ABC HFABC: Heart Failure & CardiomyopathyABC Heart Fail Cardiomyop0000-0000Sociedade Brasileira de Cardiologia - SBCabchf.2021000310.36660/abchf.20210003Special ArticleBeyond the Disease – History of the House for Patients with Chagas Disease and Heart Failure of Pernambuco (Casa do Portador de Doença de Chagas e Insuficiência Cardíaca de Pernambuco)/PROCAPE-UPE/Brazil0000-0002-3093-9743MartinsSilvia Marinho10000-0001-6903-2041de MouraCassandra Barros Correia10000-0001-5315-5231de Melo CavalcantiMaria da Glória Aureliano10000-0002-2747-3540CarrazzoneCristina de Fátima Velloso10000-0002-8681-3285MedeirosCarolina de Araújo10000-0002-0178-5589OliveiraWilsonJunior1Universidade de Pernambuco – UPEAmbulatório de Doença de Chagas e Insuficiência Cardíaca do Pronto Socorro Cardiológico de Pernambuco Prof. LuizTavares – PROCAPERecifePEBrazilAmbulatório de Doença de Chagas e Insuficiência Cardíaca do Pronto Socorro Cardiológico de Pernambuco Prof. LuizTavares – PROCAPE- Universidade de Pernambuco – UPE, Recife, PE - Brazil.Mailing Address: Silvia Marinho Martins • Casa de Chagas - PROCAPE -UPE - R. Álvares de Azevedo, 220. Postal Code 50100-040, Santo Amaro, Recife, PE - Brazil. E-mail: s.m.martins@uol.com.br
Author Contributions
Conception and design of the research: Martins SM, Carrazzone CFV, Oliveira Junior W; Acquisition of data: Martins SM, Carrazzone CFV, Medeiros CA, Oliveira Junior W; Analysis and interpretation of the data: Martins SM, Moura CBC, Cavalcanti MGAM, Carrazzone CFV, Medeiros CA, Oliveira Junior W; Writing of the manuscript: Martins SM, Carrazzone CFV, Medeiros CA, Oliveira Junior W; Critical revision of the manuscript for intellectual content: Martins SM, Moura CBC, Cavalcanti MGAM, Carrazzone CFV, Oliveira Junior W.
Potential Conflict of Interest
No potential conflict of interest relevant to this article was reported.
06072021Jul-Sep2021111526280420210806202102062021This is an open-access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution LicenseKeywordsChagas DiseaseHeart FailureOutpatient
“Utopia is on the horizon. I move two steps closer; it moves two steps further away. I walk ten steps and the horizon runs ten steps further away. As much as I may walk, I will never reach it. So what is the point of utopia? The point is this: to keep walking”.
Fernando Birri.
Where it all began
The history of the Chagas Disease and Heart Failure Outpatient Clinic of the Prof. Luiz Tavares Cardiology Emergency Unit of Pernambuco, at Universidade de Pernambuco (UPE), began in August 1987 at Hospital Universitário Oswaldo Cruz (HUOC). When it was created, in 1884, this hospital worked mainly providing care for patients with infectious and parasitic diseases. Since that time, the hospital worked with diseases that later became known as unassisted (nowadays named and classified as neglected diseases by the World Health Organization, WHO) and became a breeding ground for the inauguration of the Chagas Disease Outpatient Clinic.
In 1964, HUOC became a teaching hospital and started receiving medical students from Faculdade de Ciências Médicas de Pernambuco. At this moment, the hospital became the first referral center for clinical and surgical cardiology in the state, being the main and only public emergency unit exclusively dedicated to this specialty. The emergency demand was massive and various sectored wards were established for treating and caring for patients with heart disease. Among them, the myocardiopathies and heart failure ward, in the late 1970s, was coordinated by Professor Wilson de Oliveira Jr. In general, patients arrived at the cardiology emergency unit with decompensated heart failure, being cared for and referred to the myocardiopathy ward (Figure 1). Once compensated, these patients were discharged without systematic outpatient care, which resulted in various new hospitalizations. Many of these patients had chagasic heart failure.
Operating outpatient clinic at HUOC.
