atenção devida ao seu estado de saúde e consequentemente não procura o serviço médico com frequência14. Os homens, em geral, não falam de seus problemas de saúde, porque constituiriam uma demonstração de fragilidade frente aos outros, denotando uma feminização da noção de cuidado à saúde. Esses padrões culturais têm fortalecido a dificuldade do sexo masculino em procurar os serviços de saúde e implementar medidas de promoção à saúde15.
Em relação ao tempo de transplante, os pacientes com até um ano de transplante apresentaram-se mais satisfeitos com a sua qualidade de vida, devido ao fato de que passaram por um grande sofrimento no período pré-transplante, as angústias da fila de espera, o tempo de hospitalização, diminuição do contato com familiares e amigos, e risco de morte. Já no período pós-transplante, eles estão vivendo uma nova vida, apresentando um grau maior de satisfação quanto à sua qualidade de vida. Estudo mostra que o paciente sente-se aliviado ao realizar o transplante, amenizando sentimentos negativos nesse período, pois coloca toda a sua esperança no ato cirúrgico5.
No domínio físico, os pacientes relataram principalmente estarem satisfeitos ou com satisfação intermediária, contudo, as mulheres parecem não ter sofrido impacto tão importante quanto os homens neste domínio. A partir das características sociodemográficas identificadas nos participantes do estudo, observou-se que os pacientes do sexo masculino antes do transplante geralmente possuíam ocupação profissional, atuando em variados tipos de trabalhos, enquanto a maior parte das mulheres era do lar.
O transplantado altera a sua vida diária, o que perturba o seu emocional de forma significativa, devido as alterações também na autoestima, que é resultado da alteração no seio familiar e da incapacidade para o trabalho, o que leva ao aumento da dependência16.
No domínio psicológico, constatou-se que os transplantados em sua maioria estão intermediários e satisfeitos com a sua qualidade de vida, porém nenhum se mostrou muito satisfeito. Isso pode ocorrer por um paralelo que eles fazem no período pré-enfermidade e o período pós-transplante, que apesar de apresentarem uma melhora significativa, o paciente jamais irá retornar ao estilo de vida anterior à doença. Percebeu-se no estudo uma quantidade razoável de pacientes que apresentam sentimentos negativos, tais como: depressão, ansiedade e desespero, podendo ser causados pelo fato de terem uma expectativa de vida normal, como a rotina que levava antes da doença.
Os nossos dados assemelham-se aos resultados de outros estudos, que retratam a qualidade de vida dos transplantados, mostrando a oscilação no emocional dos pacientes em alguns períodos de sua vida1. Os pacientes têm uma persistência de sintomas depressivos e dificuldades de superar os obstáculos presentes em sua vida pós-transplante17.
No domínio das relações sociais, verificou-se um grau de satisfação muito elevado, ressalvando uma quantidade mínima de pacientes que se apresentaram medianos. Constatou-se que a maioria conta com o apoio e solidariedade da família e amigos, que os estimulam e dão força para vencer a doença, tanto no pré-transplante como no pós-transplante, dando-lhes um maior estímulo para essa nova fase da vida, fortalecendo, assim, ainda mais as suas relações familiares e proporcionando uma maior segurança emocional.
Estudo observou que o cuidador, quando presente durante as consultas, participa dos aspectos relacionados ao fornecimento de dados do paciente, no cumprimento das orientações importantes quanto aos medicamentos, datas de exames e hábitos alimentares, além da identificação de sinais e sintomas apresentados pelo paciente, aspectos importantes que fazem parte do cuidar18.
Os dados deste estudo assemelham-se aos resultados de outra pesquisa, a qual mostra que existe uma correlação positiva entre a qualidade de vida do transplantado e a sua satisfação com o suporte social19.
No domínio do meio ambiente, o índice de satisfação dos transplantados quanto ao acesso aos serviços de saúde, condições de moradia e relação com a equipe multiprofissional foi satisfatória. Percebeu-se que com o meio de transporte a satisfação não foi tão visível, pois a maioria relatou utilizar o transporte público.
Observou-se ainda que os transplantados entrevistados seguem rigorosamente o tratamento que necessitam para obterem uma boa qualidade de vida. A qualidade de vida do transplantado depende de sua adesão ao tratamento, caracterizado pelo autocuidado. Uma boa relação da equipe de saúde com o paciente e o apoio familiar correlacionam-se diretamente com o sucesso do tratamento20.
O estudo abordou a qualidade de vida dos transplantados cardíacos a partir da utilização de um instrumento de coleta padronizado pela Organização Mundial de Saúde, WHOQOL-Bref, que possibilitou um amplo conhecimento sobre a qualidade de vida dos pacientes dentro de uma esfera global.
O transplante cardíaco é a única possibilidade para a melhoria da qualidade de vida de pacientes que possuem doenças cardíacas refratárias, que sofrem com sinais e sintomas da patologia, e que, mesmo com a adesão e otimização ao tratamento farmacológico e clínico, não conseguem levar uma vida diária normal, além de possuírem um prognóstico reservado.
Neste estudo, o transplante cardíaco teve bastante influência na qualidade de vida dos pacientes transplantados, pois os resultados mostraram-se estatisticamente significantes no período pós-transplante. Com base nos dados coletados, observou-se a satisfação dos pacientes com a sua qualidade de vida em todos os domínios. Vale ressaltar que a insatisfação foi relatada por alguns, porém em um baixo índice, não representando valor estatisticamente considerável.
Os transplantados sentem-se realizados quanto ao transplante, apresentando um grau de satisfação muito grande por estarem vivendo uma vida nova, pois passaram por momentos difíceis no pré-transplante a espera de um coração para sua sobrevivência.
A importância da família e amigos nesse período é de fundamental importância para dar apoio emocional e o estímulo necessário para enfrentar essa nova fase da vida, aliada ao acompanhamento de uma equipe multidisciplinar. O grau de interação equipe-paciente possibilita uma melhor adesão ao tratamento e, consequentemente, uma melhor qualidade de vida para o mesmo.
A rotina diária de uma pessoa transplantada diferencia-se de uma não transplantada devido aos cuidados excessivos que se deve ter em relação à prevenção de infecções, alimentação saudável e adequada, manutenção do peso e a administração da medicação rigorosamente no horário prescrito, sendo de fundamental importância a participação da equipe nas medidas de promoção da saúde.
Esta pesquisa sugere a necessidade de uma maior atenção em relação aos sentimentos negativos, os quais foram apresentados em quantidade razoável pelos transplantados e o seguimento de uma linha de pesquisa qualitativa em relação ao assunto.
Declaro não haver conflito de interesses pertinentes.
O presente estudo não teve fontes de financiamento externas.
Não há vinculação deste estudo a programas de pós-graduação.
Correspondência: Maria Isis Freire de Aguiar Rua Nova, 102, Cond. Lago Verde I, Bloco 09, Ap. 02 - Turu 65066-350 - São Luís, MA - Brasil E-mail:
Artigo recebido em 18/02/10; revisado recebido em 29/04/10; aceito em 05/05/10.
