Arq Bras Cardiol abc Arquivos Brasileiros de Cardiologia Arq. Bras. Cardiol. 0066-782X 1678-4170 Sociedade Brasileira de Cardiologia - SBC jZ9SXnnLdSBQTGC5HnZTsZr S0066-782X2023000900308 00308 10.36660/abc.20230022 Artigo Original Atividades de Vida Diária, Atividade Física, Aptidão Física e Qualidade de Vida em Crianças com Cardiopatia Congênita: Um Estudo de Caso-Controle 0000-0003-1589-6666 Kişin Berfin Concepção e desenho da pesquisa e Revisão crítica do manuscrito quanto ao conteúdo intelectual importante Obtenção de dados Análise e interpretação dos dados Análise estatística Redação do manuscrito 1 Savci Sema Concepção e desenho da pesquisa e Revisão crítica do manuscrito quanto ao conteúdo intelectual importante Análise e interpretação dos dados 2 Kahraman Buse Ozcan Concepção e desenho da pesquisa e Revisão crítica do manuscrito quanto ao conteúdo intelectual importante Análise e interpretação dos dados 3 Tanriverdi Aylin Concepção e desenho da pesquisa e Revisão crítica do manuscrito quanto ao conteúdo intelectual importante Análise e interpretação dos dados Análise estatística 4 Bozyer Hazer Erçan Concepção e desenho da pesquisa e Revisão crítica do manuscrito quanto ao conteúdo intelectual importante Obtenção de dados 5 0000-0002-6228-6556 Genç Halise Zeynep Concepção e desenho da pesquisa e Revisão crítica do manuscrito quanto ao conteúdo intelectual importante Obtenção de dados 6 Kir Mustafa Concepção e desenho da pesquisa e Revisão crítica do manuscrito quanto ao conteúdo intelectual importante Obtenção de dados 5 Dokuz Eylül University Health Science Institute Izmir Turquia Dokuz Eylül University – Health Science Institute, Izmir – Turquia Acıbadem University Department of Physiotherapy and Rehabilitation Istanbul Turquia Acıbadem University - Department of Physiotherapy and Rehabilitation, Istanbul - Turquia Dokuz Eylül University School of Physical Therapy and Rehabilitation Izmir Turquia Dokuz Eylül University – School of Physical Therapy and Rehabilitation, Izmir – Turquia Çankırı Karatekin University Department of Physiotherapy and Rehabilitation Çankırı Turquia Çankırı Karatekin University - Department of Physiotherapy and Rehabilitation, Çankırı – Turquia Dokuz Eylül University Department of Pediatric Cardiology Izmir Turquia Dokuz Eylül University – Department of Pediatric Cardiology, Izmir – Turquia Başakşehir Çam and Sakura City Hospital Department of Pediatric Cardiology Istanbul Turquia Başakşehir Çam and Sakura City Hospital – Department of Pediatric Cardiology, Istanbul – Turquia Correspondência: Berfin Kişin • Dokuz Eylul University Health Science Institute – Cardiopulmonary Physiotherapy – Mithatpaşa Cad. No:1606 Inciraltı Balçova Izmir 35330 – Turquia E-mail: kisinberfin@gmail.com

Potencial conflito de interesse

Não há conflito com o presente artigo

 13 10 2023 09 2023 120 9 e20230022 30 01 2023 04 07 2023 17 07 2023 This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License, which permits unrestricted use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited. Figura Central

: Atividades de Vida Diária, Atividade Física, Aptidão Física e Qualidade de Vida em Crianças com Cardiopatia Congênita: Um Estudo de Caso-Controle Atividades de vida diária, atividade física, aptidão física e qualidade de vida em crianças saudáveis e crianças com cardiopatia congênita.

Resumo Fundamento

Apesar dos relatos de redução da aptidão física em crianças com cardiopatia congênita (CC), não foram realizadas avaliações específicas de desempenho para atividades de vida diária.

 Objetivos

O objetivo foi comparar as atividades de vida diária, qualidade de vida, postura, aptidão física e níveis de atividade física entre crianças com CC e controles saudáveis (CS).

 Métodos

O estudo incluiu 30 crianças, de 6 a 14 anos, com diagnóstico de CC moderada ou grave e 30 consideradas CS pareadas por idade e sexo. Os dados sociodemográficos e clínicos dos participantes foram registrados. Todos os participantes realizaram diversos testes: teste de TGlittre-P para atividades de vida diária; teste de caminhada de 6 minutos (TC6M) para capacidade funcional; bateria de testes Fitnessgram para aptidão física; dinamômetro de mão para medir a força de preensão; pedômetro para medir a atividade física; além disso, a criança e os pais completaram o Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) para avaliação da qualidade de vida, além de análises posturais. Valores de p < 0,05 foram considerados estatisticamente significativos.

 Resultados

Indivíduos com CC apresentaram um tempo de conclusão do teste TGlittre-P mais longo e uma distância de TC6M mais curta em comparação com o CS (TGlittre-P: CC 3,45 [3,24-4,02] min vs. CS 3,10 [2,57-3,23] min, TC6M: CC 514,00 [412,50-566,00] m vs. CS 591,50 [533,00-631,00] m). Para o grupo CC, os resultados dos testes de sit-ups, flexões, elevação do tronco e sentar e alcançar, dentro da bateria do Fitnessgram, além de força de preensão, postura e qualidade de vida foram menores do que os do grupo CS. Os níveis de atividade física foram semelhantes entre os grupos.

 Conclusões

O desempenho das atividades de vida diária, a capacidade funcional, a aptidão física, a postura e a qualidade de vida de crianças com CC moderada e grave foram afetados em comparação com seus pares saudáveis.

 Cardiopatias Congênitas Aptidão Física Atividade Motora Atividades Cotidianas Qualidade de Vida Estudos de Casos e Controles Introdução

As cardiopatias congênitas abrangem uma ampla variedade de defeitos cardíacos, de comprometimentos menores, não percebidos até a idade adulta ou detectados durante exercícios vigorosos, até malformações cardiovasculares graves que podem ser fatais. Estudos documentaram reduções na capacidade funcional, nas habilidades motoras e na força muscular periférica em crianças com CC complexa devido a causas multifatoriais, como cianose, aumento da circulação pulmonar, intervenções cardíacas e diagnósticos múltiplos.1-3

A aptidão física e os níveis de atividade física são importantes preditores da saúde cardiovascular. Uma aptidão física aprimorada nos estágios iniciais da vida está associada a um perfil cardiovascular mais saudável na idade adulta.4 Embora poucos estudos avaliem a aptidão física em crianças com CC,3,5,6 os níveis de atividade física diferem entre os estudos.7-10

Baixos níveis de atividade física e sedentarismo foram associados a defeitos posturais.11 Além disso, a resistência cardiovascular, a resistência muscular, a força muscular, a flexibilidade e a composição corporal, que são parâmetros de aptidão física, são componentes necessários para a obtenção da postura ideal. Estudos na literatura mostraram o desenvolvimento frequente de escoliose e deformidades cifóticas após a realização de esternotomias medianas em crianças com CC.12,13 No entanto, embora intervenções cirúrgicas sejam frequentemente realizadas em crianças com CC moderada e grave, os estudos que avaliam a postura são muito limitados.14

Os avanços no setor de saúde aumentaram a expectativa de vida dos indivíduos com CC e, portanto, a importância da qualidade de vida também aumentou. Estudos que avaliam a qualidade de vida relacionada à saúde em pacientes com CC enfatizam que a qualidade de vida relacionada à saúde física diminui devido à gravidade da doença e o número de intervenções cirúrgicas nesses indivíduos, em comparação com indivíduos saudáveis.3,5,15,16

A diminuição da capacidade funcional e da aptidão física pode afetar as atividades de vida diária. Um estudo avaliou as atividades de vida diária (AVD) de crianças com CC complexa.17 No entanto, o referido estudo utilizou apenas um questionário, em vez de um teste de desempenho específico, para a avaliação de AVD. Diante de todos esses fatores, nosso estudo objetivou comparar as atividades de vida diária, a qualidade de vida, a postura, a aptidão física e os níveis de atividade física entre crianças com CC e crianças saudáveis (CS).

 Métodos

Trata-se de um estudo de caso-controle em crianças com cardiopatia congênita (CC). O protocolo do estudo foi aceito pelo Comitê de Ética em Pesquisa Não Intervencionista da Universidade de Dokuz Eylül, com o número de aprovação 2020/29-58, em 12/07/2020. O estudo foi realizado entre novembro de 2020 e maio de 2022 no Hospital Universitário de Dokuz Eylül, Departamento de Pediatria, Divisão de Cardiologia Pediátrica. O consentimento informado por escrito foi obtido de todos os participantes e seus responsáveis.