This finding led physicians Wilson Oliveira Jr. and Cassandra Barros Correia to propose to the hospital board of directors the creation of an outpatient clinic specifically for patients with Chagas disease who left the myocardiopathy ward, whose social implications were and continue to be very specific. The idea was embraced with enthusiasm by the HUOC director at the time, who was also a cardiologist, Ricardo Paiva (Figure 2). The proposal aimed to positively impact the hospital's emergency and hospitalization demands. Patients with controlled disease would not need to seek this more complex care. At that moment, the ideal that would guide the organization of the Unified Health System (SUS), which was created in 1988, was already taking shape at HUOC, with the hierarchization of health services.
First years of the outpatient clinic. On photo No. 4, from left to right: physicians Enio Cantarelli, Wilson de Oliveira Jr., Cassandra Barros, and Ricardo Paiva.
Therefore, with a small room, two physicians and one nurse (Valdinete Paiva), the HUOC's Chagas Disease Outpatient Clinic began operating, defending the motto “Humanizing for caring.” Due to the restricted space and reduced staff, the assistance provided by the clinic was limited to the biomedical sphere. In face of the complexity of Chagas disease, with its social, economic, and psychological implications, the team felt the need to transcend the strictly biomedical approach into a more complete care, meaning a whole health care performed by a multidisciplinary team, which to the current day has been scientifically proven as the best option when caring for chronic patients.1 In this perspective, the need to evaluate the patient as a whole was already clear, with the challenge of adopting the biopsychosocial model of care: It proposes a view of much more than a sick organ but also the person, his or her history, family, and socioeconomic context. For this, a group of professionals that helped increase the perception of various aspects of the reality of an individual was needed.2
At the same time, the clinic team had always sought to empower patients, providing them with more conscience of the social issues involving the disease and of the need to articulate and associate for together having more strength and amplifying their voices for fighting for their causes and for supporting each other, especially considering the neglected characteristic of this disease. The understanding was that the patient had to play an active role and not only be on the receiving end of the information flow. This is how the Pernambuco Association of Chagas Disease Patients was born, with the motto “A commitment with life”; it was the world's first association of people with Chagas disease.
As years went by, the outpatient clinic gained capillarity and included the pharmacological and non-pharmacological treatment of Chagas disease, chagasic and non-chagasic heart failure, and the evaluation and follow-up of patients with pacemakers (PMs) and implantable cardioverter-defibrillators (ICDs). As the work expanded and became known beyond the walls of HUOC, the Chagas Disease Outpatient Clinic was sought by the board of directors of the Pernambuco Hematology and Hemotherapy Center (Hemope), who aimed to refer blood donors with positive Chagas disease serology tests for diagnostic characterization and the follow-up of confirmed patients.
At the beginning of the 21st century, the activities performed by the clinic and the association had spread far beyond the state of Pernambuco. The result obtained through the adoption of the whole health model of care, which also involved the association of patients and family members, surpassed territorial boundaries. In 2007, the physician Wilson de Oliveira Jr. answered an invitation by the WHO and represented the service, which he coordinated, in presenting the successful experience performed in the state of Pernambuco; it later became a model and inspiration for other organizations and associations worldwide.
In 2006, with the inauguration of the Prof. Luiz Tavares Cardiology Emergency Unit of Pernambuco, at Universidade de Pernambuco – Procape, envisioned and founded by Professor Enio Lustosa Cantarelli, (Figure 3) in addition to an increase in the number of patients (especially those with PMs and ICDs), a physical space was needed to accommodate the activities of the Chagas Disease and Heart Failure Outpatient Clinic, as well as the Pernambuco Association of Chagas Disease Patients’ headquarters.
Visit of Professor Enio Cantarelli. Carolina Medeiros, Wilson Oliveira Jr, Maria das Neves Dantas, and Silvia Marinho Martins.
By the end of 2009, owing to the Chagas Disease Outpatient Clinic coordinator and his team, the Procape director, and association volunteers, a fundraising campaign was launched, receiving donations both from individuals and private institutions, with the aim of instituting House for Patients with Chagas Disease and Heart Failure of Pernambuco (Casa do Portador de Doença de Chagas e Insuficiência Cardíaca de Pernambuco)/Procape-UPE. The project was supported by Professor João Regis and the university dean Carlos Calado. A building that could accommodate the clinic and the association headquarters was purchased, and it was inaugurated in December 2010.
Over time, the “Casa de Chagas” (Figure 4) house allowed a better welcome and care of these patients. The service has four specialized consultation rooms, is suited to patients with special needs, completely computerized, and connected to Procape via electronic medical records; it also offers a space for welcoming and socializing, equipped with audio and video resources, where special projects are conducted (Figure 5).
Casa de Chagas house front.