FUNDAMENTO: El éxito del transplante cardíaco significa garantizar la sobrevida de los pacientes con cardiopatía y permitirles desarrollar sus actividades diarias. El transplante cardíaco se presenta como la primera opción de tratamiento en la insuficiencia cardíaca, representando un aumento de sobrevida y calidad de vida de los transplantados. OBJETIVO: Evaluar la calidad de vida de pacientes sometidos a transplante cardíaco a través de la aplicación de una escala estandarizada (Whoqol-Bref). MÉTODOS: Estudio exploratorio descriptivo de abordaje cuantitativo, realizado con 55 pacientes sometidos a transplante cardíaco, en un período entre el tercero y el 103º mes, que realizan control en la Unidad de Transplante e Insuficiencia Cardíaca en un Hospital de Referencia en Cardiología en la ciudad de Fortaleza, CE. Los datos fueron colectados en el período de feb-abr/2009, por medio de la aplicación de un cuestionario estandarizado por la Organización Mundial de la Salud y utilización de datos constantes en las historias clínicas. RESULTADOS: Con relación al dominio físico, 62,8% y 58,3% de los pacientes, de los sexos masculino y femenino, respectivamente, están satisfechas. En el dominio psicológico, entre pacientes del sexo masculino, 65,1% presentan satisfacción en cuanto a la calidad de vida y, en el sexo femenino, 58,3% se encuentran satisfechas. En el dominio de las relaciones sociales, se observó que, en el sexo masculino, 53,5% están muy satisfechos, y se presentó un nivel de satisfacción de 100% en el sexo femenino. En el dominio del medio ambiente, 65,1% del sexo masculino se encuentran satisfechos, y en el sexo femenino, 83,3% están satisfechas. CONCLUSIÓN: El transplante cardíaco tuvo bastante influencia en la calidad de vida de los pacientes transplantados, pues los resultados se muestran estadísticamente significativos en el post transplante.
ARTÍCULO ORIGINAL
TRANSPLANTE CARDÍACO - CIRURGIA
IUniversidade Federal do Maranhão - UFMA, São Luís, MA
IIHospital de Messejana - Dr. Carlos Alberto Studart Gomes, Fortaleza, CE
IIIUniversidade Federal da Integração Luso-Afro-Brasileira - UNILAB, Redenção, CE
IVUniversidade Estadual do Ceará - UECE, Fortaleza, CE - Brasil
Correspondencia
El éxito del transplante cardíaco significa garantizar la sobrevida de los pacientes con cardiopatía y permitirles desarrollar sus actividades diarias con calidad. El transplante cardíaco se presenta como la primera opción de tratamiento en la insuficiencia cardíaca, lo que representa significativamente un aumento de sobrevida y calidad de vida de los transplantados1.
Según datos de la Asociación Brasileña de Transplante de Órganos - ABTO, fueron realizados en el Brasil, hasta setiembre de 2009, un total de 147 transplantes cardíacos de donantes fallecidos. De ene/1999-set/2009, en el Brasil, fue registrado un total de 1.722 transplantes cardíacos2.
La cardiomiopatía, la cardiopatía isquémica, la enfermedad valvular, el rechazo de corazones previamente transplantados y la cardiopatía congénita son las principales indicaciones para la realización del transplante de corazón3.
Hay una preocupación con la calidad de vida de los seres humanos, principalmente con los receptores de transplantes cardíacos, pues los mismos necesitan cuidados rigorosos y una mayor asistencia familiar y del equipo de salud.
Calidad de vida es la autoestima y el bienestar personal e incluye una serie de aspectos, como la capacidad funcional, el nivel socioeconómico, el estado emocional, la interacción social, la actividad intelectual, el autocuidado, el soporte familiar, el propio estado de salud, los valores culturales, éticos y la religiosidad, el estilo de vida, la satisfacción con el empleo y con actividades diarias y el ambiente en que se vive4.
Los pacientes que están en las filas de espera de transplante cardíaco enfrentan sentimientos de abandono, depresión, desesperanza, ansiedad, disminución de su autoestima, entre otros, todo esto implica en el desarrollo de reacciones del paciente y de la familia frente a la enfermedad. Además de eso, los antecedentes y desencadenantes de la enfermedad, la interacción, la evaluación y la respuesta del individuo en relación a las amenazas a su bienestar pueden moderar el impacto, frenar, o acelerar el desarrollo de un proceso mórbido5.
Es notorio que los pacientes con enfermedades cardíacas precisan cambiar su estilo de vida, afectando así la calidad de vida, principalmente de los transplantados.
En este estudio, se buscó evaluar la calidad de vida de pacientes sometidos a transplante cardíaco a través de la aplicación de una escala estandarizada (Whoqol-Bref).
Este estudio es clasificado como exploratorio descriptivo dentro de un abordaje cuantitativo. Las investigaciones exploratorias buscan proporcionar mayor familiaridad con el problema del estudio, volviéndolo más explícito por considerar varios aspectos del fenómeno en estudio6.
La investigación cuantitativa es un método de investigación social más adecuado para analizar opiniones y actitudes explícitas y concientes de los entrevistados, a través de la utilización de instrumentos estandarizados, que utiliza técnicas estadísticas para interpretación de los datos. Esta investigación valoriza datos numéricos que permiten realizar proyecciones para la población representada y es una modalidad usada cuando hay instrumentos de medidas utilizables y válidos, deseándose asegurar la objetividad y credibilidad de los datos7.
La investigación se realizó en el ambulatorio de la Unidad de Transplante e Insuficiencia Cardíaca - UTIC, de un Hospital de Referencia en Cardiología en la ciudad de Fortaleza, Ceará. Éste es una unidad terciaria especializada en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades cardíacas y pulmonares, disponiendo de todos los procedimientos de alta complejidad en estas áreas. La institución atiende pacientes de los 184 municipios de Ceará y de las regiones Norte y Nordeste del país, siendo referencia nacional en el transplante cardíaco de adultos y niños.
La población del estudio constó de pacientes adultos transplantados cardíacos y que fuesen controlados ambulatoriamente en la UTIC de un hospital de referencia en Fortaleza, CE. Los siguientes criterios de inclusión fueron adoptados: ser mayor de 18 años, estar en el período postoperatorio de transplante de corazón, con por lo menos tres meses de realización de la cirugía, que estuviesen en control ambulatorio en la institución y que aceptasen participar de la investigación.
Fueron excluidos del estudio, menores de 18 años, en el período postoperatorio inmediato y mediato, pacientes controlados ambulatoriamente que se encontraban fuera del estado, portadores de incapacidad mental, aquellos que rechazaron participar de la investigación y los fallecidos durante el período de la recolección.
Participó del estudio un total de 55 pacientes, con edad entre 19-71 años, sometidos a transplante cardíaco en un período correspondiente entre el tercer y el 103º mes, que realizaban control en la UTIC, siguiendo los criterios de inclusión. Apenas tres rechazaron participar de la investigación.
La recolección de datos se realizó en el período de feb-abr/2009, en el ambulatorio del Hospital de referencia en transplante cardíaco de la ciudad de Fortaleza - Ceará. Los datos fueron colectados por medio de la aplicación de un cuestionario estructurado estandarizado de calidad de vida, el WHOQOL-Bref, que es un instrumento genérico, desarrollado por la Organización Mundial de la Salud8, en una versión abreviada del WHOQOL-100, que mide la percepción de los individuos respecto del impacto que las enfermedades causan en sus vidas. Fueron utilizadas aun las historias clínicas como fuente de datos, en la búsqueda de informaciones de identificación, tiempo de transplante y la patología de indicación al transplante.
