Arq Bras CardiolabcArquivos Brasileiros de CardiologiaArq. Bras. Cardiol.0066-782X1678-4170Sociedade Brasileira de Cardiologia - SBCtTCDWS9K6YSYHhZjmqP3TGvS0066-782X2020000600786abc.2018041710.36660/abc.20180417Artigo OriginalConhecimento sobre a Doença e a Prática de Atividade Física em Crianças e Adolescentes com Cardiopatia CongênitaCamposElisandra Furlan de Lima1PerinLisiane1AssmannMelina1LuccheseFernanda10000-0002-9092-3882PellandaLucia Campos12Programa de Pós-Graduação em Ciências da Saúde: CardiologiaInstituto de Cardiologia do Rio Grande do SulFundação Universitária de CardiologiaPorto AlegreRSBrasilPrograma de Pós-Graduação em Ciências da Saúde: Cardiologia. Instituto de Cardiologia do Rio Grande do Sul – Fundação Universitária de Cardiologia, Porto Alegre, RS – BrasilDepartamento de Saúde ColetivaUniversidade Federal de Ciências da Saúde de Porto AlegrePorto AlegreRSBrasilDepartamento de Saúde Coletiva – Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre, Porto Alegre, RS – Brasil Correspondência: Elisandra Furlan de Lima Campos • Instituto de Cardiologia do Rio Grande do Sul / Fundação Universitária de Cardiologia - Avenida Princesa Isabel, 370 / 3º andar. CEP 90620-000, Porto Alegre, RS - Brasil E-mail: elysfurlan013@gmail.com
Contribuição dos autores
Concepção e desenho da pesquisa: Campos E, Pellanda L; Obtenção de dados e redação do manuscrito: Campos E; Análise e interpretação dos dados: Campos E, Perin L, Assmann M, Lucchese F, Pellanda L; Análise estatística: Campos E, Perin L, Lucchese F, Pellanda L; Obtenção de financiamento e revisão crítica do manuscrito quanto ao conteúdo intelectual importante: Pellanda, LC.
Potencial conflito de interesses
Declaro não haver conflito de interesses pertinentes.
010620200520201145786792131220182405201917072019 This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License, which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited. ResumoFundamento
O conhecimento sobre a própria doença pode ser importante para o autocuidado em pacientes com vários problemas e abrange a informação sobre o diagnóstico até as implicações clínicas mais importantes.
Objetivo
Identificar o nível de conhecimento de crianças e adolescentes com cardiopatia congênita (CC) sobre a sua doença, e analisar a relação entre o nível de conhecimento e a prática de atividade física.
Métodos
Estudo transversal com 335 pacientes com CC, de 8 a 13 anos, acompanhados em um serviço de cardiologia pediátrica de referência no Sul do Brasil. Os pacientes foram entrevistados em relação ao seu conhecimento sobre a CC e foi realizada revisão dos prontuários para obtenção de detalhes sobre a cardiopatia e os procedimentos. Foi utilizado o nível de significância p < 0,05.
Resultados
Mais de 50% das crianças e adolescentes não sabiam referir o nome de sua doença ou explicá-la. Após OR ajustado (ORaj), mostraram potencial para respostas incorretas ou não saber sua doença os pacientes cianóticos em relação aos acianóticos (ORaj: 2,29; IC95%: 1,76-6,71; p=0,019); crianças com menor nível de escolaridade (ORaj: 2,20; IC95%: 1,81-5,86; p=0,025); e não praticantes de atividade física (ORaj: 1,88; IC95%: 1,09-3,45; p=0,011).
Conclusão
As crianças e adolescentes cianóticos, com menor nível de escolaridade e que não praticavam de atividade física apresentaram pouco conhecimento sobre a sua doença. Há necessidade do desenvolvimento de estratégias de intervenções educativas para aumento do conhecimento e mudança comportamental na promoção da atividade física, de acordo com a complexidade da CC. (Arq Bras Cardiol. 2020; 114(5):786-792)
Cardiopatias Congênita/fisiopatologiaCianoseCriançaAdolescenteSistema de Informação em SaúdeAtividade FísicaIntrodução
O conhecimento da própria doença é um fator importante para o autocuidado em pacientes com cardiopatia congênita (CC)1 e abrange desde a informação sobre o diagnóstico até as implicações clínicas mais importantes.2 A CC é responsável por 0.8–1.2% de todos os defeitos congênitos e tem uma prevalência de cerca de 5,8 por 1.000 pessoas.3 A incidência de CC no Brasil é estimada em torno de 26.000 novos casos por ano.4
Para minimizar o risco de complicações e para melhorar o estado de saúde, espera-se que os pacientes adotem certos comportamentos de saúde, como práticas de atividade física, de alimentação saudável e higiene bucal.5 No entanto, a complexidade das cardiopatias e o conceito recorrente sobre a necessidade de restrição física geram dúvidas nos responsáveis e nos próprios profissionais de saúde a respeito dos níveis adequados de atividade física para crianças e adolescentes com CC.6 Além disto, as orientações se modificam ao longo do tempo, após correção da cardiopatia.7 Assim, muitas vezes a família ou o próprio paciente restringem as atividades físicas sem que isso represente uma orientação médica.
Poucos estudos foram realizados sobre o conhecimento específico de doenças como a CC em crianças, adolescentes ou adultos. Portanto, há lacunas de informações nas diferentes faixas etárias e a maioria dos estudos apresenta um pequeno número de pacientes capaz de proporcionar extrapolação de resultados.5,8-11 Portanto, identificar os níveis de conhecimento da criança com CC sobre a sua doença pode permitir o melhor planejamento de programas de educação em saúde que contribuam para minimizar as dúvidas em relação à prática de AF e melhorar a adesão ao tratamento. Assim, o propósito deste estudo foi identificar o nível de conhecimento de crianças e adolescentes com CC sobre a sua doença, e analisar a relação entre o nível de conhecimento e a prática de atividade física.