Part of the team in one of the consultation rooms of the house.
A neglected disease
Chagas disease is among the 21 diseases considered as neglected by WHO/2021. These are diseases that could be treated and cured in most cases, but that unfortunately affect entirely neglected populations. As opposed to global diseases such as arterial hypertension and diabetes, despite the progress of science, neglected diseases do not raise interest by the pharmaceutical industry and continue being diagnosed and treated as they were years ago, without significant advancements due to the lack of research funding. In addition to Chagas disease, the neglected diseases list includes schistosomiasis, malaria, Hansen's disease, and other conditions. These diseases end up resulting in significant stigma for the patient. Therefore, it is fundamental to understand that the patient with Chagas disease, just as the condition, is also neglected. His or her life conditions determine the onset of the disease.
The WHO estimates that between 6 and 7 million people are contaminated by Chagas disease worldwide, living precariously in endemic and non-endemic countries and with limited power for revindication. Nowadays, Chagas disease is predominantly urban, since more than two-thirds of the infected individuals live in cities, and the high proportion of undiagnosed cases represents a great challenge. It is estimated that less than 10% of people with Chagas disease worldwide are adequately diagnosed and treated.3
Even 112 years after the discovery of the now considered “the most Brazilian of diseases” by Carlos Chagas, this condition continues to represent a severe global public health problem. At the moment of the discovery, with its acute social conscience, the physician described its clinical manifestations and natural reservoirs, in addition to the profile of affected persons, thus establishing a cause-effect relationship between low socioeconomic classes and the presence of the disease.
The infection was originally restricted to rural areas. With the human presence in this environment, Chagas disease began affecting man and became a zoonosis. With the strong rural exodus occurred in the 20th century, patients with Chagas disease brought the disease to the city. It is estimated that currently, in Brazil, 70% of the patients with Chagas disease live in the outskirts of large cities in endemic Latin American countries, shaping a true urban endemic.4 In the 1990s/2000s, due to the increase in migration between continents, Chagas disease was considered globalized, with affected persons throughout the globe.
These social aspects were fundamental for guiding the clinic's actions. Biopsychosocial demands transcended the uniquely biomedical health care. At first, most patients who arrived at the HUOC ward came from the countryside and were young adults with severe visceral impairment, mainly of cardiac nature. A family history of sudden death was frequently reported, with prematurely lost lives, having a strong psychological impact with the fear of the imminent possibility of death. After improvements in the clinic's infrastructure with a space dedicated to these patients, the team began an active search between family members aiming to perform the early diagnosis of new cases, especially among asymptomatic patients exposed to the same contamination risk.
As years went by, this patient profile gained new nuances. In the early 1990s, with the appearance and spread of HIV, blood centers were required to perform a series of tests for releasing blood donations. The serology test for Chagas disease was among the tests that were previously only recommended and became mandatory. Therefore, these ex-blood donors, now patients of the clinic, shaped a new profile of people affected by Chagas disease. These “new” patients were young, predominantly male, asymptomatic, and born and living in urban areas. Many of them did not know the forms of transmission of Chagas disease and had epidemiological clinical data that differed from those of the group of patients previously treated by the ward. These young patients were frequently anxious when arriving at the clinic, with many doubts and taboos regarding the disease.
The successful partnership between the clinic and blood centers guaranteed adequate care to many patients and enabled the registration and comprehension of the size of the disease presence in the state of Pernambuco. It also promoted improvements in the physical structure of the clinic and the incorporation of new professionals for acting on health care, research, and education regarding the disease.
In this scenario, in May 2011 the Health Secretary of Pernambuco (SES) created the Program to Combat Neglected Diseases/Sanar, aiming to “reduce or eliminate transmissible neglected diseases”.5 The creation of the Sanar program was recognized as a successful action in Brazil and was an important turning point in the planning and actions for addressing Chagas disease in Pernambuco. This initiative positively impacted the actions of the Chagas Disease and Heart Failure Outpatient Clinic/Procape-UPE, establishing it as a State Referral Outpatient Clinic for Chagas Disease and Heart Failure; this way, partnerships for decentralization, training, professional allocation, education, and associative actions were developed. The partnership between the Referral Clinic and Sanar joined forces for creating strategies that would help fighting this disease.