O grupo CC incluiu 30 crianças com quadro clínico estável, com idades entre 6 e 14 anos,18 com diagnóstico de CC moderada ou grave (Defeito do Septo Atrial, Defeito do Septo Ventricular, Defeito do Septo Atrioventricular, Persistência do Canal Arterial, Coarctação da Aorta, Insuficiência Aórtica, Tetralogia de Fallot, Transposição das Grandes Artérias, Dupla Via de Saída do Ventrículo Direito, Retorno Venoso Pulmonar Anômalo Total, Ventrículo Único, Atresia Pulmonar, Estenose Pulmonar, Atresia Mitral, Dextrocardia). Utilizando o estudo de Warnes et al.,19 crianças com CC moderada a grave foram incluídas em nosso estudo e defeitos cardíacos menores isolados que não necessitaram de intervenção cirúrgica foram excluídos. Problemas ortopédicos ou neurológicos que afetassem os testes, distúrbios mentais ou psicológicos, infecção aguda ou fadiga geral, cirurgia cardíaca nos últimos seis meses e recusa em participar do estudo foram os critérios de exclusão utilizados. As crianças do grupo controle saudável foram selecionadas entre indivíduos saudáveis que se inscreveram no Departamento de Pediatria do Hospital Universitário de Dokuz Eylül e não haviam sido diagnosticados com qualquer doença. Trinta crianças saudáveis voluntárias de faixa etária e sexo semelhantes, não atletas, foram incluídas no estudo.

Avaliação das Atividades de Vida Diária

O teste TGlittre-P é a versão pediátrica do teste original de Glittre-ADL desenvolvido para avaliar as atividades de vida diária dos indivíduos. O teste foi considerado válido e confiável para crianças saudáveis de 6 a 14 anos.18

O fisioterapeuta explicou o teste para cada criança, em seguida o mostrava e pedia para que experimentassem. Esse teste de desempenho exigia que a criança completasse cinco voltas no menor tempo carregando uma mochila,18 com peso entre 0,5 kg e 2,5 kg, determinado de acordo com idade e sexo do indivíduo. O teste iniciava-se quando a criança se levantava de uma cadeira com a sola dos pés tocando o solo. Em seguida, caminhavam por 5 metros, subiam e desciam dois lances de escada (17 cm de altura e 27 cm de largura) e caminhavam mais 5 metros. Três pinos de boliche coloridos, pesando 0,5 kg, foram retirados um a um da prateleira, ajustados na altura dos olhos pela criança, e recolocados na prateleira enquanto eram ajustados de acordo com o nível do umbigo, depois no chão, na prateleira no nível do umbigo e, finalmente, de volta à prateleira no nível dos olhos. Voltando do mesmo percurso e sentando na cadeira, a bateria de exercícios era concluída, e a próxima era iniciada imediatamente. Durante as cinco rodadas, as crianças moviam os pinos de boliche com uma das mãos à escolha delas enquanto um oxímetro de pulso era acoplado ao dedo indicador da outra mão. Durante o teste, as crianças receberam comandos verbais padrão, como “sente-se”, “levante-se” e “continue”. O tempo esperado do teste desenvolvido por Martins et al.,20 foi calculado e comparado com os dados de desempenho do teste das crianças.

 Avaliação da Capacidade Funcional

O teste de caminhada de 6 minutos (TC6M) foi utilizado para avaliar a capacidade de exercício funcional. Solicitou-se às crianças que caminhassem o mais rapidamente possível por um corredor de 30 m de comprimento, usando comandos verbais padrão como “você está indo muito bem” e “continue assim” ao final de cada minuto. Antes e após o teste, a frequência cardíaca, a saturação periférica de oxigênio e a distância percorrida foram registradas. Além disso, calculou-se a distância esperada de caminhada, conforme relatada por Geiger et al.,21 comparando-a com os dados de desempenho no teste das crianças.

 Avaliação da Aptidão Física

Os testes de sit-ups, flexões, elevação do tronco e sentar e alcançar, da bateria de testes Fitnessgram,22,23 foram utilizados para avaliar a aptidão física das crianças. O número máximo de repetições concluídas corretamente foi medido para os testes de flexões e sit-ups. A distância na posição de teste foi medida e registrada em centímetros para os testes de elevação de tronco e de sentar e alcançar.

 Avaliação da Força de Preensão Manual

A força de preensão manual foi avaliada por meio do dinamômetro de mão Jamar (Modelo 5030J1, Sammons Preston Rolyan, Bolingbrook, IL, EUA).24 As crianças estavam sentadas com as costas eretas. Pediu-se que elas apertassem o dinamômetro de mão com o máximo de força possível, com o cotovelo em 90° de flexão, o braço próximo ao corpo e o punho em posição neutra. As medições foram repetidas três vezes para as mãos direita e esquerda, com intervalo de 15 segundos, sendo os maiores valores registrados em quilogramas.

 Avaliação Postural

A ficha de análise postural de Corbin et al.,25 foi utilizada para determinar distúrbios posturais. O formulário baseia-se na identificação de distúrbios posturais com observação posterior e lateral, além de classificação de acordo com a gravidade (0, nenhum; 1, leve; 2, moderado; 3, grave). Ele também permite classificar o estado postural de acordo com o escore total. As avaliações foram realizadas na posição ortostática, sem sapatos e com roupas leves e confortáveis, adequadas para a avaliação da postura, e os achados apurados foram registrados.

 Avaliação da Atividade Física

Os níveis de atividade física das crianças foram avaliados por meio de um pedômetro (Yamax CW700 Digi-walker Pedometer, Yamax Corp, Tóquio, Japão).26 Os dispositivos foram usados para registrar o comprimento normal da passada e o peso corporal das crianças. Pedômetros foram fixados em suas roupas, determinando-se a projeção do ponto médio da patela até a superfície anterior da pelve. As crianças foram solicitadas a usar o pedômetro continuamente por sete dias, exceto ao tomar banho e dormir. Após sete dias de uso, uma contagem média de passos em um dia foi calculada.

 Avaliação da Qualidade de Vida

O PedsQL é uma escala de 23 itens que inclui função física, emocional, social e escolar.27 Escores mais altos indicam melhor qualidade de vida relacionada à saúde da criança. O formulário PedsQL 4.0 Generic Core Scales,27 para crianças de 5-7, 8-12 e 13-18 anos de idade e seus pais, foram usados em nosso estudo. O escore total da escala, o escore de função física e o escore de saúde psicossocial foram calculados, consistindo em escores de funcionalidade escolar, social e emocional.

Foi explicado às crianças que deveriam dizer se sentiam tontura, palpitações, dor no peito, dificuldade para respirar ou cansaço excessivo durante todos os testes. Elas poderiam descansar e continuar ou encerrar o teste, conforme necessário.

 Métodos Estatísticos

Com base no estudo que compara o teste TGlittre-ADL em pacientes com doença pulmonar obstrutiva crônica e um grupo controle de indivíduos saudáveis, o menor tamanho de amostra foi calculado usando o programa G*Power 3.1.28 Calculou-se que 36 participantes, incluindo pelo menos 18 crianças em cada grupo, devem ser incluídos no estudo, com um tamanho de efeito calculado de 0,97, probabilidade de erro alfa de 0,05 e um poder de 80%.

O programa IBM SPSS Statistics (Versão 26.0) foi utilizado para analisar os dados obtidos dos participantes. Foram usados valores de curtose/assimetria, testes de Shapiro-Wilk, gráfico Q-Q normal sem tendência e gráficos de histograma para determinar a conformidade das variáveis com a distribuição normal. A diferença entre as variáveis categóricas foi analisada pelo teste qui-quadrado. O teste de Mann-Whitney U foi usado para comparar as diferenças entre os grupos para condições que não se conformavam com a distribuição normal. Um teste t para grupos independentes foi usado para comparar as diferenças entre os grupos para condições que se conformavam à distribuição normal. As variáveis categóricas foram expressas em valores absolutos e percentuais. Variáveis contínuas com distribuição normal foram expressas como média e desvio padrão, e variáveis contínuas com distribuição anormal foram expressas como mediana e intervalo interquartílico. Valores de p < 0,05 foram considerados estatisticamente significativos.