Métodos
Trata-se de um estudo transversal que incluiu crianças e adolescentes com CC e idade entre 8 e 13 anos, em acompanhamento no Ambulatório Pediátrico do Instituto de Cardiologia do Rio Grande do Sul, realizado no período de fevereiro de 2017 a fevereiro de 2018. O protocolo do estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Fundação Universitária de e todos os participantes e responsáveis assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e Termo de Assentimento (TA).
Os pacientes foram incluídos de forma consecutiva durante um ano, a partir da lista de consultas agendadas durante o período do estudo. Foram excluídos os pacientes portadores de Síndrome de Down, Síndrome de Noonan, Síndrome de Charge, autismo, arritmias e síndromes que comprometem o entendimento sobre a sua doença. A faixa etária dos participantes foi verificada na agenda do ambulatório. Após a inclusão por idade, os respectivos prontuários foram analisados para confirmação da CC (Figura 1).
– <italic>Fluxograma. CC: cardiopatia congênita; DAFA: Dia Típico de Atividade Física e Alimentar.</italic>
As entrevistas das crianças foram realizadas na sala de espera do ambulatório, onde foram explicados os objetivos e o protocolo do estudo para o paciente e para seu responsável. A coleta de dados foi realizada pelo mesmo entrevistador (EFLC), com vestimenta informal e teve duração entre 6 e 20 minutos.
Foi elaborado um questionário semiestruturado, baseado no questionário Leuven Knowledge Questionnaire for Congenital Heart Disease (LKQCHD)6sobre o conhecimento em CC. Os dados sociodemográficos e clínicos como internações prévias, procedimento hemodinâmico e cirúrgico foram extraídos do prontuário do paciente. As informações sobre a idade do diagnóstico da CC foram obtidas diretamente com os pais ou com os devidos responsáveis, de forma que as CCs foram classificadas como lesões mínimas (LM), acianóticas sem repercussão (ASR), acianóticas com repercussão (ACR) e cianóticas (CI).11 As crianças e adolescentes foram convidados a explicar, com suas próprias palavras, o que compreendiam sobre a sua doença. Foi realizado análise de conteúdo das respostas explicativas das crianças e adolescentes quanto ao conhecimento sobre a sua doença por dois médicos especialistas em cardiologia pediátrica (M.A. e L.C.P.) e, posteriormente, o nível de conhecimento foi classificado em 4 grupos: Correto (C), Parcialmente Correto (P/C), Incorreto (IN) e Não Sabe (NS).
Para avaliação do nível de atividade física foi utilizado parcialmente o instrumento Dia Típico de Atividade Física e Alimentar (DAFA). Utilizou-se a parte da atividade física que ilustra 11 tipos de atividades físicas em três intensidades distintas. O nível geral de atividade física foi determinado ao somar os escores das atividades que a avaliados referiam realizar na maioria dos dias da semana. Atribuiu-se três pesos distintos como forma de ponderar as atividades assinaladas por eles: peso um para atividades de intensidade leve, peso três para atividades de intensidade moderada e peso nove para atividades de intensidade vigorosa. O escore pode alcançar até 143 pontos, indicando as crianças menos ativas, intermediárias ou mais ativas.12,13 Tomando-se como base as separatrizes dos quartis [mediana de 25,0 (1º - 3º quartil: 16,0 – 36,0)] as pontuações do DAFA foram classificadas em três categorias: pontuações extremamente baixas DAFA ≤ 16,0, pontuações intermediárias em torno da mediana 16,0 < DAFA ≤ 36,0 e pontuações extremamente elevadas DAFA > 36,0.
O cálculo amostral foi realizado no programa WinPepi® versão 11.1914. Foi considerada a proporção de 50% de crianças com algum tipo de conhecimento sobre a sua doença, com poder estatístico de 90% e margem de erro 5%. Assim, a amostra foi estimada em 325 pacientes. No desenvolvimento do estudo, após a inclusão de 335 pacientes, identificou-se que os pacientes agendados já haviam sido avaliados e não havia novas inclusões no ambulatório.
Análise estatística
As variáveis categóricas foram descritas sob a forma de números absolutos e percentagens, e as contínuas, sob a forma de médias e desvios padrão. Na distribuição das variáveis contínuas foi empregado o teste de Kolmogorov Smirnov, onde p>0,05 foi indicativo de dados simétricos.
Para identificar os fatores relacionados à prevalência do conhecimento IN/NS empregou-se uma análise bivariada pelo teste Qui-quadrado de Pearson complementado pela medida de efeito Odds Ratio (OR) bruto.15 Para verificar a existência de diferenças entre o conhecimento sobre CC nos diferentes níveis de atividade física, realizou-se o teste Análise de variância oneway com teste post hoc Sheffé.
Para avaliar a influência das variáveis estudadas sobre o nível de conhecimento IN/NS foi utilizado o modelo de regressão de Poisson. Na composição do modelo consideraram-se as variáveis que obtiveram significância ≤ 0,200 na análise bivariada não ajustada. Na análise ajustada foi utilizado o método Stepwise com eliminação retrógrada (backward). Permaneceram no modelo final apenas as variáveis associadas a um valor de p<0,05.16 Para critérios de decisão estatística adotou-se o nível de significância de 5%. Os testes foram realizados com o software Statistical Package for Social Sciences 20.0 (SPSS Inc., Chicago, IL, USA, 2011) para Windows.