Perhaps the action deserving the most attention is the decentralization program for the care of patients with Chagas disease, which is still active. Since 2012, a group formed by members of the clinic and Sanar teams have visited health care management units (GERES–Gerências regionais de Saúde) throughout the state in order to prepare health teams of these regions to receive and care for patients with Chagas disease. Formative work was performed with these professionals so that the patient could receive care at his or her region without having to be transferred to Recife. Moreover, an interconnected human serological diagnostic network was created, and the state pharmacy network was trained for the regional distribution of continuous-use medications and Benznidazole for the etiological treatment of Chagas disease, when recommended.
This action aims to provide care for patients with a positive serological test but no clinical manifestations and those with mild symptoms who can be treated at primary health care services, performing health care exactly as done by the SUS. This way, the clinic would receive a profile of patients with more severe heart failure or those in need of a PM and/or ICD. The proposal also includes telemedicine and a communication channel between the end point physician and specialists at Casa de Chagas (Figure 6).
Meeting with the inland management teams, in partnership with Sanar and the Telessaúde Center (Nutes).
Profile of patients cared for by the State Referral Outpatient Clinic for Chagas Disease and Heart Failure
Unfortunately, many years after the discovery of this disease, the sociodemographic profile of patients cared for by the clinic remains very similar to that described by Carlos Chagas, except for the older age. In the last statistical analysis performed by the clinic team, out of 880 patients, 69% were women, the mean age was 62 years, 38% were born at the Pernambuco Zona da Mata region, while 17% were born in the Sertão region, 24% were from the Agreste region, 5% were from the outskirts of Recife, and 16% were born in other states. Regarding their place of residence, 45% lived in the outskirts of Recife, although most of them were from endemic areas in the countryside. More than half of the patients were of mixed race and 69% of them did not finish primary school; 82% had an income of a minimum wage or less and 35% were rural workers. In this demographic, the clinical classification of the disease was presented as follows: 21% as A, 46% as B1, 7% as B2, and 26% as C (various degrees of heart failure), classified according to the I Latin American Guideline for Chagas Disease, 2011.6 Among the most frequent comorbidities in this group, we cite systemic arterial hypertension (73%), Diabetes Mellitus (17%), and coronary artery disease (8.5%). This profile is similar to that described by other Brazilian studies when considering the mean age and socioeconomic and cultural characteristics of patients.6
Currently, services that care for patients with Chagas disease, considering the ageing of this population, should be alert for the appearance of comorbidities that are more prevalent in this age group, as demonstrated by the presented data. The presence of a cardioembolic ischemic stroke in patients with Chagas disease negatively impacts their progression. The development of brain ischemia is one of the most severe complications. Many causes have been related to the development of strokes in patients with Chagas disease with cardiac involvement.7 A recently studied sample of patients with chronic Chagas cardiomyopathy, followed-up on an outpatient basis, presented ischemic stroke in 10% of the cases, probably due to a cardioembolic mechanism.
The profile of patients with heart failure of all etiologies has some peculiarities. Most of them are from the outskirts of Recife (69%), male (61%), and have a higher schooling level (48.7% with primary education) and income (35% earn more than a minimum wage). This goes to show that, although patients with heart failure have an overt clinical syndrome, they live in a socioeconomic situation (schooling, income…) that is far from ideal, but still better than that of patients with Chagas disease.
A different experience was reported in May 2019, with the first combat of acute Chagas disease cases in the state of Pernambuco. The outbreak probably happened due to oral contamination (clinical and epidemiological data), affecting 77 people with 27 laboratory-confirmed cases within a religious mission in the city of Ibimirim, in the Sertão region of the state. All patients with laboratory confirmation were treated with Benznidazole for 60 days. There were no deaths, although 6 patients had more severe manifestations of the acute disease and required hospitalization.
The need for whole health care
Considering the complexity of Chagas disease, from the beginning the clinic proposed to offer a whole health care that would consider its previously mentioned peculiarities. Nowadays, it is known that a multi-professional team is the best alternative for providing health care to patients with chronic diseases.8 The multidisciplinary team of the Chagas Disease Outpatient Clinic includes physicians, nurses, nursing technicians, an occupational therapist, and a psychologist. Each of these members has a defined role and is aware of his or her limitations, possibilities, and responsibilities, in a process of continuous exchange and dialogue.