El WHOQOL-Bref está compuesto por 26 preguntas cerradas, que obtuvieron los mejores desempeños psicométricos del WHOQOL-100, siendo dos preguntas generales de calidad de vida y otras 24 representantes de cada una de las 24 facetas que componen el instrumento original. Esas 24 preguntas son agrupadas en 4 dominios: físico (7 ítems), psicológico (6 ítems), relaciones sociales (tres ítems) y medio ambiente (8 ítems)9.
La aplicación de tal escala busca medir aspectos de la calidad de vida de pacientes que realizaron transplante cardíaco, considerando el impacto sufrido y los efectos del tratamiento quirúrgico en varias dimensiones.
El proyecto WHOQOL desarrolla una escala dentro de una perspectiva transcultural, para medir calidad de vida en adultos, con características fundamentales de subjetividad de la calidad de vida, enfocando aspectos positivos y negativos, y carácter multidimensional10.
Los datos colectados fueron almacenados en el
La investigación tuvo por principios respetar la Resolución 196/96 del Consejo Nacional de Salud, que dispone sobre los aspectos éticos de investigaciones envolviendo seres humanos. El proyecto fue enviado al Comité de Ética en Investigación - CEP del Hospital donde el estudio fue realizado, y recibió la aprobación bajo el número del protocolo 582/08 para el comienzo de la investigación en campo.
La autorización de los pacientes para participación en la investigación se dio a través del Término de Consentimiento Libre y Aclarado.
Después de la organización y el análisis de los datos, fueron presentadas inicialmente las informaciones sociodemográficas, incluyendo las variables de edad, sexo, tiempo de transplante y patología de base, según expuesto a seguir.
La mayoría de los participantes del estudio eran hombres, correspondiendo a 43 pacientes (78,2%). La edad varió entre 19-71 años. La franja etárea predominante del transplante cardíaco comprendió la franja de 49-59 años, correspondiendo a 26 (47,3%) transplantados, seguido de 19-48 años con 17 (30,9 %), y la menos frecuente fue la franja etárea de 60-71 años, correspondiendo a 12 (21,8%) pacientes.
El tiempo de transplante con mayor prevalencia estuvo entre 3-12 meses, representado por 15 pacientes (27,3%), controlado por un período entre 61-103 meses de transplante, representado por 13 (23,6%) pacientes. Entre 13-24 meses, fueron 12 (21,3%) pacientes, de 37-60 meses fueron 9 (16,4%). El menor porcentaje se dio para el período de 25-36 meses de transplante, contando con 6 (10,9%) de los pacientes que comparecieron al ambulatorio durante la investigación.
En cuanto al tipo de patología de los transplantados, se verificó que la mayoría de los pacientes presentaba cardiomiopatía isquémica, con 18 (32,7%) transplantados; en segundo lugar, cardiomiopatía dilatada idiopática representada por 15 (27,3%) transplantados; en tercer lugar, cardiomiopatía chagásica con 8 pacientes (14,5%); además de cardiomiopatía alcohólica con 7 pacientes (12,7%) y otras morbilidades también en 7 (12,7%).
En lo que se refiere a las preguntas generales evaluadas sobre calidad de vida, los resultados representan la satisfacción de los pacientes en cuanto a la salud después de la realización del transplante de acuerdo con el género, edad y tiempo de cirugía, según expresado en la
En el sexo masculino, hubo predominio de satisfacción con la calidad de vida, representado por 22 pacientes (51,2%), de un total de 55, siendo válido resaltar que apenas 8 entrevistados se presentaban con satisfacción intermedia (mediana). Mientras que en la clase femenina, se presentó un nivel de satisfacción de 100%, con 6 (50%) satisfechas y 6 (50%) muy satisfechas.
En relación a la franja etárea de 19-48 años, 9 (52,9%) pacientes refirieron que estaban satisfechos con su calidad de vida y 8 (47,1%) se presentaron muy satisfechos. En las franjas etáreas de 49-59 y 60-71 años, se observó un sensible descenso representado por 5 (19,2%) de un total 26 pacientes y tres (25%) de 12 transplantados, respectivamente, en cuanto a la satisfacción en su calidad de vida.
En lo que corresponde al tiempo de transplante (Tx), se verificó que los transplantados de 3-12 y de 13-24 meses post-transplante se encontraban satisfechos con 7 (46,7%) y 8 (66,7%), respectivamente, y muy satisfechos con 8 (53,3%) y 4 (33,3%), en relación a su calidad de vida. En el Tx de 25-36, 37-60 y 61-103 meses, hubo un descenso de satisfacción de la calidad de vida con dos (33,3%) de un total de 6 pacientes, tres (33,3%) de 9 transplantados y tres (23,1%), de 13 pacientes.
El dominio físico envuelve los cuestionamientos relacionados a la incapacidad por el dolor, energía para el día a día, estándar de sueño, actividades del día a día, capacidad para el trabajo y necesidad de tratamiento médico para llevar la vida diaria. Los resultados presentes en ese dominio fueron expuestos en la
Entre los 43 pacientes transplantados del sexo masculino, 27 (62,8%) estaban satisfechos, 15 (34,9%) respondieron estar en nivel de satisfacción intermedio (mediano) y apenas un paciente se consideraba muy satisfecho. Del sexo femenino, 7 (58,3%) estaban satisfechas, 4 (33,3%) medianas, y apenas una (8,3%) se encontraba muy satisfecha.
En cuanto a la franja etárea de los 19-48 años, en su totalidad de 17 transplantados, 12 (70,6%) se presentaron satisfechos y 5 (29,4%) se consideraron en nivel mediano. La franja etárea de 49-59 años presentó una satisfacción de 14 (53,8%) de los pacientes, siendo que 10 (38,5%) respondieron estar poco satisfechos, en el universo de 26 transplantados. En la franja etárea 60-71 años, 8 (66,7%) se refirieron satisfechos y apenas 4 (33,3%) estaban medianos en cuanto al dominio físico.
En relación al tiempo de transplante (Tx), los pacientes entre los 3-12 meses y 13-24 meses de post-transplante se encontraban satisfechos con 7 (46,7%) y 8 (66,7%), respectivamente, y con 8 (53,3%) y 4 (33,3%) muy satisfechos. En el Tx de 25-36 meses, tres (50%) relataron estar satisfechos, y dos (33,3%) medianos. En el Tx de 37-60 meses, 4 (44,4%) presentaron satisfacción, dos (22,2%) estaban muy satisfechos y tres (33,3%) medianos. Entre los pacientes en el período de 61-103 meses, 6 (46,2%) respondieron como satisfechos, 4 (30,8%) muy satisfechos y tres (23,1%) medianos.
El dominio psicológico está caracterizado por las preguntas que retratan el sentido de la vida, modo de aprovechar la vida, concentración, aceptación de la apariencia física, satisfacción consigo mismo y frecuencia de sentimientos negativos.