Resultados
Os resultados apresentados referem-se a uma amostra de 335 crianças com CC divididos em três grupos independentes, segundo o nível de conhecimento sobre a doença. A Tabela 1 apresenta a caracterização geral da amostra segundo a classificação para o conhecimento sobre a CC. Houve predomínio do sexo masculino (51,9%); idade 10 anos (21,2%), média de idade 10,5±1,68 anos; escolaridade entre 4º e 5º ano (40,6%); acianóticos com repercussão (55,5%); crianças que foram internadas (67,2%); crianças não tratadas com procedimento cirúrgico (60%) e crianças praticantes de AF (90,1%). O instrumento DAFA apresentou pontuações variando de 2,0 a 92,0 pontos, com média de 27,6 ± 14,2, mediana de 25,0 (1º - 3º quartil: 16,0 – 36,0) pontos. Considerando o nível de AF apontado pelo instrumento, verificou-se através dos quartis que os casos pouco ativos apresentaram pontuações DAFA ≤ 16,0 pontos, enquanto os muitos ativos apresentaram pontuações ≥ 36,0 pontos.
– Caracterização geral da amostra segundo a classificação para o conhecimento
Variáveis
TotalA (n=335)
Conhecimento sobre cardiopatia congênitaB
Correta/Parcial (n=148)
Incorreta (n=62)
Não sabe (n=125)
p*
n
%
n
%
n
%
n
%
Sexo
0,367*
Masculino
174
51,9
77
47,8
26
16,1
58
36,0
Feminino
161
48,1
71
40,8
36
20,7
67
38,5
Idade
0,033*
8
48
14,3
12
25,0
11
22,9
25
52,1
9
60
17,9
27
45,0
9
15,0
24
40,0
10
71
21,2
39
54,9
10
14,1
22
31,0
11
48
14,3
20
41,7
06
12,5
22
45,8
12
50
14,9
22
44,0
09
18,0
19
38,0
13
58
17,3
28
48,3
17
29,3
13
22,4
Escolaridade (ano)
0,009*
Pré-escola, 1º, 2º, 3º
89
26,6
27
30,3
17
19,1
45
50,6
4º, 5º
136
40,6
63
46,3
23
16,9
50
36,8
6º
43
12,8
22
51,2
8
18,6
13
30,2
7º
48
14,3
29
60,4
8
16,7
11
22,9
8º
19
5,7
7
36,8
6
31,6
6
31,6
Classificação da CC
<0,001*
LM/ASR
81
24,2
37
45,7
11
13,6
33
40,7
ACR
186
55,5
97
52,2
27
14,5
62
33,3
CI
68
22,7
14
20,6
24
35,3
30
44,1
Internação
0,044*
Sim
225
67,2
110
48,9
39
17,3
76
33,8
Não
110
32,8
38
34,5
23
20,9
49
44,5
Procedimento cirúrgico
0,015*
Sim
134
40
48
35,8
24
17,9
62
46,3
Não
201
60
100
49,8
38
18,9
63
31,3
Prática de atividade física
0,015*
Sim
302
90,1
141
46,7
53
17,2
109
36,1
Não
33
9,9
7
21,2
10
30,3
16
48,5
DAFA [Média±dp]
27,6±14,2
28,9±13,8
26,1±12,8
27,6±14,2
0,285¥
A: Percentuais obtidos sobre o total da amostra; B: Percentuais obtidos com base em cada categoria de respostas; *Teste Qui-Quadrado de Pearson; **Classificação das cardiopatias congênitas (CC): Lesões mínimas (LM); Acianóticos sem repercussão (ASR); Acianóticos com repercussão (cirurgia/hemodinâmica) (ACR); Cianóticos (CI); ¥: Análise de variância (One way) – Post hoc Sheffè.
No que se refere à comparação das variáveis do perfil das crianças em relação ao nível de conhecimento sobre CC, houve diferença significativa entre as faixas de idade (p=0,033), escolaridade (p=0,009), classificação da CC (p<0,001), internação (p= 0,044), procedimento cirúrgico (p= 0,015) e prática de AF (p= 0,015). Não houve diferença significativa (p=0,285) entre nível de AF avaliado pelo DAFA com conhecimento sobre CC.
De acordo com a Tabela 2, no que se refere ao OR ajustado, os maiores efeitos univariados indicaram que os pacientes com menor nível de escolaridade (pré-escola, 1º, 2º e 3º ano) apresentaram 2,20 (IC95%: 1,81-5,86) vezes mais chance de responder de forma incorreta ou não sabiam responder quando comparados aos pacientes com maior nível de escolaridade, 8º ano (p=0,025). Em relação à classificação da CC, os pacientes cianóticos apresentaram 2,29 (IC95%: 1,76-6,71) vezes mais chance de responder de forma incorreta ou não sabiam responder quando comparados aos pacientes acianóticos com repercussão (p=0,019). Quanto à prática de atividade física, os pacientes que não praticavam apresentaram 1,88 (IC95%: 1,09 3,34) vezes mais chance de responder incorreta ou não sabiam responder quando comparados aos pacientes que praticavam (p=0,011).