The family is fundamental as a part of the treatment (Figure 7). It is the third vertex of the so-called therapeutic triangle (physician, patient, and family) and has an active role in the whole process. It is essential for the patient's adhesion to medication-based (or not) treatment. Therefore, the whole health approach promotes close contact with the family, which receives the same guidance as patients, in addition to psychological support. The presence of a family member during consultations and meetings helps professionals comprehend the patient's life context and thus better direct their care. The education offered to the patient and family members begins with the assessment of their knowledge on the disease and its treatment. Through periodic educational actions, the multi-professional team may clarify aspects of the disease progression and treatment.
Activities promoted by occupational therapy.
In addition to the clinic's multi-disciplinary team, focused on the patients and their families’ health care and education, it is important to highlight the role of teaching and research, since this is a part of a university hospital training health professionals. The clinic thus receives medical students and residents who have the opportunity to experience and learn with the implemented practices. The outpatient clinic has, each year, expanded its academic profile, considering that multi-professional work is the ideal scenario for exchanging knowledge and practicing teamwork (Figure 8).
Educational meetings for patients and family members with multidisciplinary team.
Throughout the years, the service has raised interest in the development of research by undergraduate (scientific initiation) and graduate (masters and PhD) students, in various areas of knowledge. In addition to biomedical research, other areas connected to the humanities such as philosophy have been the object of research. Partnerships with universities and research institutes (such as FIOCRUZ) have progressively contributed to scientific production.
A group of academics participates in various activities at the clinic — the Science for Life Project (Projeto Ciência para a Vida) —, being involved in care and research activities. They feel motivated, thus collaborating with the multi-disciplinary team in periodic scientific initiation meetings (education and self-care) and performing musical presentations (Figure 9). They also participate in continued (Figure 10) education programs and conferences in the area, being more and more involved in the best possible care of patients with Chagas disease and heart failure (Figure 11).
The Science for Life Project (Projeto Ciência para a Vida).
Students during teaching activities.
Participation of the outpatient clinic team and students at DEIC 2019, Fortaleza.
Last but not least, volunteers have performed excellent work along with the multi-professional team and patients for the last 24 years. Most of them are also patients who, through associative actions, are empowered and become knowledgeable in the intricacies of the disease and are available for helping new patients. In reality, the attention of volunteers is aimed at the subjective and affective characteristics of patients. They welcome patients, help with educational actions on Chagas disease and general health promotion, and organize workshops and events that may help fund the association's activities (Figure 12).
On holidays, volunteers and the team promoted actions for the patients.pacientes.
The strength of associativism
As already mentioned, Chagas disease is neglected and strongly marked by a social bias. This characteristic renders the union and associativism of patients a natural path for them to collectively make sure they are heard. Patient associations are bio-social groups of volunteers based on common biological issues with several goals, from the guidance of patients and family members regarding treatment and quality of life to an active participation in the elaboration and implementation of public healthpolicies.9
In the case of neglected diseases, these groups are even more important. In Brazil, we highlight the Movement for the Reintegration of Persons Affected by Hansen's disease (Movimento de Reintegração das Pessoas com Hanseníase, Morhan), founded in 1940. Regarding Chagas disease, the worldwide pioneer was the group created in the state of Pernambuco, in 1987, along with the team of the Chagas Disease Outpatient Clinic at HUOC. The aim of this initiative was to mainly tend to the psychosocial demands of patients affected by this disease, which transcended purely biomedical aspects. The Pernambuco association is a nonprofit organization with no political affiliation, whose board of directors is formed by patients who are elected by general assembly, respecting determinations by the Brazilian Civil Code. The association currently has 740 active members living in the outskirts of Recife and inland regions. This collective action overcame challenges, conquered spaces, empowered patients, and helped them emerge from invisibility.
In 2005, the WHO Program for the Control of Neglected Tropical Diseases classified Chagas as an extremely neglected disease, corroborating the need for the affected population to form associative groups. In this context, APDCIM (Associação dos portadores de Doença de Chagas, Insufiência Cardíaca e Miocardiopatia de Pernambuco) became an important reference worldwide due to its effectivity and pioneer nature, influencing the creation of other groups in Brazil and other countries.
Currently and with equal importance, 20 associations of persons affected by Chagas disease are distributed throughout various countries (Argentina, Australia, Bolivia, Brazil, Colombia, Spain, USA, Italy, Mexico, Switzerland, Venezuela, and Japan) and have been working in a collective biocitizenship project. This group of associations has fought for the construction of a collective identity and for the mobilization and production of knowledge, culminating in public policies.