De acuerdo con la
En relación a la franja etárea de 19-48 años, 12 (70,6%) se refirieron satisfechos y apenas 5 (29,4%) presentaron una calidad de vida mediana. En la franja etárea de 49-59 años, se constató 14 (53,8%) satisfechos y 10 (38,5%) medianos, de un total de 26 transplantados. Ya en la franja etárea de los 60-71 años, se observó que 8 (66,7%) se mostraron satisfechos y apenas 4 (33,3%) medianos.
En cuanto al tiempo de transplante (Tx), entre los entrevistados en el período de 3-12 meses post-transplante, 12 (80%) presentaron satisfacción en cuanto a su calidad de vida, de un total de 15 transplantados. En el tx de 13-24 meses, 8 (66,7%) estaban satisfechos y 4 (33,3%) medianos. En el período de 25-36 meses, 4 (66,7%) pacientes se mostraron satisfechos y dos (33,3%) medianos. En el período de 37-60 meses, se observó un descenso de la calidad de vida de los transplantados, pues 6 (66,7%) respondieron que su vida estaba mediana, y apenas tres (33,3%) estaban satisfechos. En el intervalo Tx entre 61-103 meses, 8 (61,5%) se consideraban satisfechos y 5 (38,5%) refirieron estar medianos en cuanto a su calidad de vida.
El dominio de relaciones sociales retrata las relaciones personales con los amigos, familiares y la vida sexual. Las respuestas fueron organizadas en la
Se observó que en el sexo masculino, 23 (53,5%) estaban muy satisfechos, 17 (39,5%) satisfechos, y apenas tres (7,0%) medianos en cuanto a las relaciones interpersonales y la actividad sexual. En el sexo femenino, se presentó un nivel de satisfacción de 100%, con 7 (58,3%) muy satisfechas y 5 (41,7%) satisfechas.
En cuanto a la franja etárea de 19-48 años, se mostró que hubo un predominio de satisfacción, con 12 (70,6%) muy satisfechos y 5 (29,4%) satisfechos. En los períodos de 49-59 años y 60-71 años, fueron obtenidos 15 (57,7%) y tres (25,0%) muy satisfechos, respectivamente, con 10 (38,5%) y 7 (58,3%) satisfechos. Se notó un predominio casi unánime en relación a la satisfacción de las relaciones interpersonales y de la actividad sexual.
En relación al tiempo de transplante (Tx), entre los períodos de 3-12 meses y 25-36 meses, se observaron iguales proporciones de 10 y 4 (66,7%) pacientes presentándose muy satisfechos, mientras que 5 y dos (33,3,%) relataron estar satisfechos. En el Tx que corresponde a 13-24 meses, 10 (83,3%) estaban muy satisfechos y dos (16,7%) satisfechos. En los períodos entre 37-60 meses y 61-103 meses, dos (22,2%) y 4 (30,8%), respectivamente, estaban muy satisfechos, 5 (55,6%) y 6 (61,5%) satisfechos, y apenas dos (22,2%) y uno (7,7%) medianos en cuanto a las relaciones interpersonales y la actividad sexual.
El dominio del medio ambiente retrata la seguridad, ambiente físico saludable, renta, disponibilidad de informaciones, ocio, condiciones de vivienda, acceso a los servicios de salud y medio de transporte, según representado en la
De acuerdo con ese dominio, de los 43 transplantados del sexo masculino, 28 (65,1%) se encontraban satisfechos, 8 (18,6%) medianos y 7 (16,3%) muy satisfechos. En el sexo femenino, 10 (83,3%) estaban satisfechas, una (8,3%) muy satisfecha y una (8,3%) mediana.
En cuanto a la franja etárea de los 19-48 años, 14 (82,4%) se mostraron satisfechos, y apenas dos (11,8%) pacientes medianos en el dominio de medio ambiente. Mientras que en la franja etárea de 49-59 años, 18 (69,2%) estaban satisfechos, 5 (19,2%) muy satisfechos y tres (11,5%) medianos. En la franja etárea de 60-71 años, 6 (50,0%) respondieron satisfechos, 4 (33,3%) medianos y dos (16,7%) muy satisfechos.
Con relación al tiempo de transplante (Tx), en el período de 3-12 meses, se observó que 10 (66,7%) pacientes estaban satisfechos, tres (20,0%) muy satisfechos y dos (13,3%) medianos. En el período correspondiente a 13-24 meses, 10 pacientes (83,3%) se presentaban satisfechos y apenas dos (16,7%) medianos. En el Tx de 25-36 meses, se obtuvo tres (50,0%) de los transplantados satisfechos, dos (33,3%) muy satisfechos y uno (16,7%) mediano. Del período de 37-60 meses, 5 (55,6%) estaban satisfechos y dos (22,2%) muy satisfechos. Dos aun estaban medianos. De los entrevistados que se encontraban en el período de 61-103 meses, 10 (76,9%) estaban satisfechos, dos (15,4%) medianos y uno (7,7%) muy satisfecho.
En relación a los aspectos sociodemográficos, los resultados de esta investigación fueron compatibles con los datos presentados en la literatura nacional. En la cuestión de género, hubo equivalencia a los datos de la ABTO, considerando que 75% de los pacientes sometidos a transplante cardíaco son del sexo masculino. En cuanto a la franja etárea, cerca de 70% de los pacientes que recibieron corazón en el Brasil están en la edad de 41-60 años11.
La mayor frecuencia de los pacientes en el ambulatorio en el período de 3-12 meses post transplante se justifica debido a la necesidad de monitoreo de los dosajes de la medicación, ajuste en la dieta, asistencia psicológica, riesgo de rechazos y control de infecciones.
Se notó que, a lo largo de los años, los transplantados enfrentan dificultades debido al alto índice de internación por sospecha de rechazo e infecciones. Además de eso, los transplantados enfrentan complicaciones tardías, tales como: hipertensión arterial, dislipidemias, diabetes mellitus, entre otras12. Los rechazos, las infecciones y la obstrucción de las coronarias, causando infarto13, se presentan como las principales causas de mortalidad en esos pacientes.
Las enfermedades coronarias se presentan en un alto índice en la salud pública, sin embargo existe un
El transplante cardíaco envuelve una complejidad de cambios, restringiendo la vida del receptor, presentando alteraciones en la dinámica familiar, la inversión de papeles, cambios en la vida social y económica, provocando alteración en el estilo de vida normal del transplantado debido a la incapacidad para realizar actividades cotidianas.
En lo que se refiere a las preguntas generales sobre calidad de vida, el género femenino obtuvo nivel de satisfacción mayor cuando fue comparado al masculino. Las mujeres por tener un comportamiento más activo en lo que se refiere a la salud, procuran con mayor frecuencia la atención médica, ocasionando la identificación de enfermedades en su nivel inicial.
Estudio relata que el sexo masculino no da la atención debida a su estado de salud y consecuentemente no procura el servicio médico con frecuencia14. Los hombres, en general, no hablan de sus problemas de salud, porque constituiría una demostración de fragilidad frente a los otros, denotando una feminización de la noción de cuidado de la salud. Esos estándares culturales han fortalecido la dificultad del sexo masculino para procurar los servicios de salud e implementar medidas de promoción de la salud15.