– Prevalência para o conhecimento Incorreto/Não sabe, análise bruta e ajustada sobre as variáveis dependentes representativas no estudo
Variáveis
Conhecimento Incorreto/Não sabeC (n=187)
Odds ratioC
Odds ratioajD
n
%
OR (IC95%)
p
ORaj (IC95%)
p*
Idade
0,418
0,068
8
36
19,3
2,71(1,18 – 6,21)
2,84 (1,44-8,56)
9
33
17,6
1,10 (0,54 –2,27)
1,22 (1,09-2,88)
10
32
17,1
0,74 (0,37 –1,48)
0,98 (0,55-1,66)
11
28
15,0
1,26 (0,59 –2,73)
1,17 (0,89-2,67)
12
28
15,0
1,11 (0,52 –2,37)
1,09 (0,66-1,99)
13
30
16,0
1,0
1,0
Escolaridade (ano)
0,589
0,025
Pré-escola, 1º, 2º, 3º
62
33,2
1,34 (0,48 – 3,77)
2,20 (1,81 – 5,86)
4º, 5º
73
39,0
0,78 (0,25 –1,82)
2,19 (1,60 – 6,21)
6º
21
11,2
0,56 (0,18 –1,69)
1,69 (1,19 – 2,49)
7º
19
10,2
0,38 (0,13 –1,14)
0,46 (0,14 – 1,55)
8º
12
6,4
1,0
1,0
Classificação da CC
0,026
LM/ASR
44
23,5
1,0
1,0
0,019
ACR
89
47,6
0,77 (0,46 – 1,30)
0,63 (0,31- 1,27)
CI
54
28,9
3,24 (1,56 – 6,75)
2,29 (1,76 - 6,71)
Crianças que foram internadas
0,182
0,287
Sim
115
61,5
1,15 (0,92-1,49)
1,09 (0,64-1,36)
Não
72
38,5
1,0
1,0
Crianças tratadas com procedimento cirúrgico
0,013
0,355
Sim
86
46,0
1,0
1,0
Não
101
54,0
1,77 (1,13-2,78)
1,22 (0,85 – 1,87)
Praticantes de atividade física
0,009
0,011
Sim
162
86,6
1,0
1,0
Não
26
13,9
2,20 (1,13-4,29)
1,88 (1,09 – 3,45)
C: Odds ratio bruto para estimar o risco do conhecimento Incorreto/Não sabe em relação às categorias agrupadas conhecimento Incorreto/Não sabe; D: Odds ratio ajustado para estimar o risco do conhecimento Incorreto/Não sabe, em relação às categorias agrupadas conhecimento Incorreto/Não sabe ajustado para às variáveis presentes no modelo. Classificação das CC: Lesões mínimas (LM); Acianóticos sem repercussão (ASR); Acianóticos com repercussão (cirurgia/hemodinâmica) (ACR); Cianóticos (CI); *Teste Qui-Quadrado de Pearson.
Discussão
O presente estudo destaca que a maioria das crianças e adolescentes com CC que participaram das entrevistas não souberam dizer o nome da sua doença e tampouco explicá-la com suas próprias palavras. Poucos estudos têm avaliado o nível de conhecimento com a classificação da cardiopatia ou prática de AF. Os estudos disponíveis na literatura científica são de difícil padronização por diversas questões metodológicas, incluindo a ausência de questionário validado para crianças.
Em um estudo descritivo, a maioria dos adolescentes (54%) não sabiam o nome do seu defeito cardíaco em comparação com a maioria dos seus pais (78%), que por sua vez sabiam corretamente o nome do defeito cardíaco do seu filho. Entretanto, apenas 24% dos adolescentes e 30% dos pais conseguiram localizar corretamente as lesões defeituosas em um diagrama do coração.17
Um estudo verificou que pacientes com CC leve tiveram mais respostas incorretas em um questionário de conhecimento sobre a sua doença, em comparação aos pacientes com CC moderada (p<0,001).9 Este achado difere ao encontrado no presente estudo, onde as crianças cianóticas responderam de forma incorreta em relação àquelas com lesões mínimas.
Uma possível explicação para isso é que os pacientes que pertenceram ao grupo de doença com malformação menos complexa e com mínima repercussão hemodinâmica, entenderiam e explicariam de forma mais fácil a sua doença em comparação aos pacientes com doenças cianóticas cujas explicações são mais complexas. Por sua vez, tipos específicos de CC têm sido associados a diferenças significativas no Quoficiente Intelectual (QI) médio.18 Crianças com lesões cianóticas tendem a ter QIs médios mais baixos do que crianças com CC acianótica,19 o que não foi avaliado nesse estudo.
Após a implementação de um programa estruturado de educação para adolescentes e adultos com CC, um estudo apontou que um escore total médio de conhecimento no grupo que recebeu intervenção educativa (57%) foi significativamente maior em relação ao grupo controle (43%) (p <0,001). No entanto, apenas 24 pacientes (11%) no grupo intervenção atingiram o objetivo proposto pelo programa educativo. Após o ajuste para a idade do paciente, nível de escolaridade e complexidade da doença, a análise de regressão linear multivariada mostrou que a oferta de educação estruturada de CC foi um determinante independente de níveis mais elevados de conhecimento (p<0,001). Desta forma, adolescentes e adultos com maior nível de escolaridade e maior complexidade da doença foram significativamente correlacionados com maior conhecimento sobre a sua doença (p<0,001).20
A prática de AF esteve associada ao maior conhecimento e, isto pode ter ocorrido em função das crianças gostarem de praticar AF e/ou os pais preocuparem-se e questionarem sobre os limites da AF à equipe médica. Além disso, as crianças também poderiam ter recebido mais informações sobre a condição do seu problema cardíaco. Outra interpretação alternativa foi que as crianças com maior conhecimento se sentiram mais seguras para praticar atividade física.