The associations of people affected by Chagas disease thus have a fundamental role in the world to help identifying similarities, clarifying and guiding people through the disease and its development process, as well as through the need for diagnosis and treatment regardless of the person's location. In spite of their regional differences, associative movements aimed at Chagas disease, in Brazil and worldwide, have one fight and mission in common: the wellbeing of the affected person. Whether they are in endemic or non-endemic countries, these associations seek to contribute to the construction of a solid identity and to strengthen citizenship.
In April 2009, during the II Catalan Journey of International Health – Tropical Medicine and the inauguration of the Barcelona patient association, the dream of creating a global federation that could unite all groups was born, as a historical milestone for the 100th anniversary of the discovery of the disease. In October of the same year, the dream began to take shape during the 25th Annual Meeting on Applied Research in Chagas Disease, in Uberaba (MG), presided by Professors José Rodrigues Coura and João Carlos Pinto Dias, where the first Meeting of Associations of Patients with Chagas Disease of the Americas, Europe, and Western Pacific took place. This meeting approached the creation of a World Federation that would be capable of welcoming and strengthening current associations and stimulating the creation of new social movements, especially in regions where the person affected by Chagas disease was in a situation of increased vulnerability. Finally, the seed of the future federation was planted, being properly founded in Pernambuco in 2010 and named International Federation of Associations of People Affected by Chagas Disease/FINDECHAGAS (Figure 13).
(1) ASAPECHA Inauguration, Barcelona (2) First international reunion of Associations of Patients with Chagas Disease/Uberaba-MG (3) Creation of FINDECHAGAS/Olinda-PE (4) II FINDECHAGAS Assembly/Barcelona.
Many meetings and assemblies followed, uniting patients from throughout the world. The exchange of information and experiences is extremely fruitful, has brought concrete impacts to the quality of life of patients with Chagas disease, and has propagated their voice more strongly. Among the many achievements of FINDECHAGAS, we highlight the recognition of April 14 as the World Chagas Disease Day by WHO. This date was chosen because on this day, in 1909, the researcher Carlos Chagas presented his discovery to the scientific community (Figure 14).
Activities promoted on April 14.
Undoubtedly, considering all difficulties and barriers faced by patient associations, they have gained increasing importance by organizing collectively and by federation in the last decades. This joint action promotes a change in paradigm where the patient moves from a passive role in his or her therapeutic process to an active position, performing patient advocacy. This proactive posture, with critical conscience of their rights and needs, favors decision making towards the best options for their health and that of the group. These groups work as a link between the State and society, thus exerting social control.
Final considerations
Today, in 2021, the history of the Chagas Disease and Heart Failure Outpatient Clinic and the Association of Chagas Disease and Heart Failure Patients follows its path and faces new challenges. As of last year, the new coronavirus pandemic directly impacted the manner of organizing and acting. The clinic had to adapt to sanitary measures so that it could continue providing care, teaching, and research, remaining alert to patients that were strongly impacted by new dynamics imposed by the pandemic. APDCIM has worked to secure funding for food items, personal and home hygiene kits, masks, medications, etc. destined to patients in need, in addition to fighting for COVID-19 vaccination priority for this group.
Throughout more than 30 years of activities, the clinic and the association have made a difference in the treatment and welcoming of patients with Chagas disease and heart failure. Their successful activity became an inspiration for many other services that today, together, can echo the voice of these patients. The perspective remains the same: to look beyond the disease and see the person in his or her whole context, welcoming, listening, and caring. The motto remains the same, today and always, “A commitment with life.” All of this was only possible thanks to the cohesion of the team that faced and still faces barriers and difficulties for implementing their mission: “Humanizing for Caring.”
Ethics approval and consent to participate
This article does not contain any studies with human participants or animals performed by any of the authors.
Sources of Funding
There were no external funding sources for this study.
Study Association
This study is not associated with any thesis or dissertation work.
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Contribuição dos autores
Concepção e desenho da pesquisa: Martins SM, Carrazzone CFV, Oliveira Junior W; Obtenção de dados: Martins SM, Carrazzone CFV, Medeiros CA, Oliveira Junior W; Análise e interpretação dos dados: Martins SM, Moura CBC, Cavalcanti MGAM, Carrazzone CFV, Medeiros CA, Oliveira Junior W; Redação do manuscrito: Martins SM, Carrazzone CFV, Medeiros CA, Oliveira Junior W Revisão crítica do manuscrito quanto ao conteúdo intelectual importante: Martins SM, Moura CBC, Cavalcanti MGAM, Carrazzone CFV, Oliveira Junior W.