 Resultados

As características demográficas dos participantes são apresentadas na Tabela 1. Não houve diferença estatisticamente significativa entre o grupo CC e o grupo controle em termos de idade, sexo e altura. O peso corporal e o índice de massa corporal do grupo CC foram menores do que o grupo controle. Todas as crianças foram obrigadas a frequentar a escola remotamente devido às restrições impostas pela pandemia da COVID-19 durante o período em que foram incluídas no estudo. Consequentemente, não há diferença entre o índice de frequência escolar das crianças.

– Características demográficas dos participantes
Parâmetro Grupo CC (n = 30) Grupo controle (n = 30) Valor de x2 /z Valor de p
Sexo Menina/Menino (%) 11/19 (36,7/63,3) 11/19 (36,7/63,3) 0,000 a 1,000
Idade (anos) 9,50 (8,00-12,25) 9,50 (8,00-13,00) -0,037 b 0,970
Altura (cm) 134,50 (128,50-145,00) 137,00 (130,00-149,25) -0,710 b 0,477
Peso (kg) 27,50 (25,00-45,00) 36,50 (27,75-52,25) -2,058 b 0,040*
IMC (kg/m2) 16,18 (14,11-20,26) 19,87 (16,71-22,06) -2,728 b 0,006**

a: Teste qui-quadrado de Yates; b: Teste Mann Whitney U; IMC: índice de massa corporal; CC: cardiopatia congênita, p < 0,05*, p < 0,01**

As características clínicas do grupo CC são apresentadas na Tabela 2.

– Características clínicas do grupo CC
Tipo de CC
Acianótica 20 (66,6%)
Cianótica 10 (33,3%)
Gravidade da CC*
Moderada 16 (53,3%)
Grave 14 (46,6%)
Tratamento cirúrgico
Sim 27 (90%)
Não 3 (10%)
Tempo médio da cirurgia até a inclusão no estudo 8,11 anos
Tempo Médio de Circulação Extracorpórea 98,84 min
Diagnóstico
DSA 4 (13,3%)
DSAV 3 (10%)
TGA 3 (10%)
TF 3 (10%)
CA 2 (6,6%)
Insuficiência Aórtica 2 (6,6%)
DSV + DVSVD + EP + Dextrocardia 2 (6,6%)
Outros** 11 (36,6%)

*Gravidade da CC de acordo com o American College of Cardiology.19 **Outros: Atresia mitral, EP, VU, DSA+AP, DSV+AP, DSV+PCA, DSV+PCA+EP, DSAV+RVPAT, DSAV+DVSVD, PCA+CA, VU+TGA. DSA: defeito do septo atrial; DSAV: defeito do septo atrioventricular; CA: coarctação da aorta; CC: cardiopatia congênita; DVSVD: dupla via de saída do ventrículo direito; AP: atresia pulmonar; PCA: persistência do canal arterial; EP: estenose pulmonar; VU: ventrículo único; RVPAT: retorno venoso pulmonar anômalo total; TGA: transposição das grandes artérias; TF: Tetralogia de Fallot; DSV: defeito do septo ventricular.

As comparações do grupo CC e controles saudáveis são mostradas na Tabela 3, Tabela 4 e na Figura Central. O grupo controle completou o teste TGlittre-P em um tempo significativamente menor do que o grupo CC. Uma diferença significativa foi encontrada entre as distâncias do TC6M para os dois grupos. No grupo CC, 11 crianças apresentaram dessaturação29 nos testes TGlittre-P e TC6M. Dessas crianças, 10 apresentavam CC cianótica e 1 atresia mitral, todas operadas. Observou-se uma diferença significativa entre os grupos nos testes de sit-ups, flexões, elevação de tronco e sentar e alcançar. Houve uma diferença significativa entre os grupos em relação às forças de preensão manual da mão dominante e não dominante. Houve uma diferença significativa entre os escores de postura dos dois grupos. Não houve diferença significativa entre os níveis de atividade física dos dois grupos. Os escores de qualidade de vida avaliados pelo PedsQL foram significativamente maiores no grupo controle do que no grupo CC, tanto na forma infantil quanto na forma parental.

– Comparação do grupo CC com controles saudáveis em relação às atividades de vida diária e capacidade funcional
Variável Grupo CC (n = 30) Grupo controle (n = 30) Valor de z/t Valor de p
TGlittre-P
Tempo de conclusão do teste (min) 3,45 (3,24-4,02) 3,10 (2,57-3,23) -4,984 b 0,001**
% de Duração 122,67 (113,13-136,04) 104,88 (100,67-113,23) -4,576 b 0,001**
SpO2 pré-teste 98,00 (94,00-99,00) 98,00 (98,00-99,00) -2,357 b 0,018*
SpO2 pós-teste 94,5 (83,25-97,00) 98,00 (97,00-99,00) -4,700 b 0,001**
∆ SpO2 -3,00 ((-9,75) – (-1,00)) 0,00 ((-1,25)-0,00) -4,606 b 0,001**
FC pré-teste 93,86 ± 12,19 93,83 ± 16,69 0,274 c 0,785
FC pós-teste 120,00 (92,75-138,75) 147,00 (136,00-154,25) 4,274 b 0,001**
∆ FC 26,50 (4,50-46,00) 57,50 (36,00-66,25) -4,237 b 0,001**
% de FC máx. 53,60 ± 15,81 69,14 ± 6,79 -4,947 c 0,001**
TC6M
Distância de Caminhada (m) 514,00 (412,50-566,00) 591,50 (533,00-631,00) -4,081 b 0,001**
% de Distância 81,63 (62,24-87,23) 90,56 (86,74-100,35) -4,066 b 0,001**
SpO2 pré-teste 98,00 (94,00-98,00) 98,00 (98,00-99,00) -3,328 b 0,001**
SpO2 pós-teste 94,50 (84,75-97,00) 98,00 (98,00-99,00) -5,264 b 0,001**
∆ SpO2 -3,00 ((-10,00) – (-1,00)) 0,00 ((-1,00)-1,00) -4824 b 0,001**
FC pré-teste 92,86 ± 13,53 90,23 ± 14,39 0,730 c 0,468
FC pós-teste 111,43 ± 30,25 139,96 ± 21,18 -4,231 c 0,001**
∆ FC 18,56 ± 29,00 49,73 ± 25,23 -4,440 c 0,001**
% de FC máx. 53,11 ± 14,54 66,73 ± 10,35 -4,176 c 0,001**

b: Teste de Mann Whitney U; c: Teste t de amostra independente; CC: cardiopatia congênita; FC: frequência cardíaca; SpO2: Saturação; TC6M: teste de caminhada de seis minutos, p < 0,05*, p < 0,01**

– Comparação do grupo CC com controles saudáveis em relação a aptidão física, postura, força de preensão manual, nível de atividade física e qualidade de vida
Variável Grupo CC (n = 30) Grupo controle (n = 30) Valor de z/t Valor de p
Aptidão Física
Sit-ups (repetição máxima) 5,00 (0,75-11,25) 15,00 (10,00-21,75) -4,756 b 0,001**
Flexões de Braço (repetição máxima) 1,00 (0,00-8,25) 5,00 (3,00-7,25) -2,537 b 0,011*
Elevação do Tronco (distância em cm) 21,00 (18,00-23,25) 25,50 (22,75-27,25) -2,993 b 0,003**
Sentar e Alcançar (distância em cm) -10,00 ((-14,25)-1,00) -1,00 ((-9,00)-1,25) -2,282 b 0,022*
Força de preensão manual
Dominante (kg) 14,51 (12,13-20,86) 18,82 (15,64-23,58) -2,029 b 0,042*
Não dominante (kg) 13,60 (11,33-18,48) 18,14 (14,39-21,31) -2,609 b 0,009**
Escore de postura 1,50 (0,00-3,00) 0,00 (0,00-1,00) -2,862 b 0,004**
Pedômetro (número médio de passos por dia) 5.909,71 (3.924,50-9.699,42) 6.566,35 (4.512,28-10.027,60) -0,857 b 0,391
PedsQL
Escore total Criança 73,04 ± 14,23 87,24 ± 11,08 -4,313 c 0,001**
Pais 69,94 ± 14,68 87,17 ± 12,78 -4,847 c 0,001**
Escore de Função Física Criança 71,04 ± 16,01 91,04 ± 11,54 -5,549 c 0,001**
Pais 70,77 ± 19,01 91,25 ± 14,50 -4,690 c 0,001**
Escore Total de Saúde Psicossocial Criança 74,11 ± 14,48 85,22 ± 11,74 -3,264 c 0,002**
Pais 69,50 ± 14,17 85,00 ± 12,89 -4,430 c 0,001**

b: Teste de Mann Whitney U; c: Teste t de amostra independente; CC: cardiopatia congênita, p < 0,05*, p < 0,01**

 Discussão

Nosso estudo mostrou que as atividades de vida diária, a capacidade funcional, a força de preensão manual, a aptidão física e a qualidade de vida de crianças com CC diminuíram em comparação com o grupo CS. Além disso, elas também apresentaram postura pior do que o CS, mas seus níveis de atividade física eram semelhantes.