Nas Recomendações da Sociedade Europeia para crianças com CC, há previsão do encorajamento do paciente para a prática de AF e descrevendo as indicações e suas intensidades para cada tipo de lesão.6 Da mesma forma, uma pesquisa relata a capacidade do paciente localizar o defeito cardíaco em um diagrama e o conhecimento sobre restrições físicas foi fortemente correlacionada com o conhecimento sobre esportes, sendo que em ambos foram maiores nos pacientes do sexo masculino.10 Em contrapartida, outro estudo mostrou que 38% dos adolescentes e 52% dos pais sabiam sobre a CC e da liberação para participação de esportes competitivos.17
Níveis mais baixos de exercício físico têm sido associados com um aumento da incidência de incapacidades e doenças incluindo hipertensão, obesidade e diabetes. Ao passo que, altos níveis de exercício físico estão associados com maior aptidão musculoesquelética e menor risco de incapacidade física e desenvolvimento de doença.21 No entanto, no caso das cardiopatias congênitas, é importante considerar que há muita variabilidade no nível permitido de acordo com a doença, o tipo de correção e a presença de sequelas. A interação entre CC e fatores de risco cardiovascular adquiridos pode apresentar efeitos somatórios para o futuro. Há indícios que comorbidades adquiridas sejam provavelmente prejudiciais. É importante destacar que a modificação do conhecimento, comportamento e do estilo de vida bem como o tratamento correto deve começar de forma precoce com foco de atenção cardiovascular contínua.22
O estudo teve como limitação o possível viés de memória, que pode ter afetado a acurácia das respostas.
Conclusão
As crianças e adolescentes cianóticos, com menor nível de escolaridade e que não praticavam atividade física apresentaram pouco conhecimento sobre a sua doença. Há necessidade do desenvolvimento de estratégias de intervenções educativas para aumento do conhecimento e mudança comportamental na promoção da atividade física, de acordo com a complexidade da CC.
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Vinculação acadêmica
Este artigo é parte de dissertação de Mestrado de Elisandra Furlan de Lima Campos pela Fundação Universitária de Cardiologia - Instituto de Cardiologia do Rio Grande do Sul.
Aprovação ética e consentimento informado
Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética do ICFUC sob o número de protocolo 5174/15. Todos os procedimentos envolvidos nesse estudo estão de acordo com a Declaração de Helsinki de 1975, atualizada em 2013. O consentimento informado foi obtido de todos os participantes incluídos no estudo.
Fontes de financiamento
O presente estudo foi financiado pelo CNPq e CAPES.
Original ArticleKnowledge about the Disease and the Practice of Physical Activity in Children and Adolescents with Congenital Heart DiseaseCamposElisandra Furlan de Lima1PerinLisiane1AssmannMelina1LuccheseFernanda10000-0002-9092-3882PellandaLucia Campos12BrazilPrograma de Pós-Graduação em Ciências da Saúde: Cardiologia. Instituto de Cardiologia do Rio Grande do Sul – Fundação Universitária de Cardiologia, Porto Alegre, RS – BrazilBrazilDepartamento de Saúde Coletiva – Universidade Federal de Ciências da Saúde de Porto Alegre, Porto Alegre, RS – Brazil Mailing Address: Elisandra Furlan de Lima Campos • Instituto de Cardiologia do Rio Grande do Sul / Fundação Universitária de Cardiologia - Avenida Princesa Isabel, 370 / 3º andar. Postal Code 90620-000, Porto Alegre, RS - Brazil E-mail: elysfurlan013@gmail.com
Author contributions
Conception and design of the research: Campos E, Pellanda L; Acquisition of data e writing of the manuscript: Campos E; Analysis and interpretation of the data: Campos E, Perin L, Assmann M, Lucchese F, Pellanda L; Statistical analysis: Campos E, Perin L, Lucchese F, Pellanda L; Obtaining financing and critical revision of the manuscript for intellectual content: Pellanda, LC.
Potential Conflict of Interest
No potential conflict of interest relevant to this article was reported.
AbstractBackground
Knowledge about the disease itself can be important for self-care in patients with several problems and comprehends information about the diagnosis up to the most important clinical implications.
Objective
To identify the level of knowledge of children and adolescents with congenital heart disease (CHD) about their illness, and to analyze the association between the level of knowledge and the practice of physical activity.
Methods
Cross-sectional study with 335 patients with CHD, aged 8 to 13 years, followed at a referral pediatric cardiology service in Southern Brazil. Patients were interviewed regarding their knowledge about CHD and a review of medical records was performed to obtain details on heart disease and procedures. A significance level p<0.05 was used.
Results
More than 50% of the children and adolescents did not know how to say the name of their disease or explain it. After adjusted OR (AOR), cyanotic patients in comparison to acyanotic ones (AOR: 2.29; 95%CI: 1.76-6.71; p = 0.019); children with lower level of schooling (AOR: 2.20; 95%CI: 1.81-5.86; p = 0.025); and those who did not practice physical activity (AOR: 1.88; 95%CI: 1.09-3.45; p = 0.011) showed potential for incorrect answers or did not know their disease.