En relación al tiempo de transplante, los pacientes con hasta un año de transplante se presentaron más satisfechos con su calidad de vida, debido al hecho de que pasaron por un gran sufrimiento en el período pre transplante, las angustias de la fila de espera, el tiempo de hospitalización, disminución del contacto con familiares y amigos y riesgo de muerte. En el período post transplante, están viviendo una nueva vida, presentando un grado mayor de satisfacción en cuanto a su calidad de vida. Estudio muestra que el paciente se siente aliviado al realizar el transplante, amenizando sentimientos negativos en ese período, pues coloca toda su esperanza en el acto quirúrgico5.
En el dominio físico, los pacientes relataron principalmente estar satisfechos o con satisfacción intermedia, con todo, las mujeres parecen no haber sufrido impacto tan importante como los hombres en este dominio. A partir de las características sociodemográficas identificadas en los participantes del estudio, se observó que los pacientes del sexo masculino antes del transplante generalmente poseían ocupación profesional, actuando en variados tipos de trabajos, mientras que la mayor parte de las mujeres era ama de casa.
El transplantado altera su vida diaria, lo que perturba su lado emocional de forma significativa, debido a las alteraciones también en la autoestima, que es resultado de la alteración en el seno familiar y de la incapacidad para el trabajo, lo que lleva al aumento de la dependencia16.
En el dominio psicológico, se constató que los transplantados en su mayoría están intermedios y satisfechos con su calidad de vida, sin embargo ninguno se mostró muy satisfecho. Eso puede ocurrir por un paralelo que hacen entre el período pre enfermedad y el período post transplante, que a pesar de representar una mejora significativa, el paciente jamás irá a volver al estilo de vida anterior a la enfermedad. Se notó en el estudio una cantidad razonable de pacientes que presentan sentimientos negativos, tales como: depresión, ansiedad y desesperación, pudiendo ser causados por el hecho de tener una expectativa de vida normal, como la rutina que llevaba antes de la enfermedad.
Nuestros datos se asemejan a los resultados de otros estudios, que retratan la calidad de vida de los transplantados, mostrando la oscilación en lo emocional de los pacientes en algunos períodos de su vida1. Los pacientes tienen una persistencia de síntomas depresivos y dificultades de superar los obstáculos presentes en su vida post transplante17.
En el dominio de las relaciones sociales, se verificó un grado de satisfacción muy elevado, exceptuando una cantidad mínima de pacientes que se presentaron medianos. Se constató que la mayoría cuenta con el apoyo y solidaridad de la familia y amigos, que los estimulan y dan fuerza para vencer la enfermedad, tanto en el pre transplante como en el post transplante, dándoles un mayor estímulo para esa nueva fase de la vida, fortaleciendo, así, aun más sus relaciones familiares y proporcionando una mayor seguridad emocional.
Estudio observó que el cuidador, cuando está presente durante las consultas, participa de los aspectos relacionados a la provisión de datos del paciente, en el cumplimiento de las orientaciones importantes en cuanto a los medicamentos, fechas de exámenes y hábitos alimentarios, además de la identificación de signos y síntomas presentados por el paciente, aspectos importantes que hacen parte del cuidado18.
Los datos de este estudio se asemejan a los resultados de otra investigación, la cual muestra que existe una correlación positiva entre la calidad de vida del transplantado y su satisfacción con el soporte social19.
En el dominio del medio ambiente, el índice de satisfacción de los transplantados en cuanto al acceso a los servicios de salud, condiciones de vivienda y relación con el equipo multiprofesional fue satisfactoria. Se notó que con el medio de transporte la satisfacción no fue tan visible, pues la mayoría relató que utilizaba el transporte público.
Se observó aun que los transplantados entrevistados siguen rigurosamente el tratamiento que necesitan para obtener una buena calidad de vida. La calidad de vida del transplantado depende de su adhesión al tratamiento, caracterizado por el autocuidado. Una buena relación del equipo de salud con el paciente y el apoyo familiar se correlacionan directamente con el éxito del tratamiento20.
El estudio abordó la calidad de vida de los transplantados cardíacos a partir de la utilización de un instrumento de recolección estandarizado por la Organización Mundial de la Salud, WHOQOL-Bref, que posibilitó un amplio conocimiento sobre la calidad de vida de los pacientes dentro de una esfera global.
El transplante cardíaco es la única posibilidad para la mejora de la calidad de vida de pacientes que poseen enfermedades cardíacas refractarias, que sufren con signos y síntomas de la patología, y que, aun con la adhesión y optimización del tratamiento farmacológico y clínico, no consiguen llevar una vida diaria normal, además de poseer un pronóstico reservado.
En este estudio, el transplante cardíaco tuvo bastante influencia en la calidad de vida de los pacientes transplantados, pues los resultados se muestran estadísticamente significativos en el período post transplante. Con base en los datos colectados, se observó la satisfacción de los pacientes con su calidad de vida en todos los dominios. Vale resaltar que la insatisfacción fue relatada por algunos, sin embargo en un bajo índice, no representando valor estadísticamente considerable.
Los transplantados se sienten realizados en cuanto al transplante, presentando un grado de satisfacción muy grande por estar viviendo una vida nueva, pues pasaron por momentos difíciles en el pre transplante a espera de un corazón para su sobrevivencia.
La importancia de la familia y amigos en ese período es de fundamental importancia para dar apoyo emocional y el estímulo necesario para enfrentar esa nueva fase de la vida, aliada al control de un equipo multidisciplinar. El grado de interacción equipo-paciente posibilita una mejor adhesión al tratamiento y, consecuentemente, una mejor calidad de vida para el mismo.
La rutina diaria de una persona transplantada se diferencia de una no transplantada debido a los cuidados excesivos que se debe tener en relación a la prevención de infecciones, alimentación saludable y adecuada, manutención del peso y la administración de la medicación rigurosamente en el horario prescripto, siendo de fundamental importancia la participación del equipo en las medidas de promoción de la salud.
Esta investigación sugiere la necesidad de una mayor atención en relación a los sentimientos negativos, los cuales fueron presentados en cantidad razonable por los transplantados y el seguimiento de una línea de investigación cualitativa en relación al asunto.
Declaro no haber conflicto de intereses pertinentes.
El presente estudio no tuvo fuentes de financiamiento externas.
No hay vinculación de este estudio a programas de post grado.
BACKGROUND: The success of cardiac transplantation involves ensuring the survival of patients with heart disease and allowing them to carry out their daily activities. Heart transplant is the first option of treatment for heart failure and it represents an increase in the survival rate and quality of life of transplant patients. OBJECTIVE: To evaluate the quality of life of patients that had a heart transplant by using a standardized scale (Whoqol-Bref). METHODS: A quantitative descriptive exploratory study, conducted with 55 patients that had a heart transplant, in a period ranging between the third and 103rd months, who were monitored at the Transplant and Heart Failure Unit in a benchmark cardiology hospital in the city of Fortaleza, State of Ceará. The data were collected from February 2009 to April 2009, by administering a WHO-standardized questionnaire and by using data contained in medical records. RESULTS: With respect to the physical domain, 62.8% of male patients and 58.3% of female patients are satisfied. In the psychological domain, 65.1% of males are satisfied with the quality of life and, 58.3% of females are satisfied. In terms of social relations, it was observed that 53.5% of males are very satisfied and 100% of females are satisfied. With regard to the environment, 65.1% of male patients and 83.3% of female patients are satisfied. CONCLUSION: The heart transplant had a lot of influence on the quality of life of transplant patients, because the results have proven to be statistically significant after the transplant.