Os pesos corporais e os índices de massa corporal do grupo CC foram significativamente menores do que os do CS. As cardiopatias congênitas também são associadas com atraso no crescimento e desenvolvimento devido ao aumento das necessidades de energia e trabalho respiratório, hipóxia, que dificulta a ingestão de alimentos, desnutrição e má absorção.30 De forma consistente com nosso estudo, Feldt et al.,31 observaram pesos corporais mais baixos, alturas mais baixas e pesos mais afetados pela altura em comparação com crianças saudáveis.

Vinte e sete (27) crianças em nosso grupo CC tiveram cirurgia cardíaca prévia e três não tiveram intervenção cirúrgica. A inclusão de três pacientes que não foram submetidos à cirurgia cardíaca em nosso estudo pode ter melhorado o desempenho do grupo CC, já que as intervenções cardíacas foram associadas a um pior desempenho físico.

Em um estudo que examinou as atividades de vida diária de pacientes com CC complexa, a taxonomia de AVD foi utilizada, e observou-se que as AVDs dessas crianças foram significativamente prejudicadas.17 Em nosso estudo, usamos o teste TGlittre-P, um método de avaliação diferente, e obtivemos resultados semelhantes. Usando a taxonomia de AVD, as crianças são avaliadas com base em sua capacidade de realizar 11 atividades, incluindo comer e beber, mobilidade, usar o banheiro, vestir-se, higiene pessoal, cuidados pessoais, comunicação, transporte, compras e limpeza, mas o desempenho da vida diária não pode ser avaliado. Nosso estudo é o primeiro a avaliar as atividades de vida diária em crianças com CC complexa e a usar o teste TGlittre-P, que é um teste de exercício.

O teste Glittre-ADL original é um teste submáximo desenvolvido para avaliar atividades (caminhar, movimentar os membros superiores, sentar-se e subir e descer escadas) que os indivíduos com DPOC frequentemente repetem em suas vidas diárias.32 Quanto menor o tempo de conclusão do teste, melhor será o desempenho da vida diária do indivíduo. Martins et al.,18 modificaram o teste original de Glittre-ADL para crianças e mostraram que o teste TGlittre-P era válido e confiável para crianças do grupo CS de 6 a 14 anos.18 Em estudos realizados em diferentes grupos de doenças, observou-se que o tempo de conclusão do teste dos pacientes é maior em comparação com controles saudáveis.33,34 Além disso, Scalo et al.,35 relataram que crianças com fibrose cística necessitaram de mais tempo para concluir o teste em comparação com controles saudáveis, mas não houve diferença estatística. Fernandes-Andrade et al.,36 avaliaram o teste Glittre-ADL em pacientes com idade entre 18-80 anos com doença cardiovascular e os indivíduos completaram o teste em média em 3,24 min. Em nosso estudo, o grupo controle completou o teste TGlittre-P em 3,10 minutos, e as crianças com CC moderada e grave completaram o teste TGlittre-P em mais tempo (3,45 min). Ao final do teste TGlittre-P, o grupo controle atingiu 69,14% da frequência cardíaca máxima e completou o teste no nível submáximo. Já o grupo CC atingiu 53,60% da frequência cardíaca máxima e completou o teste abaixo do nível da frequência cardíaca submáxima. Além disso, no TC6M, um teste de campo submáximo avaliado em nosso estudo, observou-se que a frequência cardíaca máxima do grupo CC atingiu 53,11%, de forma semelhante ao teste TGlittre-P, e a frequência cardíaca submáxima permaneceu abaixo do nível. Esses dois resultados corroboram um ao outro e podem ser explicados pelas respostas cronotrópicas insuficientes de crianças com CC. O coração menor das crianças resulta em um volume sistólico menor. Por esse motivo, as crianças aumentam principalmente seu débito cardíaco, aumentando a frequência cardíaca para atender à maior demanda por oxigênio durante o exercício. No entanto, a atividade do sistema nervoso parassimpático e simpático, que desempenham um papel importante na regulação da frequência cardíaca em crianças com CC, pode ser afetada por defeitos septais, procedimentos cirúrgicos e condições induzidas por isquemia. Com isso, ocorre a incapacidade de aumentar a frequência cardíaca frente ao aumento da demanda metabólica, ou seja, a insuficiência cronotrópica.1 Em nosso estudo, a dessaturação observada em 11 crianças do grupo CC nos testes TGlittre-P e TC6M indica que essas crianças não foram capazes de regular o aumento da demanda metabólica em suas atividades de vida diária. Devido à patologia existente, esta situação é particularmente evidente em crianças com CC cianótica. Além disso, o tempo de conclusão do grupo CC no teste TGlittre-P foi 22,67% maior do que o esperado, e o tempo de conclusão do grupo controle foi 4,88% maior do que o esperado em nosso estudo (tempo médio esperado de conclusão do teste de 2,84 min). O fato de as atividades de vida diária de crianças com CC serem inferiores tanto ao grupo controle quanto ao valor esperado é resultado da incapacidade dessas crianças de aumentar suficientemente sua frequência cardíaca.

De acordo com nosso estudo, a distância do TC6M foi significativamente menor no grupo CC do que no CS. Na literatura, afirma-se que a CC está associada a uma menor capacidade funcional em crianças e adolescentes em comparação com seus pares saudáveis, sendo afetada por uma resposta cronotrópica prejudicada.1 Em nosso estudo, de modo semelhante à literatura, observamos que houve diminuição da capacidade funcional, avaliada pela distância do TC6M, em pacientes com CC.

Embora saiba-se que as cardiopatias congênitas afetam as habilidades motoras, poucos estudos avaliam a aptidão física relacionada à saúde dessas crianças. Esses estudos relataram que a aptidão física não foi afetada em crianças com doença de baixa gravidade e diminuiu significativamente à medida que a gravidade da doença aumentava.5,6 Em um estudo de Hock et al.,3 crianças e adolescentes submetidos à cirurgia de derivação cavopulmonar total foram avaliados por meio da bateria de testes Fitnessgram, e foi relatado que essas crianças apresentaram diminuição da resistência e flexibilidade dos músculos abdominais em comparação com o CS. Também obtivemos resultados semelhantes em nosso estudo. A diminuição da flexibilidade e resistência muscular em crianças com CC pode ser causada por razões multifatoriais, como cirurgias cardíacas prévias, gravidade da doença, comprometimento das atividades físicas e habilidades diárias da criança, superproteção dos pais, recomendações dos médicos para restrição de atividades e o senso de autoinsuficiência da criança em atividades físicas.2,3,6,37 Além de todos esses motivos, um estudo mostrou que adolescentes com cardiopatia congênita complexa com IMC baixo apresentaram menor aptidão física.38 Em nosso estudo, um dos fatores que causam diminuição da aptidão física no grupo CC pode ser o baixo IMC. A aptidão física é muito importante na avaliação e tratamento desses pacientes; o número limitado de estudos não é suficiente para esclarecer esta questão, sendo necessários mais estudos no futuro.

Foi relatado que a força de preensão manual é um bom indicador da força muscular periférica, bem como da sobrevida na população em geral.39 De acordo com dois estudos conduzidos em pacientes com CC leve e moderada, a força de preensão foi semelhante à de controles saudáveis.5,40 A força de preensão do nosso grupo composto por casos de CC moderada e grave diminuiu. De forma consistente com nossos resultados, no estudo conduzido por Holm et al.,2 verificou-se que a força de preensão estava reduzida em pacientes cardíacos congênitos complexos de 7 a 12 anos. Além disso, resultados semelhantes foram relatados em um estudo abrangente comparando a força de preensão de 385 pacientes cardíacos congênitos com idade média de 27,6 anos com controles saudáveis. Os dados obtidos neste estudo revelaram que a força de preensão foi afetada pelo tipo e gravidade da doença, procedimentos cirúrgicos e intervencionistas anteriores, defeitos residuais e cianose.41

Estudos da literatura relatam que escoliose e deformidades cifóticas frequentemente se desenvolvem em crianças com CC submetidas a esternotomia mediana.12,13 No entanto, embora intervenções cirúrgicas sejam frequentemente realizadas em crianças com CC moderada e grave, estudos que avaliam a postura são muito limitados.14 Nosso estudo é um dos raros exemplos que mostram deterioração da postura na CC. A causa do distúrbio pode ser devido à diminuição da resistência e flexibilidade muscular ou por procedimentos cirúrgicos prévios. Novas pesquisas, incluindo avaliações posturais estáticas e tridimensionais em pacientes com CC, orientarão as práticas de exercícios a serem adicionadas ao conteúdo dos programas de fisioterapia.