Conclusion
Cyanotic children and adolescents, with a lower level of schooling and who did not practice physical activity, had little knowledge about their disease. It is necessary to develop educational intervention strategies to increase knowledge and change behavior in physical activity promotion, according to the CHD complexity. (Arq Bras Cardiol. 2020; 114(5):786-792)
Heart Defects, Congenital/physiopathologyCyanosisChild, AdolescentsHealth Information SystemsPhysical ActivityIntroduction
Knowledge of the disease itself is an important factor for self-care in patients with congenital heart disease (CHD)1 and ranges from information about the diagnosis to the most important clinical implications.2 CHD is responsible for 0.8–1.2% of all congenital defects and has a prevalence of approximately 5.8 per 1,000 individuals.3 The incidence of CHD in Brazil is estimated at around 26,000 new cases per year.4
To minimize the risk of complications and improve health status, patients are expected to adopt certain health behaviors, such as physical activity, healthy eating and oral hygiene practices.5 However, the complexity of heart diseases and the recurring concept of the need for physical restriction generate doubts among parents and health professionals about the adequate levels of physical activity for children and adolescents with CHD.6 Moreover, the guidelines change over time, after the heart disease repair.7 Therefore, often the family or the patients themselves restrict physical activities without this representing medical advice.
Few studies have been performed on the specific knowledge of diseases such as CHD in children, adolescents or adults. Therefore, there are information gaps in different age groups and most studies have a small number of patients that allows the extrapolation of results.5,8-11 Therefore, identifying the levels of the knowledge of a child with CHD about their disease can allow better planning of health education programs that will contribute to minimize doubts regarding the practice of physical activity (PA) and improve adherence to treatment. Thus, the aim of this study was to identify the level of knowledge of children and adolescents with CHD about their disease, and to analyze the association between the level of knowledge and the practice of physical activity.
Methods
This is a cross-sectional study that included children and adolescents with CHD, aged between 8 and 13 years, followed at the Pediatric Outpatient Clinic of Instituto de Cardiologia do Rio Grande do Sul, carried out from February 2017 to February 2018. The study protocol was approved by the Research Ethics Committee of Fundação Universitária, and all participants and parents/guardians signed the Free and Informed Consent (FIC) form and Term of Assent (TA).
Patients were included consecutively for one year, from the list of medical appointments scheduled during the study period. Patients with Down Syndrome, Noonan Syndrome, Charge Syndrome, autism, arrhythmias and syndromes that compromise the understanding of their disease were excluded. The age range of the participants was checked on the outpatient clinic agenda. After inclusion by age, the respective medical records were analyzed to confirm the presence of CHD (Figure 1).
The children’s interviews were carried out in the waiting room of the outpatient clinic, where the objectives and study protocol were explained to the patients and their parents/guardians. Data collection was carried out by the same interviewer (EFLC), who was informally dressed, and lasted between 6 and 20 minutes.
A semi-structured questionnaire was developed, based on the Leuven Knowledge Questionnaire for Congenital Heart Disease (LKQCHD)6 about knowledge of CHD. Sociodemographic and clinical data, such as previous hospitalizations, hemodynamic and surgical procedures, were extracted from the patient’s medical record. Information on the age at which the diagnosis of CHD was obtained was obtained directly from the parents or guardians, so that the CHDs were classified as minimal lesions (ML), acyanotic without implications (ASI), acyanotic with implications (AWI) and cyanotic (CY).11 The children and adolescents were asked to explain, in their own words, what they understood about their disease. The content analysis of the explanatory responses of children and adolescents regarding the knowledge of their disease was carried out by two physicians specialized in pediatric cardiology (M.A. and L.C.P.) and, subsequently, the level of knowledge was classified into 4 groups: Correct (C), Partially Correct (P/C), Incorrect (IN) and Doesn’t Know (DK).
To assess the level of physical activity, the Typical Physical Activity and Food Intake Day (DAFA) instrument was partially used. We used the part of physical activity that illustrates 11 types of physical activities in three different intensities. The overall level of physical activity was determined by adding the scores of the activities that the assessed individuals reported performing on most days of the week. Three different weights were assigned aiming to weigh the activities indicated by the patients: weight one for light intensity activities, weight three for moderate intensity activities and weight nine for vigorous intensity activities. The score can reach up to 143 points, indicating children who are less active, intermediate or more active.12,13 Based on quartiles limits [median of 25.0 (1st - 3rd quartile: 16.0 - 36.0)], the DAFA scores were classified into three categories: extremely low DAFA, scores ≤ 16.0, intermediate scores, around the median 16.0<DAFA≤ 36.0 and extremely high scores, DAFA>36.0.
The sample calculation was performed using the WinPepi® program version 11.1914. The proportion of 50% of children with some type of knowledge about their disease was considered, with a statistical power of 90% and 5% margin of error. Therefore, the sample was estimated at 325 patients. During the study development, after the inclusion of 335 patients, it was verified that the scheduled patients had already been evaluated and there were no new inclusions in the outpatient clinic.
Statistical analysis
Categorical variables were described as absolute numbers and percentages, and the continuous variables as means and standard deviations. The Kolmogorov-Smirnov test was used in the distribution of continuous variables, where p >0.05 indicated symmetric data.
To identify the factors related to the prevalence of IN/DK knowledge, a bivariate analysis was used with Pearson's Chi-square test complemented by the measure of crude Odds Ratio (OR) effect.15 To verify the existence of differences between knowledge about CHD at different levels of physical activity, the One-way Analysis of Variance test with Sheffé post hoc test was performed.
To assess the influence of the studied variables on the level of knowledge IN/DK, the Poisson regression model was used. In the composition of the model, the variables that obtained significance ≤ 0.200 in the unadjusted bivariate analysis were considered. In the adjusted analysis, the backward-stepwise method was used. Only variables associated with a p value <0.0516 remained in the final model. A significance level of 5% was adopted for statistical decision criteria. The tests were performed with the software Statistical Package for Social Sciences 20.0 (SPSS Inc., Chicago, IL, USA, 2011) for Windows.