Quality of life of patients that had a heart transplant: application of Whoqol-Bref scale
IUniversidade Federal do Maranhão - UFMA, São Luís, MA
IIHospital de Messejana - Dr. Carlos Alberto Studart Gomes, Fortaleza, CE
IIIUniversidade Federal da Integração Luso-Afro-Brasileira - UNILAB, Redenção, CE
IVUniversidade Estadual do Ceará - UECE, Fortaleza, CE - Brasil
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The success of cardiac transplantation involves ensuring the survival of patients with heart disease and allowing them to carry out their daily activities with quality. Heart transplant is the first option of treatment for heart failure and it represents a significant increase in the survival rate and quality of life of transplant patients1.
According to ABTO (Brazilian Association of Organ Transplantation), until September 2009, a total of 147 heart transplants from deceased donors had been performed in Brazil. From January 1999 to September 2009, in Brazil, a total of 1,722 heart transplants were recorded2.
Cardiomyopathy, ischemic heart disease, valvular disease, rejection of previously transplanted hearts and congenital heart disease are the main disorders for which heart transplant is indicated3.
There is a concern for the quality of life of human beings, especially for heart transplant recipients, as they require rigorous care and greater support from the family and from the health team.
Quality of life is self-esteem and personal well-being and it includes a number of aspects, such as functional capacity, socioeconomic status, emotional state, social interaction, intellectual activity, self care, family support, one's own health, cultural values, ethical values and religion, lifestyle, satisfaction with one's job and with daily activities and the environment in which one lives4.
Patients who are on waiting lists for cardiac transplantation have to cope with feelings of abandonment, depression, hopelessness, anxiety and decreased self-esteem, among others. As a result, such patients and their families end up developing reactions to the disease. Furthermore, the history of the disease, the aspects that triggered such disease, the interaction, assessment and response of the individual in relation to threats to his or her well-being may moderate the impact and stop or accelerate the development of a disease process5.
It is well known that patients with heart disease need to change their lifestyle, and this affects the quality of life, especially of individuals that had a transplant.
In this study, the purpose was to evaluate the quality of life of patients that had had a heart transplant by using a standardized scale (Whoqol-Bref).
This study is classified as exploratory and descriptive and it is based on a quantitative approach. The exploratory research aims to provide comprehension of the problem of the study, making it more explicit by considering various aspects of the phenomenon under study6.
Quantitative research is the most appropriate method of social investigation to study explicit and conscious attitudes and opinions of respondents, through the use of standardized instruments, which use statistical techniques for interpreting data. This research acknowledges the value of numerical data that allow making projections for the population represented and, it is a method used when there are usable and valid measuring instruments, so as to ensure the objectivity and credibility of data7.
The research was conducted at the outpatient clinic of the Heart Failure and Transplantation Unit (UTIC), of a benchmark cardiology hospital in the city of Fortaleza, Ceará State (Brazil). This is a tertiary unit that specializes in the diagnosis and treatment of heart and lung diseases, offering all the high-complexity procedures in such areas. The institution serves patients from the 184 municipalities in Ceará State and from the North and Northeast, and it is a national center of excellence in heart transplantation in adults and children.
The study population consisted of adult patients that had heart transplant and who were being monitored at the outpatient clinic (UTIC) of a benchmark hospital in the city of Fortaleza, Ceará State. The following inclusion criteria were adopted: to be more than 18 years-old, to be in the postoperative period of heart transplantation, to have had the surgery three months or more before the research, to be being monitored at the institution's outpatient clinic and to agree to take part in the research.
We excluded patients under 18 years of age, patients that were in the period immediately after the surgery, patients being monitored at outpatient clinics outside the state, people with mental disabilities, those who refused to participate in the study and the ones that died during the collection period.
The study included a total of 55 patients from 19 to 71 years of age, who had had cardiac transplantation in the corresponding period between the third and 103rd months and who were being monitored at the outpatient clinic (UTIC), in accordance with the inclusion criteria. Only three patients refused to take part in the research.
The data were collected between February and April 2009, at the outpatient clinic of the benchmark heart transplant hospital in the city of Fortaleza, state of Ceará. The data were collected by administering a standardized structured quality-of-life questionnaire (WHOQOL-Bref), which is a generic instrument developed by the World Health Organization8, in an abbreviated version of the WHOQOL-100, which measures the individuals' perception of the impact that the diseases make on their lives. Medical records were also used as a source of data, in search of identification information, transplantation date and pathology of indication for transplantation.
The WHOQOL-Bref consists of 26 closed questions that had the best psychometric performance in the WHOQOL-100, including two general questions about quality of life and other 24 questions representing each one of the 24 facets that comprise the original instrument. These 24 questions are grouped into 4 domains: physical (7 items), psychological (6 items), social (3 items) and environment (8 items)9.
The application of this scale is intended to measure quality-of-life aspects of patients who underwent heart transplantation, considering the impact suffered and the effects of the surgical treatment in various dimensions.
The WHOQOL project develops a scale from a cross-cultural perspective, to measure the quality of life of adults, with fundamental characteristics of quality-of-life subjectivity, focusing on positive and negative aspects, and multidimensional character10.
The data collected were stored in SPSS 14.0 and organized in tables. After that, a descriptive statistical analysis of such data was conducted. We used the LRT (Likelihood Ratio Test) association test and correlation coefficient (Pearson r) for the association analyses. The results were discussed by comparing such results to the relevant literature.
The research was based on the principle that it was important to comply with Resolution 196/96 of the National Health Council, which addresses the ethical aspects of research involving humans. This project was submitted to the Research Ethics Committee (REC) of the Hospital where the study was conducted, and it was approved under protocol number 582/08 for beginning of the research in the field.
The patients signed a Consent Form authorizing the inclusion of such patients in the research.
After organizing and analyzing the data, we initially presented the socio-demographic information, including variables such as age, sex, time since transplant and base pathology, as outlined below.
Most study participants were men, who accounted for 43 patients (78.2%). Ages ranged from 19 to 71 years-old. The 49 to 59 age group prevailed in the study, with 26 (47.3%) heart transplant patients. The second age group was the one from 19 to 48 years of age, with 17 (30.9%) patients, and the least frequent age group was the one between 60 and 71 years of age, with 12 (21.8%) patients.
Fifteen patients (27.3%) had had the transplant between 3 and 12 months before the research (most common "time since transplant"), and 13 patients (23.6%) had undergone the surgery between 61 and 103 months before the research (second most common time). Twelve (12) patients (21.3%) had the surgery between 13 and 24 months before the research, and 9 (16.4%) had it between 37 and 60 months before the research. Six (10.9% [the smallest percentage in the study]) patients that went to the outpatient clinic during the research had had the transplant between 25 and 36 months before the research.
With respect to the transplant patients' pathology type, it was found that most patients (18 of the transplant patients [32.7%]) had ischemic cardiomyopathy; 15 patients (32.7%) had idiopathic dilated cardiomyopathy; 8 patients (14.5%) had Chagas cardiomyopathy; 7 patients (12.7%) had alcoholic cardiomyopathy, and 7 patients (12.7%) also had other diseases.