Os resultados de estudos relacionados aos níveis de atividade física de crianças com CC em comparação com seus pares saudáveis são contraditórios. O fato de os resultados dos estudos serem diferentes pode ser devido ao resultado da escolha de diferentes métodos para avaliar a atividade física. Estudos usando questionários de atividade física relatados por crianças e seus pais mostram que os níveis de atividade física de crianças com CC são mais baixos do que seus pares saudáveis.10 Embora existam diferenças entre os estudos, a maioria deles, especialmente aqueles que usam métodos de medição objetivos, relataram que crianças com CC apresentam níveis de atividade física semelhantes aos de seus pares saudáveis.5,7-9 Além disso, foi relatado que indivíduos com CC de gravidade diferente entre as idades de 8 a 19 anos apresentam níveis de atividade física semelhantes aos controles saudáveis, independentemente da gravidade da doença.7 Em nosso estudo, enquanto o grupo controle realizou uma média de 7.455 (mediana de 6.566) passos diários, o grupo CC deu 6.825 (mediana 5.909) passos, e os níveis de atividade física dos dois grupos foram semelhantes. Embora a princípio possa parecer promissor que crianças com CC tenham níveis de atividade física semelhantes aos de seus pares saudáveis, é preocupante que crianças na população em geral tenham baixos níveis de atividade física. O vício em jogos de computador, o avanço da tecnologia e a transferência dos ambientes sociais infantis para o mundo virtual estão entre os fatores que levam as crianças a uma vida mais sedentária. Além disso, o período coincidente de nosso estudo com a pandemia da COVID-19 ocasionou a restrição de atividades físicas de todos os indivíduos. No Canadá, observou-se uma diminuição de 21-24% na contagem diária de passos de crianças com CC na fase inicial da pandemia de COVID-19, e a razão para esta diminuição foram as medidas contra a COVID-19.42 Considerando que a diminuição da atividade física e o sedentarismo estão associados a todas as causas de mortalidade, medidas globais devem ser tomadas a esse respeito.

Nosso estudo determinou que houve uma diminuição na qualidade de vida do grupo CC de acordo com os escores totais da escala de qualidade de vida relatados por crianças e seus pais. Os resultados do nosso estudo são bastante consistentes com os resultados do estudo em que 1.138 crianças e adolescentes com CC entre 8 e 18 anos de idade, com diferentes gravidades da doença, foram avaliados com o PedsQL.15 Os baixos escores de funcionamento físico relatados por crianças e seus pais em pacientes com CC refletem as limitações físicas que enfrentam devido ao comprometimento de seus sistemas cardiovasculares. Além disso, o fato de os escores de qualidade de vida relatados pelos pais em nosso grupo CC terem sido menores do que aqueles relatados pelas crianças provavelmente se deve à atitude superprotetora dos pais em relação à doença de seus filhos. Mais estudos são necessários para explicar essa situação.

A limitação do nosso estudo é que o período em que trabalhamos coincidiu com a pandemia da COVID-19 e medidas que afetam todos os indivíduos foram tomadas. Estudos futuros devem examinar os níveis de atividade física das crianças e de quais parâmetros eles dependem.

 Conclusões

O desempenho das atividades de vida diária, a capacidade funcional, a aptidão física, a força de preensão manual, a postura e a qualidade de vida de crianças com CC moderada e grave diminuíram em comparação com seus pares saudáveis. Crianças com CC devem ser encaminhadas para programas de reabilitação para melhorar seu desempenho físico reduzido. Avaliações de atividades de vida diária, da capacidade funcional, da aptidão física, da força muscular, da postura, da atividade física e da qualidade de vida são fundamentais e orientam a criação de programas de reabilitação para essa população pediátrica.

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Fontes de financiamento: O presente estudo não teve fontes de financiamento externas.

 Original Article Activities of Daily Living, Physical Activity, Physical Fitness and Quality of Life in Children with Congenital Heart Disease: A Case-Control Study 0000-0003-1589-6666 Kişin Berfin Conception and design of the research and Critical revision of the manuscript for important intellectual content Acquisition of data Analysis and interpretation of the data Statistical analysis, Writing of the manuscript 1 Savci Sema Conception and design of the research and Critical revision of the manuscript for important intellectual content Analysis and interpretation of the data 2 Kahraman Buse Ozcan Conception and design of the research and Critical revision of the manuscript for important intellectual content Analysis and interpretation of the data 3 Tanriverdi Aylin Conception and design of the research and Critical revision of the manuscript for important intellectual content Analysis and interpretation of the data Statistical analysis 4 Bozyer Hazer Erçan Conception and design of the research and Critical revision of the manuscript for important intellectual content Acquisition of data 5 0000-0002-6228-6556 Genç Halise Zeynep Conception and design of the research and Critical revision of the manuscript for important intellectual content Acquisition of data 6 Kir Mustafa Conception and design of the research and Critical revision of the manuscript for important intellectual content Acquisition of data 5 Turkey Dokuz Eylül University – Health Science Institute, Izmir – Turkey Turkey Acıbadem University - Department of Physiotherapy and Rehabilitation, Istanbul - Turkey Turkey Dokuz Eylül University – School of Physical Therapy and Rehabilitation, Izmir – Turkey Turkey Çankırı Karatekin University - Department of Physiotherapy and Rehabilitation, Çankırı – Turkey Turkey Dokuz Eylül University – Department of Pediatric Cardiology, Izmir – Turkey Turkey Başakşehir Çam and Sakura City Hospital – Department of Pediatric Cardiology, Istanbul – Turkey Mailing Address: Berfin Kişin • Dokuz Eylul University Health Science Institute – Cardiopulmonary Physiotherapy – Mithatpaşa Cad. No:1606 Inciraltı Balçova Izmir 35330 – Turkey E-mail: kisinberfin@gmail.com

Potential conflict of interest

No potential conflict of interest relevant to this article was reported.

 Central Illustration

: Activities of Daily Living, Physical Activity, Physical Fitness and Quality of Life in Children with Congenital Heart Disease: A Case-Control Study Activities of daily living, physical activity, physical fitness and quality of life in healthy children and children with congenital heart disease.

Abstract Background

Despite reports of reduced physical fitness in children with congenital heart disease (CHD), no specific performance evaluations for activities of daily living have been conducted.

 Objectives

The aim was to compare the activities of daily living, quality of life, posture, physical fitness and physical activity levels of children with CHD with healthy controls (HC).

 Methods

The study included 30 children aged 6-14 diagnosed with moderate or severe CHD and 30 age-sex-matched HC. The sociodemographic and clinical data of the participants were recorded. All participants went through several tests, namely the TGlittre-P test for activities of daily living, the 6-minute walk test (6MWT) for functional capacity, the Fitnessgram test battery for physical fitness, the hand dynamometer for measuring grip strength, the pedometer for measuring physical activity, and both the child and parents reported the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) for evaluating the quality of life, in addition to posture analyses. Values of p < 0.05 were considered statistically significant.

 Results

Individuals with CHD had a longer TGlittre-P test completion time and a shorter 6MWT distance than HC (TGlittre-P: CHD 3.45 [3.24-4.02]min vs. HC 3.10 [2.57-3.23]min, 6MWT: CHD 514.00 [412.50-566.00]m vs. HC 591.50 [533.00-631.00]m). For the CHD group, sit-ups, push-ups, trunk lift, and sit-and-reach test scores within the Fitnessgram battery, grip strength, posture, and quality of life scores were lower than those for the HC group. Physical activity levels were similar in the groups.

 Conclusions

The performance of activities of daily living, functional capacity, physical fitness, posture, and quality of life of children with moderate and severe CHD were affected compared to healthy peers.