Potencial conflito de interesse
Não há conflito com o presente artigo
Palavras-chaveDoença de ChagasInsuficiência CardíacaAmbulatório
“A utopia está lá no horizonte. Me aproximo dois passos, ela se afasta dois passos. Caminho dez passos, e o horizonte corre dez passos. Por mais que eu caminhe, jamais alcançarei. Para que serve a utopia? Serve para isso: para que eu não deixe de caminhar.”
Fernando Birri
Como tudo começou
A história do Ambulatório de Doença de Chagas e Insuficiência Cardíaca do Pronto-Socorro Cardiológico de Pernambuco Prof. Luiz Tavares da Universidade de Pernambuco (UPE) tem início em agosto de 1987, no Hospital Universitário Oswaldo Cruz (HUOC). Quando concebido, em 1884, o hospital tinha suas ações voltadas, sobretudo, para o atendimento de pacientes com doenças infecciosas e parasitárias. Desde aquela época, já trabalhava com as enfermidades que, posteriormente, seriam conhecidas como desassistidas (hoje chamadas e classificadas como negligenciadas pela Organização Mundial da Saúde [OMS]) e tornou-se terreno fértil para o nascimento do Ambulatório de Doença de Chagas.
Em 1964, o HUOC passou a ser hospital-escola, recebendo alunos do curso de Medicina da Faculdade de Ciências Médicas de Pernambuco. Nesse momento, o hospital se tornou a primeira referência no campo da cardiologia clínica e cirúrgica no estado, sendo a principal e única emergência pública exclusivamente destinada à especialidade. A demanda emergencial era enorme, e foram implantadas uma série de enfermarias setorizadas que pudessem atender e tratar pacientes cardiopatas. Entre elas, estava a de miocardiopatias e insuficiência cardíaca, que, no final da década de 1970, era coordenada pelo professor Wilson de Oliveira Jr. De modo geral, os pacientes chegavam à emergência cardiológica com insuficiência cardíaca (IC) descompensada, sendo atendidos e encaminhados para a enfermaria de miocardiopatias (Figura 1). Uma vez compensados, recebiam alta, sem, no entanto, ter um acompanhamento ambulatorial sistemático, o que redundava em diversos novos internamentos. Muitos desses tinham insuficiência cardíaca de etiologia chagásica.
Ambulatório funcionando no Hospital Universitário Oswaldo Cruz (HUOC).
Essa constatação levou os médicos Wilson de Oliveira Jr. e Cassandra Barros Correia a propor à direção do hospital a criação de um ambulatório específico para atendimento aos pacientes com doença de Chagas, egressos da enfermaria de miocardiopatias, cujas implicações sociais eram e continuam sendo bastante específicas. A ideia foi acolhida com entusiasmo pelo então diretor do HUOC, o cardiologista Ricardo Paiva (Figura 2). A proposta visava impactar positivamente na demanda sobre a emergência do hospital e internamento na enfermaria. Pacientes com a doença controlada não precisariam buscar esse atendimento mais complexo. Naquele momento, o ideal que nortearia a organização do Sistema Único de Saúde (SUS), que tem como marco de início o ano de 1988, já se desenhava no HUOC, com a hierarquização do serviço.
Primeiros anos do Ambulatório. Na foto 4, da esquerda para a direita, os médicos Enio Cantarelli, Wilson de Oliveira Jr., Cassandra Barros e Ricardo Paiva.
Assim, com uma pequena sala, com dois médicos e uma enfermeira (Valdinete Paiva), teve início o Ambulatório de Doença de Chagas do HUOC, defendendo o lema “Humanizar para cuidar”. Diante do espaço restrito e da equipe reduzida, inicialmente, a assistência prestada limitava-se à esfera biomédica. Diante da complexidade que envolve a doença de Chagas, com suas implicações sociais, econômicas e psicológicas, a equipe sentiu a necessidade de transcender a abordagem estritamente biomédica para uma assistência mais completa, um atendimento integral à saúde, realizado por uma equipe multidisciplinar, que até os dias de hoje vem sendo cientificamente comprovado como a melhor opção na condução de pacientes crônicos.1 Nessa perspectiva, já era clara a necessidade de olhar o paciente como um todo, com o desafio de adotar o modelo de assistência biopsicossocial, que propõe enxergar muito mais que um órgão doente, vendo também a pessoa, sua história, sua família, assim como o seu contexto socioeconômico. Para isso, era necessário um grupo de profissionais que ajudasse a aguçar a percepção dos diversos aspectos da realidade de um mesmo indivíduo.2
Ao mesmo tempo, desde o início, a equipe do ambulatório buscou o empoderamento dos pacientes, dando-lhes mais consciência sobre as questões sociais que envolviam a doença e a necessidade de se articularem e se associarem para, juntos, terem mais força e ampliarem suas vozes para lutar por suas pautas e para que pudessem apoiar uns aos outros, especialmente por se tratar de uma doença negligenciada. O entendimento era de que o paciente precisava ter um papel ativo e não ser apenas mero receptor de informações. Foi assim que surgiu a Associação Pernambucana dos Portadores de Doença de Chagas, com o lema “Um compromisso com a vida”, a primeira associação de portadores da enfermidade em todo o mundo.