With regard to the general questions assessed about the quality of life, the results represent the patients' satisfaction with their health after transplantation, according to gender, age and time after surgery, as shown in
Among males, there was predominance of satisfaction with the quality of life, including 22 patients (51.2%) satisfied, out of a total of 55, and it is worth highlighting that only 8 respondents were moderately satisfied (median). On the other hand, among women, the level of satisfaction was of 100%, including 6 (50%) women satisfied and 6 (50%) women very satisfied.
With respect to the age group from 19 to 48 years of age, 9 (52.9%) patients said they were satisfied with their quality of life and 8 (47.1%) said they were very satisfied. In the 49 to 59 and 60 to 71 age groups, there was a noticeable decline represented by 5 (19.2%) of all 26 patients and 3 (25%) of 12 transplant recipients, respectively, regarding the satisfaction with their quality of life.
With respect to the "time since transplant" (Tx), it was found that the patients that had had the transplant from 3 to 12 months before the research and from 13 to 24 months before the research included seven (46.7%) and 8 (66.7%) patients, respectively, who were satisfied, and eight (53.3%) and 4 (33.3%) patients, respectively, who were very satisfied with their quality of life. In the Tx(s) of 25 to 36, 37 to 60 and 61 to 103 months, there was a decline in satisfaction with the quality of life, with two (33.3%) out of a total of six patients, three (33.3%) out of 9 transplant patients and three (23.1%) out of 13 patients.
The physical domain involves questions related to disability caused by pain, energy for daily activities, sleep patterns, daily activities, capacity to work and need for medical treatment to lead daily life. The results comprised in this domain are shown in
Among the 43 male transplant patients, 27 (62.8%) were satisfied, 15 (34.9%) reported being at an intermediate level of satisfaction (median) and only one patient felt very satisfied. Among the females, 7 (58.3%) were satisfied, 4 (33.3%) were at an intermediate level of satisfaction (median) and only one (8.3%) was very satisfied.
As for the age group of 19 to 48 years, with a total of 17 transplant patients, 12 (70.6%) were satisfied and 5 (29.4%) said they were at the median level. In the 49 to 59 age group, 14 (53.8%) patients said they were satisfied and 10 (38.5%) said they were somewhat satisfied, in a population of 26 transplant recipients. In the age group from 60 to 71 years of age, 8 (66.7%) said they were satisfied and only 4 (33.3%) were at a median level of satisfaction with respect to their physical domain.
With respect to the "time since transplant" (Tx), it was found that the patients that had had the transplant from 3 to 12 months before the research and from 13 to 24 months before the research included 7 (46.7%) and 8 (66.7%) patients, respectively, who were satisfied, and 8 (53.3%) and 4 (33.3%) patients, respectively, who were very satisfied. In the Tx of 25 to 36 months, three (50%) said they were satisfied, and two (33.3%) said they were moderately satisfied (median level). In the Tx of 37 to 60 months, 4 (44.4%) were satisfied, two (22.2%) were very satisfied and three (33.3%) were moderately satisfied (median level). Among patients that had had the transplant from 61 to 103 months before the research, six (46.2%) said they were satisfied, 4 (30.8%) were very satisfied and three (23.1%) were at a median level of satisfaction.
The psychological domain is characterized by questions that portray the meaning of life, way of enjoying life, concentration, acceptance of physical appearance, satisfaction with oneself and frequency of negative feelings.
According to
With respect to the age group from 19 to 48 years of age, 12 (70.6%) said they were satisfied and only 5 (29.4%) had median quality of life. In the age group from 49 to 59 years of age, it was found that 14 (53.8%) patients were satisfied and 10 (38.5%) were at a median level of satisfaction, out of a total of 26 transplant recipients. In the 60 to 71 years age group, it was possible to note that 8 (66.7%) were satisfied and only 4 (33.3%) were moderately satisfied (median level).
With respect to the "time since transplant" (Tx), among those interviewed in the period between 3 and 12 months after the transplant, 12 (80%) were satisfied with their quality of life, out of a total of 15 transplant patients. In the Tx of 13 to 24 months, 8 (66.7%) were satisfied and 4 (33.3%) were moderately satisfied (median level). In the 25-36 month period, 4 (66.7%) patients were satisfied and two (33.3%) were at a median level of satisfaction. As to the period of 37-60 months, there was a decline in quality of life of transplant patients, because 6 (66.7%) answered that their life was at a median level, and only three (33.3%) were satisfied. In the Tx between 61 and 103 months, 8 (61.5%) said they were satisfied and 5 (38.5%) reported being moderately satisfied (median level) with their quality of life.
The domain of social relationships portrays the personal relationships with friends, family and sex life. The responses were organized in
It was observed that, among the males, 23 (53.5%) were very satisfied, 17 (39.5%) were satisfied and only three (7.0%) were moderately (median level) satisfied with their interpersonal relationships and sex life. On the other hand, among women, the level of satisfaction was of 100%, including 7 (58.3%) women that were very satisfied and 5 (41.7%) who were satisfied.
As for the 19 to 48 years age group, there was predominance of satisfaction, with 12 (70.6%) patients very satisfied and 5 (29.4%) satisfied. In the 49 to 59 and 60 to 71 age groups, 15 (57.7%) and three (25.0%) were very satisfied, respectively, and 10 (38.5%) and 7 (58.3%) were satisfied. It was possible to observe that there was almost unanimous predominance of satisfaction with interpersonal relationships and sexual activity.
With respect to the "time since transplant" (Tx), in the periods of 3 to 12 months and 25 to 36 months, there were 10 and 4 (66.7%) patients who were very satisfied, respectively, while 5 and 2 (33.3%) reported being satisfied. In the Tx corresponding to 13-24 months, 10 (83.3%) were very satisfied and two (16.7%) were satisfied. As to the periods between 37 to 60 months and 61 to 103 months, 2 (22.2%) and 4 (30.8%), respectively, were very satisfied, 5 (55.6%) and 6 (61.5%) were satisfied, and only two (22.2%) and one (7.7%) were moderately satisfied (median level) with their interpersonal relationships and sexual activity.
The environment domain portrays the safety, healthy physical environment, income, availability of information, leisure, housing conditions, access to health services and means of transport, as shown in
In this domain, out of the 43 male transplant patients, 28 (65.1%) were satisfied, 8 (18.6%) were moderately satisfied and 7 (16.3%) were very satisfied. Among the females, 10 (83.3%) were satisfied, one (8.3%) was very satisfied and one (8.3%) was at a median level of satisfaction.
As for the age group from 19 to 48 years of age, 14 (82.4%) were satisfied and only two (11.8%) patients were moderately satisfied (median level) with respect to their environment domain. And in the 49 to 59 age group, 18 (69.2%) were satisfied, 5 (19.2%) were very satisfied and three (11.5%) were moderately satisfied (i.e., at a median level). In the age group from 60 to 71 years of age, 6 (50.0%) said that they were satisfied, 4 (33.3%) were at a median level of satisfaction and two (16.7%) were very satisfied.