 Heart Defects, Congenital Physical Fitness Motor Activity Activities of Daily Living Quality of Life Case-Control Studies Introduction

Congenital heart diseases cover a wide range from minor cardiac defects that are not noticed until adulthood or are detected during vigorous exercise, to serious cardiovascular malformations that can be life-threatening. Studies have documented decreases in functional capacity, motor skills, and peripheral muscle strength in children with complex CHD due to multifactorial causes such as cyanosis, increased pulmonary circulation, cardiac interventions, and multiple diagnoses.1-3

Physical fitness and physical activity levels are important predictors of cardiovascular health. Improved physical fitness in the early stages of life is associated with a healthier cardiovascular profile in adulthood.4 While very few studies evaluate physical fitness in children with CHD,3,5,6 physical activity levels differ between studies.7-10

Low levels of physical activity and a sedentary lifestyle have been reported to be associated with postural defects.11 Additionally, cardiovascular endurance, muscular endurance, muscle strength, flexibility, and body composition, which are physical fitness parameters, are necessary components to create the ideal posture. Studies in the literature have shown that scoliosis and kyphotic deformities often develop after median sternotomies have been performed on children with CHD.12,13 However, although surgical interventions are frequently performed on children with moderate and severe CHD, studies evaluating posture are very limited.14

Developments in the healthcare sector have increased the life expectancy of individuals with CHD and, therefore, the importance of quality of life has also increased. Studies evaluating health-related quality of life in patients with CHD emphasize that especially physical health-related quality of life decreases due to disease severity and surgical interventions in these individuals compared to healthy individuals.3,5,15,16

Decreased functional capacity and physical fitness can affect activities of daily living. There is a study evaluating activities of daily living (ADL) in children with complex CHD.17 However, in this study, only a questionnaire was used instead of a performance test specific to the ADL assessment. For all these reasons, our study aimed at comparing the activities of daily living, quality of life, posture, physical fitness, and physical activity levels among children with CHD and healthy children (HC).

 Methods

We conducted a case-control study on children with CHD. The study protocol was accepted by Dokuz Eylül University Non-Interventional Research Ethics Committee with the approval number 2020/29-58 on 07/12/2020. It was held between November 2020 and May 2022 at Dokuz Eylül University Hospital, Department of Pediatrics, Division of Pediatric Cardiology. Written informed consent was obtained from all participants and their guardians.

The CHD group included 30 children with stable clinical status, aged 6-14,18 diagnosed with moderate or severe CHD (Atrial Septal Defect, Ventricular Septal Defect, Atrioventricular Septal Defect, Patent Ductus Arteriosus, Coarctation of Aorta, Aortic Insufficiency, Tetralogy of Fallot, Transposition of the Great Arteries, Double Outlet Right Ventricle, Total Anomalous Pulmonary Venous Return, Single Ventricle, Pulmonary Atresia, Pulmonary Stenosis, Mitral Atresia, Dextrocardia). Using the study of Warnes et al.,19 we identified the children with moderate to severe CHD that we included in our study and excluded isolated minor cardiac defects that did not require surgical intervention. Orthopedic or neurological problems affecting the tests, mental or psychological problems, acute infection or general fatigue, cardiac surgery within the last six months, and refusal to participate in the study were determined as exclusion criteria. Healthy controls were selected from healthy individuals who applied to the Department of Pediatrics at Dokuz Eylul University Hospital and had not been diagnosed with any disease. Thirty healthy volunteer children of similar age and sex, non-athletes, were included in the study.

Activities of Daily Living Assessment

The TGlittre-P test is the pediatric version of the original Glittre-ADL test developed to evaluate individuals’ activities of daily living. It was found valid and reliable in healthy children aged 6-14.18

The physiotherapist explained the test to each child, showed it, and asked them to try it. This performance test required the child to complete five laps in the shortest amount of time while carrying a backpack,18 weighing between 0.5 kg and 2.5 kg, determined according to age and sex. It was initiated when the child got up from a chair with the soles of their feet touching the ground. Then, they walked for 5 m, went up and down two flights of stairs (17 cm high and 27 cm wide), and walked for another 5 m. Three colored bowling pins that weigh 0.5 kg were removed one by one from the shelf, adjusted at eye level by the child, and were placed back on the shelf while being adjusted according to the umbilicus level, then on the floor, then on the shelf at the level of the umbilicus, and finally back on the shelf at eye level. Returning from the same route and sitting on the chair, the tour ended, and the next tour started immediately. During the five rounds, the children moved the bowling pins with their chosen hand while a pulse oximeter device was attached to the other hand’s index finger. During the test, children were given standard voice instructions such as “sit,” “stand up,” and “keep going.” The expected test time developed by Martins et al.20 was calculated and compared with the test performance data of the children.

 Functional Capacity Assessment

The 6-minute walk test was used to evaluate functional exercise capacity. The children were asked to walk as fast as they could down a 30 m-long corridor, using the standard words “you’re doing very well” and “keep going” at the end of each minute. Before and after the test, the heart rate, peripheral oxygen saturation, and distance walked were recorded. In addition, the expected distance walked reported by Geiger et al.21 was calculated, and the test performance data of the children were compared and evaluated.

 Physical Fitness Assessment

Sit-ups, push-ups, trunk lift and sit-and-reach tests within the Fitnessgram22,23 test battery were used to evaluate children’s physical fitness. The maximum number of repetitions correctly completed was measured for the sit-ups and push-ups tests. The distance in the test position was measured and recorded in centimeters for the trunk lift and sit-and-reach tests.

 Hand Grip Strength Evaluation

Hand grip strength was evaluated using the Jamar hand dynamometer (Model 5030J1, Sammons Preston Rolyan, Bolingbrook, IL, USA).24 The children were seated in an upright position. They were asked to squeeze the hand dynamometer with their maximum strength, with the elbow in 90° flexion, the arm close to the body, and the wrist in the neutral position. Measurements were repeated three times for the right and left hands, with an interval of 15 seconds, and the highest values were recorded in kilograms.

 Posture Evaluation

The postural analysis form of Corbin et al.25 was used to determine postural disorders. The form is based on identifying postural disorders with posterior and lateral observation and scoring them according to severity (0, none; 1, mild; 2, moderate; 3, severe). It also allows us to classify the postural status according to the total score. Evaluations were made in the standing position without shoes and wearing a thin, comfortable dress suitable for the assessment of posture, and the determined findings were recorded.

 Physical Activity Assessment

Children’s physical activity levels were evaluated using a pedometer (Yamax CW700 Digi-walker Pedometer, Yamax Corp, Tokyo, Japan).26 The devices were used to record the children’s normal stride lengths and body weights. Pedometers were attached to their clothes by determining the projection of the kneecap’s midpoint to the pelvis’s anterior surface. The children were asked to use the pedometer continuously for seven days, except for bathing and sleeping hours. After seven days of use, a one-day average step count was calculated.

 Quality of Life Assessment

PedsQL is a 23-item scale including physical, emotional, social and school functionality.27 Higher scores indicate a better health-related quality of life for the child. The PedsQL 4.0 Generic Core Scales,27 5-7, 8-12 and 13-18 age child and parent forms were used in our study. The total scale score, physical functionality score, and psychosocial health score consisting of emotional, social, and school functionality scores were calculated.

It was explained to the children that they should say if they felt dizzy, palpitations, chest pain, difficulty breathing or excessive fatigue during all the tests. They could rest and continue or finish the test if necessary.

 Statistical Method

Based on the study comparing the TGlittre-ADL test in chronic obstructive pulmonary patients and healthy controls, the smallest sample size was calculated using the G*Power 3.1 program.28 It was calculated that 36 participants, including at least 18 children in each group, should be included in the study, with a calculated effect size of 0.97, an alpha error probability of 0.05, and a power of 80%.

IBM SPSS Statistics (Version 26.0) program was used to analyze the data obtained from the participants. Kurtosis/skewness values, Shapiro-Wilk tests, detrended normal Q-Q plot, and histogram graphs were used to determine the conformity of the variables to the normal distribution. The difference between categorical variables was analyzed by the Chi-square test. The Mann-Whitney U test was used to compare the differences between groups for conditions that did not conform to the normal distribution. A t-test for independent groups was used to compare the differences between groups for conditions that conformed to the normal distribution. Categorical variables were expressed as absolute values and percentages. Continuous variables with normal distribution were expressed as mean and standard deviation, and continuous variables with non-normal distribution were expressed as median and interquartile range. Values of p < 0.05 were considered statistically significant.

 Results

The demographic characteristics of the participants are shown in Table 1. There was no statistically significant difference between the CHD group and the control group in terms of age, sex, and height. The body weight and body mass index of the CHD group were found to be lower than the control group. All children were required to attend school remotely due to restrictions imposed by the Covid-19 pandemic during the period when they were included in the study. Consequently, there is no difference between the children’s school attendance status.