Results
The results presented herein are related to a sample of 335 children with CHD divided into three independent groups, according to the level of knowledge about the disease. Table 1 shows the overall sample characterization according to the classification about CHD knowledge. There was a predominance of the male gender (51.9%); age 10 years (21.2%), mean age of 10.5 ± 1.68 years; schooling between 4th and 5th grades (40.6%); acyanotic individuals with implications (55.5%); children who were hospitalized (67.2%); children not treated with surgical procedure (60%) and children practicing PA (90.1%). The DAFA instrument showed scores ranging from 2.0 to 92.0 points, with an average of 27.6 ± 14.2, median of 25.0 (1st - 3rd quartile: 16.0 - 36.0) points. Considering the PA level indicated by the instrument, it was verified through the quartiles that the low active cases had DAFA scores ≤ 16.0 points, while the highly active ones had scores ≥ 36.0 points.
– Overall characterization of the sample according to the classification for knowledge
Variables
TotalA (n=335)
Knowledge about congenital heart diseaseB
Correct / Partial (n=148)
Incorrect (n=62)
Does not know (n=125)
p*
n
%
n
%
n
%
n
%
Gender
0.367*
Male
174
51.9
77
47.8
26
16.1
58
36.0
Female
161
48.1
71
40.8
36
20.7
67
38.5
Age
0.033*
8
48
14.3
12
25.0
11
22.9
25
52.1
9
60
17.9
27
45.0
9
15.0
24
40.0
10
71
21.2
39
54.9
10
14.1
22
31.0
11
48
14.3
20
41.7
06
12.5
22
45.8
12
50
14.9
22
44.0
09
18.0
19
38.0
13
58
17.3
28
48.3
17
29.3
13
22.4
Level of schooling (year)
0.009*
Preschool, 1st, 2nd, 3rd
89
26.6
27
30.3
17
19.1
45
50.6
4th, 5th
136
40.6
63
46.3
23
16.9
50
36.8
6th
43
12.8
22
51.2
8
18.6
13
30.2
7th
48
14.3
29
60.4
8
16.7
11
22.9
8th
19
5.7
7
36.8
6
31.6
6
31.6
CHD classification
<0.001*
ML/ASI
81
24.2
37
45.7
11
13.6
33
40.7
AWI
186
55.5
97
52.2
27
14.5
62
33.3
CY
68
22.7
14
20.6
24
35.3
30
44.1
Hospitalization
0.044*
Yes
225
67.2
110
48.9
39
17.3
76
33.8
No
110
32.8
38
34.5
23
20.9
49
44.5
Surgical procedure
0.015*
Yes
134
40
48
35.8
24
17.9
62
46.3
No
201
60
100
49.8
38
18.9
63
31.3
Physical activity
0.015*
Yes
302
90.1
141
46.7
53
17.2
109
36.1
No
33
9.9
7
21.2
10
30.3
16
48.5
DAFA [Mean±SD]
27.6±14.2
28.9±13.8
26.1±12.8
27.6±14.2
0.285¥
A: Percentages obtained for the total sample; B: Percentages obtained based on each category of responses; * Pearson’s Chi-square test; ** Classification of CHD: Minimal lesions (ML); Acyanotic without implications (ASI); acyanotic with implications (AWI) (surgery/hemodynamics); Cyanotic (CY); ¥: Analysis of variance (One-way) - Sheffè Post-hoc test.
Regarding the comparison of the children's profile variables in relation to the knowledge level about CHD, there was a significant difference between the age groups (p = 0.033), level of schooling (p = 0.009), CHD classification (p<0.001), hospitalization (p = 0.044), surgical procedure (p = 0.015) and PA practice (p = 0.015). There was no significant difference (p = 0.285) between the level of PA assessed by DAFA with knowledge about CHD.
According to Table 2, regarding the adjusted OR, the greatest univariate effects indicated that patients with a lower level of schooling (pre-school, 1st, 2ndand 3rd grades) were 2.20 (95% CI: 1, 81-5.86) times more likely to answer incorrectly or did not know how to answer when compared to patients with a higher level of schooling, 8th grade (p = 0.025). Regarding the classification of CHD, cyanotic patients were 2.29 (95% CI: 1.76-6.71) times more likely to answer incorrectly or did not know how to answer when compared to acyanotic patients with implications (p = 0.019). As for the practice of physical activity, patients who did not practice were 1.88 (95% CI: 1.09 3.34) times more likely to answer incorrectly or did not know how to answer when compared to patients who practiced PA (p = 0.011).