With regard to the time since transplant (Tx), in the 3 to 12 month period, there were 10 (66.7%) patients that were satisfied, three (20.0%) who were very satisfied and two (13.3%) at a median level. In the period of 13 to 24 months, 10 patients (83.3%) were satisfied and only two (16.7%) were moderately satisfied (median level). In the Tx of 25 to 36 months, three (50.0%) of the transplant patients were satisfied, two (33.3%) were very satisfied and one (16.7%) was at a median level. In the period of 37 to 60 months, 5 (55.6%) were satisfied and two (22.2%) were very satisfied. Two were moderately satisfied (i.e., at a median level of satisfaction). Among the respondents that were in the period of 61 to 103 months, 10 (76.9%) were satisfied, two (15.4%) were at a median level and one (7.7%) was very satisfied.
With respect to socio-demographic aspects, the results of this study were consistent with data presented in the national literature. With regard to gender, the data were equivalent to ABTO's data, considering that 75% of the patients that had the heart transplant are male. With respect to age, about 70% of the patients that had a heart transplant in Brazil are between 41 and 60 years of age11.
The highest frequency of patients in the outpatient clinic in the period from 3 to 12 months after the transplant is justified by the need to monitor the dosage of medication, to adjust the diet, psychological care, risk of rejection and infection control.
It was noticed that, over the years, transplant patients experience difficulties due to the high rate of hospitalization for suspected rejection and infection. In addition, transplant patients face late complications, such as hypertension, dyslipidemia, diabetes mellitus, among others12. Rejections, infections and the obstruction of coronary arteries, which causes heart attack13, are the main causes of death among these patients.
There is a high rate of coronary artery diseases in public health care, but there is a deficit in the early diagnosis of the disease, and this allows the disease to evolve to a level in which tertiary care becomes necessary. In Brazil, the main causes that lead to the transplant are: idiopathic in 39%, ischemic in 24%, and Chagas' disease in 23%11, which is similar to the data obtained in this research.
Heart transplant involves complex changes, restricting the recipient's life, with alterations to family dynamics, reversal of roles, changes in social and economic life, leading to changes in the normal lifestyle of transplant patients, due to the inability to perform daily activities.
With regard to general questions about quality of life, the females' level of satisfaction was higher when compared to males. As the women's behavior in relation to health is more active, they seek medical care more often, and this fact results in the identification of diseases in their early stages.
The study reports that men do not give due attention to their health and, consequently, they do not seek medical care very often14. Men, in general, do not talk about their health problems, because that would mean a demonstration of weakness before others, also meaning a kind of feminization of the notion of health care. These cultural patterns have strengthened men's difficulty to seek health services and implement health promotion measures15.
With respect to the time since transplant, patients that had had the transplant one year or less before the research were more satisfied with their quality of life, because they had undergone great suffering in the pre-transplant period, due to the anguish of waiting lists, hospitalization time, decreased contact with family and friends and the risk of death. In the post-transplant period, they are living a new life, with a greater degree of satisfaction with their quality of life. A study shows that patients feel relieved when they undergo the transplant, and this reduces negative feelings in this period, since patients put all their hope on the surgery5.
In the physical domain, patients said mainly that they were satisfied or moderately satisfied, but it seems that the impact on women in this domain was not as significant as the impact on men. Based on the socio-demographic characteristics identified in the study participants, it was observed that male patients before transplantation generally worked in different types of jobs, while most women were housewives.
Transplant patients change their daily life, and this is significantly detrimental to their emotional state, due to alterations to self-esteem, which result from alterations within the family and from the inability to work, which leads to increased dependence16.
In the psychological domain, it was found that most transplant patients are moderately satisfied and satisfied with their quality of life, but none of them was very satisfied. This can occur because patients compare the pre-illness period to the period after the transplant, during which there is significant improvement in their health, but they realize they will never return to the life they led before the disease. In the study, it was possible to notice that there was a reasonable amount of patients that have negative feelings, such as depression, anxiety and despair, which may be caused by the fact that they expected to lead a normal life, just like the routine they followed before the disease.
Our data are similar to results of other studies, which portray the quality of life of transplant patients, showing the variation in the patients' emotional state in some periods of their life1. Patients often become depressed and find it difficult to overcome obstacles in their lives after the transplant17.
In the domain of social relations, there was a very high level of satisfaction, apart from a minimal amount of patients who were moderately satisfied (median level). It was found that most of them count on the support and sympathy of the family and friends, who encourage such patients and give them strength to overcome the disease, before and after the transplant, thereby stimulating them even more in this new phase of life, strengthening even more their family relationships and increasing their emotional confidence.
A study observed that when caregivers are present during appointments, they participate in the aspects related to the provision of patient data, they help patients follow important instructions referring to medications, to examination dates and to eating habits, besides helping identify signs and symptoms presented by patients, which are important aspects involved in the care18.
The data of this research are similar to the results of another study, which shows that there is positive correlation between the quality of life of transplant patients and their satisfaction with social support19.
In the environment domain, the transplant patients' level of satisfaction with access to health services, housing conditions and relationship with the interdisciplinary team was satisfactory. It was noticed that the satisfaction with the means of transport was not so visible, because the majority reported using public transportation.
It was also possible to notice that the transplant patients interviewed strictly follow the treatment plan that they need to have good quality of life. The quality of life of transplant patients depends on their adherence to the treatment plan, which is characterized by self-care. The success of the treatment is directly dependent upon a good relationship between the health team and the patient, as well as upon the family's support20.
The study addressed the quality of life of heart transplant patients by using a data collection instrument standardized by the World Health Organization, the WHOQOL-Bref, which allowed acquiring broad knowledge about the patients' quality of life within a global sphere.
Heart transplantation is the only possibility for improving the quality of life of patients that have refractory heart diseases, who suffer with signs and symptoms of the disease, and who, even after adherence to and optimization of the clinical and pharmacological treatment, cannot lead a normal daily life, besides having a poor prognosis.
In this study, the heart transplantation had a lot of influence on the quality of life of transplant patients, because the results have proven to be statistically significant in the period after the transplant. Based on the data collected, it was observed that the patients are satisfied with their quality of life in all domains. It is worth highlighting that some patients said they were not satisfied, but this group was small and did not represent a statistically significant value.
Transplant patients feel fulfilled in relation to the transplant, with a great degree of satisfaction for being living a new life, because they experienced difficult times in the pre-transplant period, when they were waiting for a heart to survive.
The help of family and friends during this period is extremely important to provide emotional support and the encouragement needed to deal with this new phase of life, coupled with the monitoring of a multidisciplinary team. The higher the degree of staff-patient interaction is, the better the adherence to the treatment plan will be and, consequently, the better the patients' quality of life will get.
The daily routine of a transplant patient differs from the routine of a person that has not had a transplant, due to the excessive care that needs to be taken in relation to infection prevention, healthy and appropriate eating habits, weight maintenance and administration of prescribed medication strictly on time, considering that the participation of health teams in health promotion measures is essential.
This research suggests the need for greater attention to negative feelings, which were mentioned quite often by the transplant patients, in addition to the need to conduct qualitative research on the subject.
No potential conflict of interest relevant to this article was reported.
There were no external funding sources for this study.
This study is not associated with any post-graduation program.