– Demographic characteristics of the participants
Parameter CHD group (n = 30) Control group (n = 30) x2 /z-Value p-Value
Sex Girl/Boy (%) 11/19 (36.7/63.3) 11/19 (36.7/63.3) 0.000 a 1.000
Age (year) 9.50 (8.00-12.25) 9.50 (8.00-13.00) -0.037 b 0.970
Height (cm) 134.50 (128.50-145.00) 137.00 (130.00-149.25) -0.710 b 0.477
Weight (kg) 27.50 (25.00-45.00) 36.50 (27.75-52.25) -2.058 b 0.040*
BMI (kg/m2) 16.18 (14.11-20.26) 19.87 (16.71-22.06) -2.728 b 0.006**

a: Yates’ chi-square test; b: Mann Whitney U test; BMI: body mass index; CHD: congenital heart disease, p < 0.05*, p < 0.01**

The clinical characteristics of the CHD group are shown in Table 2.

– Clinical characteristics of the CHD group
Type of the CHD
Acyanotic 20 (66.6%)
Cyanotic 10 (33.3%)
CHD Severity*
Moderate 16 (53.3%)
Severe 14 (46.6%)
Surgical Treatment
Yes 27 (90%)
No 3 (10%)
Mean time from surgery to inclusion in the study 8.11 anos
Mean Cardiopulmonary Bypass Time 98.84 min
Diagnosis
ASD 4 (13.3%)
AVSD 3 (10%)
TGA 3 (10%)
ToF 3 (10%)
CoA 2 (6.6%)
Aortic Insufficiency 2 (6.6%)
VSD + DORV + PS + Dextrocardia 2 (6.6%)
Others** 11 (36.6%)

*CHD severity according to the American College of Cardiology.19 **Others: Mitral Atresia, PS, SV, ASD+PA, VSD+PA, VSD+PDA, VSD+PDA+PS, AVSD+TAPVR, AVSD+DORV, PDA+CoA, SV+TGA. ASD: atrial septal defect; AVSD: atrioventricular septal defect; CoA: coarctation of aorta; CHD: congenital heart disease; DORV: double outlet right ventricle; PA: pulmonary atresia; PDA: patent ductus arteriosus; PS: pulmonary stenosis; SV: single ventricle; TAPVR: total anomalous pulmonary venous return; TGA: transposition of the great arteries; ToF: Tetralogy of Fallot; VSD: ventricular septal defect.

Comparisons of the CHD group and healthy controls are shown in Table 3, Table 4 and Central Illustration. The control group completed the TGlittre-P test in a significantly shorter time than the CHD group. A significant difference was found between the 6MWT distances of the two groups. In the CHD group, 11 children were desaturated29 in the TGlittre-P and 6MWT tests. Of these children, 10 had cyanotic CHD, and 1 had mitral atresia, all of whom had undergone surgery. There was a significant difference between the groups in sit-ups, push-ups, trunk lifts and sit-and-reach tests. There was a significant difference between the groups in dominant and non-dominant hand grip strengths. There was a significant difference between the posture scores of the two groups. There was no significant difference between the physical activity levels of the two groups. Quality of life scores assessed by PedsQL were significantly higher in the control group than in the CHD group in both the child and parent forms.

– Comparison of the CHD group with healthy controls in terms of activities of daily living and functional capacity
Variable CHD group (n = 30) Control group (n = 30) z/t -Value p-Value
TGlittre-P
Test Completion Time (min) 3.45 (3.24-4.02) 3.10 (2.57-3.23) -4.984 b 0.001**
% Duration 122.67 (113.13-136.04) 104.88 (100.67-113.23) -4.576 b 0.001**
SpO2 pre-test 98.00 (94.00-99.00) 98.00 (98.00-99.00) -2.357 b 0.018*
SpO2 post-test 94.5 (83.25-97.00) 98.00 (97.00-99.00) -4.700 b 0.001**
∆ SpO2 -3.00 ((-9.75) – (-1.00)) 0.00 ((-1.25)-0.00) -4.606 b 0.001**
HR pre-test 93.86 ± 12.19 93.83 ± 16.69 0.274 c 0.785
HR post-test 120.00 (92.75-138.75) 147.00 (136.00-154.25) 4.274 b 0.001**
∆ HR 26.50 (4.50-46.00) 57.50 (36.00-66.25) -4.237 b 0.001**
Max % HR 53.60 ± 15.81 69.14 ± 6.79 -4.947 c 0.001**
6 MWT
Walking Distance (m) 514.00 (412.50-566.00) 591.50 (533.00-631.00) -4.081 b 0.001**
% Distance 81.63 (62.24-87.23) 90.56 (86.74-100.35) -4.066 b 0.001**
SpO2 pre-test 98.00 (94.00-98.00) 98.00 (98.00-99.00) -3.328 b 0.001**
SpO2 post-test 94.50 (84.75-97.00) 98.00 (98.00-99.00) -5.264 b 0.001**
∆ SpO2 -3.00 ((-10.00) – (-1.00)) 0.00 ((-1.00)-1.00) -4824 b 0.001**
HR pre-test 92.86 ± 13.53 90.23 ± 14.39 0.730 c 0.468
HR post-test 111.43 ± 30.25 139.96 ± 21.18 -4.231 c 0.001**
∆ HR 18.56 ± 29.00 49.73 ± 25.23 -4.440 c 0.001**
Max % HR 53.11 ± 14.54 66.73 ± 10.35 -4.176 c 0.001**

b: Mann Whitney U test; c: Independent sample t-test; CHD: congenital heart disease; HR: heart rate; SpO2: saturation; 6MWT: six minute walking test,p < 0.05*, p < 0.01**

– Comparison of the CHD group with healthy controls in terms of physical fitness, posture, hand grip strength, physical activity level and quality of life
Variable CHD group (n = 30) Control group (n = 30) z/t -Value p-Value
Physical Fitness
Sit-ups (maximum repetition) 5.00 (0.75-11.25) 15.00 (10.00-21.75) -4.756 b 0.001**
Push-ups (maximum repetition) 1.00 (0.00-8.25) 5.00 (3.00-7.25) -2.537 b 0.011*
Trunk Lift (distance in cm) 21.00 (18.00-23.25) 25.50 (22.75-27.25) -2.993 b 0.003**
Sit-and-Reach (distance in cm) -10.00 ((-14.25)-1.00) -1.00 ((-9.00)-1.25) -2.282 b 0.022*
Hand grip strength
Dominant (kg) 14.51 (12.13-20.86) 18.82 (15.64-23.58) -2.029 b 0.042*
Non-dominant (kg) 13.60 (11.33-18.48) 18.14 (14.39-21.31) -2.609 b 0.009**
Posture score 1.50 (0.00-3.00) 0.00 (0.00-1.00) -2.862 b 0.004**
Pedometer (average number of steps per day) 5.909.71 (3.924.50-9.699.42) 6.566.35 (4.512.28-10.027.60) -0.857 b 0.391
PedsQL
Total Score Child 73.04 ± 14.23 87.24 ± 11.08 -4.313 c 0.001**
Parent 69.94 ± 14.68 87.17 ± 12.78 -4.847 c 0.001**
Physical Functioning Score Child 71.04 ± 16.01 91.04 ± 11.54 -5.549 c 0.001**
Parent 70.77 ± 19.01 91.25 ± 14.50 -4.690 c 0.001**
Psychosocial Health Total Score Child 74.11 ± 14.48 85.22 ± 11.74 -3.264 c 0.002**
Parent 69.50 ± 14.17 85.00 ± 12.89 -4.430 c 0.001**

b: Mann Whitney U test; c: Independent sample t-test; CHD: congenital heart disease, p < 0.05*, p < 0.01**

 Discussion

Our study showed that the activities of daily living, functional capacity, hand grip strength, physical fitness, and quality of life of children with CHD decreased compared to HC’s. They also had worse posture than HC, but their physical activity levels were similar.

The CHD group’s body weights and body mass indexes were significantly lower than the HC’s. Congenital heart diseases are associated with delayed growth and development due to increased energy requirements and respiratory workload, hypoxia that makes food intake difficult, malnutrition and malabsorption.30 Consistent with our study, in a study by Feldt et al.,31 it was shown that children with CHD had lower body weights, shorter heights, and weights affected more by their height than healthy children.