– Prevalence for Incorrect/Doesn’t know knowledge of disease, crude and adjusted analysis on representative dependent variables in the study
Variables
Incorrect / Doesn’t Know Knowledge (n=187)
Odds ratioC
Adjusted Odds ratioD
n
%
OR (IC95%)
p
adjOR (IC95%)
p*
Age
0.418
0.068
8
36
19.3
2.71(1.18 – 6.21)
2.84 (1.44-8.56)
9
33
17.6
1.10 (0.54 –2.27)
1.22 (1.09-2.88)
10
32
17.1
0.74 (0.37 –1.48)
0.98 (0.55-1.66)
11
28
15.0
1.26 (0.59 –2.73)
1.17 (0.89-2.67)
12
28
15.0
1.11 (0.52 –2.37)
1.09 (0.66-1.99)
13
30
16.0
1.0
1.0
Level of schooling (year)
0.589
0.025
Preschool, 1st, 2nd, 3rd
62
33.2
1.34 (0.48 – 3.77)
2.20 (1.81 – 5.86)
4th, 5th
73
39.0
0.78 (0.25 –1.82)
2.19 (1.60 – 6.21)
6th
21
11.2
0.56 (0.18 –1.69)
1.69 (1.19 – 2.49)
7th
19
10.2
0.38 (0.13 –1.14)
0.46 (0.14 – 1.55)
8th
12
6.4
1.0
1.0
CHD classification
0.026
ML/ASI
44
23.5
1.0
1.0
0.019
AWI
89
47.6
0.77 (0.46 – 1.30)
0.63 (0.31- 1.27)
CY
54
28.9
3.24 (1.56 – 6.75)
2.29 (1.76 - 6.71)
Children who were hospitalized
0.182
0.287
Yes
115
61.5
1.15 (0.92-1.49)
1.09 (0.64-1.36)
No
72
38.5
1.0
1.0
Children treated with surgical procedure
0.013
0.355
Yes
86
46.0
1.0
1.0
No
101
54.0
1.77 (1.13-2.78)
1.22 (0.85 – 1.87)
Practiced physical activity
0.009
0.011
Yes
162
86.6
1.0
1.0
No
26
13.9
2.20 (1.13-4.29)
1.88 (1.09 – 3.45)
C: crude odds ratio to estimate the risk of Incorrect/Doesn’t know knowledge in relation to the grouped categories Incorrect/Doesn’t know knowledge. D: Adjusted Odds ratio to estimate the risk of Incorrect/Doesn’t know knowledge, in relation to the grouped categories Incorrect/Don’t know knowledge adjusted for the variables present in the model. Classification of CHD: Minimal lesions (ML); acyanotic without implications (ASI); acyanotic with implications (AWI) (surgery/hemodynamics); Cyanotic (CY). * Pearson’s Chi-square test
Discussion
The present study highlights the fact that most children and adolescents with CHD who participated in the interviews did not know how to say the name of their disease or explain it in their own words. Few studies have assessed the level of knowledge with the classification of heart disease or PA practice. The studies available in the scientific literature are difficult to standardize due to several methodological issues, including the absence of a validated questionnaire for children.
In a descriptive study, most adolescents (54%) did not know the name of their heart defect compared to most of their parents (78%), who in turn knew the name of their child's heart defect correctly. However, only 24% of adolescents and 30% of parents were able to correctly locate the defective lesions on a heart diagram.17
A study found that patients with mild CHD had more incorrect answers in a questionnaire about their disease, compared to patients with moderate CHD (p <0.001).9 This finding differs from that found in the present study, in which cyanotic children answered incorrectly in relation to those with minimal lesions.
A possible explanation for this is that patients who belonged to the disease group with less complex malformation and with minimal hemodynamic implications, would understand and explain their disease more easily, when compared to patients with cyanotic diseases, of which explanations are more complex. In turn, specific types of CHD have been associated with significant differences in the average Intellectual Quotient (IQ).18 Children with cyanotic disease tend to have lower average IQs than children with acyanotic CHD,19 which was not assessed in this study.
After the implementation of a structured education program for adolescents and adults with CHD, a study found that an average total score of knowledge in the group that received educational intervention (57%) was significantly higher compared to the control group (43%) (p<0.001). However, only 24 patients (11%) in the intervention group achieved the objective proposed by the educational program. After adjusting for the patient’s age, level of schooling and disease complexity, the multivariate linear regression analysis showed that the provision of structured education for CHD was an independent determinant of higher levels of knowledge (p <0.001). Therefore, adolescents and adults with a higher level of schooling and higher disease complexity were significantly correlated with greater knowledge about their disease (p <0.001).20
The practice of PA was associated with greater knowledge, and this may have occurred because children like to practice PA and/or parents are concerned about and questioned the limits of PA to the medical team. Moreover, children could also have received more information about the condition of their heart problem. Another alternative interpretation was that the children with more knowledge felt safer to practice physical activity.
In the European Society Recommendations for children with CHD, there is provision for encouraging the patient to practice PA and describing the indications and their intensities for each type of lesion.6 Likewise, a study reports that the patient’s ability to locate the heart defect on a diagram and knowledge about physical restrictions were strongly correlated with knowledge about sports, both of which were higher in male patients.10 In contrast, another study showed that 38% of adolescents and 52% of parents knew about CHD and the endorsement to participate in competitive sports.17
Lower levels of physical exercise have been associated with an increased incidence of disabilities and diseases, including hypertension, obesity and diabetes. In contrast, high levels of physical exercise are associated with greater musculoskeletal fitness and less risk of physical disability and development of diseases.21 However, in cases of CHD, it is important to consider that there is a lot of variability regarding the level of PA allowed according to the disease, the type of correction and the presence of sequelae. The interaction between CHD and acquired cardiovascular risk factors can have summing effects for the future. There are indications that acquired comorbidities are likely to be harmful. It is important to emphasize that the modification of knowledge, behavior and lifestyle, as well as the correct treatment, should start early with a focus on continuous cardiovascular care.22
The study had the possible memory bias as a limitation, which may have affected the accuracy of the answers.
Conclusion
Cyanotic children and adolescents, with a lower level of education and who did not practice physical activity, had little knowledge about their disease. It is necessary to develop educational intervention strategies to increase knowledge and change behaviors regarding physical activity promotion, according to the CHD complexity.
Study Association
This article is part of the thesis of master submitted by Elisandra Furlan de Lima Campos, from Fundação Universitária de Cardiologia - Instituto de Cardiologia do Rio Grande do Sul.
Ethics approval and consent to participate
This study was approved by the Ethics Committee of the ICFUC under the protocol number 5174/15. All the procedures in this study were in accordance with the 1975 Helsinki Declaration, updated in 2013. Informed consent was obtained from all participants included in the study.