While 27 children in our CHD group had previous cardiac surgery, three had no surgical intervention. Including three patients who had not undergone cardiac surgery in our study may have improved the performance of the CHD group, as cardiac interventions have been reported to be associated with worse physical performance.

In a study examining the activities of daily living of patients with complex CHD, the ADL Taxonomy was used, and it was reported that the ADLs of these children were significantly lower.17In our study, we used the TGlittre-P test, a different evaluation method, and obtained similar results. Using the ADL Taxonomy, children are assessed based on their ability to perform 11 activities, including eating and drinking, mobility, going to the toilet, dressing, personal hygiene, personal care, communication, transportation, shopping, and cleaning, but their daily life performance cannot be evaluated. Our study is the first to evaluate activities of daily living in children with complex CHD and to use the TGlittre-P test, which is an exercise test.

The original Glittre-ADL test is a submaximal test developed to evaluate the activities (walking, upper extremity movements, sitting up, and going up and down stairs) that individuals with COPD frequently repeat in their daily living.32 The shorter the test completion time, the better the individual’s daily living performance. Martins et al.18 modified the original Glittre-ADL test for children and showed that the TGlittre-P test was valid and reliable for HC aged 6-14.18 In studies conducted in different disease groups, it has been reported that the test completion time of patients is longer compared to healthy controls.33,34 Scalo et al.35 reported that children with cystic fibrosis completed the test longer than healthy controls, but there was no statistical difference. Fernandes-Andrade et al.36 evaluated the Glittre-ADL test in patients aged between 18-80 years with cardiovascular disease, and individuals completed the test in an average of 3.24 min. In our study, while the control group completed the TGlittre-P test in 3.10 minutes, children with moderate and severe CHD completed the TGlittre-P test in a longer time (3.45 min) than the healthy children. At the end of the TGlittre-P test, the control group reached 69.14% of the maximum heart rate and completed the test at the submaximal level. The CHD group, on the other hand, reached 53.60% of the maximal heart rate and completed the test below the submaximal heart rate level. Additionally, in the 6MWT, a submaximal field test that we evaluated in our study, it was observed that the maximum heart rate of the CHD group reached 53.11%, similar to the TGlittre-P test, and the submaximal heart rate remained below the level. These two results support each other and can be explained by the insufficient chronotropic responses of children with CHD. Small heart size in children results in lower stroke volume. For this reason, children primarily increase their cardiac output by increasing their heart rate to meet the increased oxygen demand during exercise. However, parasympathetic and sympathetic nervous system activity, which plays an important role in heart rate regulation in children with CHD, may be affected by septal defects, surgical procedures and ischemia-induced conditions. As a result, the inability to increase the heart rate against the increased metabolic demand, that is, chronotropic insufficiency occurs.1 In our study, the desaturation observed in 11 children in the CHD group in the TGlittre-P and 6MWT tests indicates that these children could not regulate the increase in metabolic demand in their activities of daily living. Due to the existing pathology, this situation is particularly evident in children with cyanotic CHD. In addition, the completion time of the CHD group in the TGlittre-P test was 22.67% longer than expected, and the completion time of the control group was found to be 4.88% longer than expected in our study (expected mean test completion time of 2.84 min). The fact that the activities of daily living of children with CHD are lower than both the expected and control groups is a result of the inability of these children to raise their heart rates sufficiently.

According to our study, the 6MWT distance was significantly shorter in the CHD group than in the HC. In the literature, it has been stated that CHD is associated with lower functional capacity in children and adolescents compared to their healthy peers and is affected by impaired chronotropic response.1 In our study, similar to the literature, it was shown that there was a decrease in functional capacity, evaluated by the 6MWT distance, in patients with CHD.

Although it is known that congenital heart diseases affect motor skills, very few studies evaluate these children’s health-related physical fitness. These studies reported that physical fitness was not affected in children with low disease severity, and it decreased significantly as the disease severity increased.5,6 In a study by Hock et al.,3 children and adolescents who had undergone total cavopulmonary shunt surgery were evaluated using the Fitnessgram test battery, and it was reported that these children had decreased abdominal muscle endurance and flexibility compared to HC. We also obtained similar results in our study. Decreased flexibility and muscle endurance in children with CHD may be caused by multifactorial reasons such as previous cardiac surgeries, the severity of the disease affecting the child’s daily physical activities and skills, parental overprotection, physicians’ recommendations for activity restriction, and the child’s sense of self-insufficiency in physical activity.2,3,6,37 In addition to all these reasons, it was reported in a study that adolescents with complex congenital heart disease with low BMI had lower physical fitness.38 In our study, one of the factors causing decreased physical fitness in the CHD group may be low BMI. Physical fitness is very important in the evaluation and treatment of these patients; the limited number of studies is not enough to illuminate this issue, and more studies are needed in the future.

It has been reported that hand grip strength is a good indicator of peripheral muscle strength as well as survival in the general population.39 According to two studies conducted on patients with mild and moderate CHD, grip strength was similar to that of healthy controls.5,40 The grip strength of our group consisting of moderate and severe CHD cases decreased. Consistent with our results, in the study conducted by Holm et al.,2 it was found that the grip strength was decreased in complex congenital heart patients aged 7-12. In addition, similar results were reported in a comprehensive study comparing the grip strengths of 385 congenital heart patients with a mean age of 27.6 years with healthy controls. The data obtained from this study revealed that grip strength was affected by the type and severity of the disease, previous surgical and interventional procedures, residual defects and cyanosis.41

Studies in the literature report that scoliosis and kyphotic deformities often develop in children with CHD who underwent median sternotomy.12,13 However, although surgical interventions are frequently performed on children with moderate and severe CHD, studies evaluating posture are very limited.14 Our study is one of the rare studies showing deterioration of posture in CHD. The cause of the disorder may be due to decreased muscle endurance and flexibility or previous surgical procedures. Further research, including static and three-dimensional posture assessments in patients with CHD, will guide the exercise practices to be added to the content of physiotherapy programs.

Results of studies related to physical activity levels of children with CHD compared to their healthy peers are contradictory. The fact that the results of the studies are different may be due to the result of choosing different methods to evaluate physical activity. Studies using physical activity questionnaires reported by children and their parents show that the physical activity levels of children with CHD are lower than their healthy peers.10 Although there are differences between studies, most of them, especially those using objective measurement methods, have reported that children with CHD have similar physical activity levels to their healthy peers.5,7-9 In addition, it has been reported that individuals with CHD of different severity between ages 8-19 have similar physical activity levels to healthy controls, regardless of disease severity.7 In our study, while the control group took an average of 7455 (median 6566) daily steps, the CHD group took 6825 (median 5909) steps, and the physical activity levels of the two groups were found to be similar. Although it may seem promising at first that children with CHD have similar levels of physical activity as their healthy peers, it is worrisome that children in the general population have low levels of physical activity. Computer game addictions, the development of technology, and the transfer of children’s social environments to the virtual world are among the factors that lead children to a sedentary life. In addition, the coinciding period of our study with the Covid-19 pandemic caused the restriction of physical activities of all individuals. In Canada, it was stated that there was a 21-24% decrease in the daily step count of children with CHD in the early phase of the Covid-19 pandemic, and the reason for this decrease was due to Covid-19 measures.42 Considering that decreased physical activity and sedentary life are associated with all causes of mortality, global measures should be taken in this regard.

Our study determined that there was a decrease in the quality of life of the CHD group according to the total quality of life scale scores reported by both children and their parents. The results of our study are quite consistent with the results of the study in which 1138 children and adolescents with CHD between ages 8-18 with different disease severity were evaluated with PedsQL.15 The low physical functioning scores reported by both children and their parents in patients with CHD reflect the physical limitations they face due to their impaired cardiovascular systems. In addition, the fact that the quality of life scores reported by the parents in our CHD group was lower than that reported by the children is likely due to the parents’ overprotective attitude against their child’s disease. Further studies are needed to explain this situation.

The limitation of our study is that the period we are working on overlaps with the Covid-19 pandemic, and measures that affect all individuals have been taken. Future studies should examine children’s physical activity levels and what parameters it depends on.

 Conclusions

The performance of activities of daily living, functional capacity, physical fitness, hand grip strength, posture, and quality of life of children with moderate and severe CHD decreased compared to their healthy peers. Children with CHD should be referred to rehabilitation programs to improve their reduced physical performance. Assessments for activities of daily living, functional capacity, physical fitness, muscle strength, posture, physical activity, and quality of life are very important and guide the creation of rehabilitation programs for these children.

Sources of funding: There were no external funding sources for this study.