Com o passar dos anos, o ambulatório foi ganhando capilaridade, assumindo o tratamento farmacológico e não farmacológico da enfermidade de Chagas, IC de etiologia chagásica e não chagásica, além da indicação e acompanhamento a pacientes portadores de marcapasso (MP) e cardiodesfibrilador implantável (CDI). Na medida em que o trabalho se expandia e se tornava conhecido para além dos muros do HUOC, o Ambulatório de Doença de Chagas foi procurado pela direção do Centro de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco (Hemope), com o objetivo de encaminhar doadores de sangue com sorologia reagente para doença de Chagas para esclarecimento diagnóstico e seguimento, aos pacientes com confirmações de diagnóstico positivo para a enfermidade.
No início do século XXI, as atividades do ambulatório e da associação já se difundiam muito além de Pernambuco. O resultado obtido com a adoção do modelo assistencial de atenção integral, que também envolvia o associativismo dos pacientes e familiares, ultrapassava barreiras territoriais. Em 2007, o médico Wilson de Oliveira Jr. atendeu ao convite da OMS e foi apresentar a experiência exitosa desenvolvida em Pernambuco, representando o serviço por ele coordenado, que se tornou espelho e inspiração para outras organizações e associações em todo o mundo.
Em 2006, com a inauguração do Pronto-Socorro Cardiológico de Pernambuco Prof. Luiz Tavares da Universidade de Pernambuco (Procape), idealizado e fundado pelo professor Enio Lustosa Cantarelli (Figura 3), somado ao aumento do número de pacientes, principalmente portadores de IC e MP, sentiu-se a necessidade de identificar um espaço físico capaz de abrigar as atividades do Ambulatório de Doença de Chagas e IC, assim como a sede da associação de pacientes portadores de doença de Chagas.
Visita do professor Enio Cantarelli. Carolina Medeiros, Wilson de Oliveira Jr, Maria das Neves Dantas, Silvia Marinho Martins.
No final de 2009, por iniciativa do coordenador do ambulatório de Chagas e IC e equipe, do diretor do Procape e dos voluntários da associação, foi iniciada uma campanha de arrecadação de recursos, por meio de doações feitas tanto por pessoas físicas quanto por entidades privadas, com o objetivo de instituir a Casa do Portador de Doença de Chagas e IC de Pernambuco/Procape-UPE. O projeto foi apoiado pelo professor João Regis e pelo reitor Carlos Calado. Foi adquirido e adequado um imóvel próximo ao Procape que abrigasse o ambulatório e a sede da associação, sendo inaugurado em dezembro de 2010 (Figura 4).
Fachada da entrada da Casa de Chagas.
Com o passar do tempo, a Casa de Chagas foi possibilitando um melhor acolhimento e atendimento aos pacientes. O serviço conta com quatro consultórios especializados, está adequado a pacientes com necessidades especiais, totalmente informatizado e interligado ao Procape por meio de prontuário eletrônico. Oferece, ainda, espaço de acolhimento e socialização, aparelhado com áudio e vídeo, onde são desenvolvidos projetos especiais (Figura 5).
Parte da equipe em um dos consultórios da casa.
Uma doença negligenciada
A doença de Chagas figura entre uma das 21 doenças chamadas de negligenciadas pela OMS (2021). Essas são enfermidades que poderiam ser tratadas e curadas, na maioria dos casos, mas as quais, infelizmente, atingem populações inteiramente negligenciadas. Diferentemente das doenças globais, a exemplo da hipertensão arterial e do diabetes, mesmo com todo o avanço da ciência, as doenças negligenciadas não despertam interesse da indústria farmacêutica e seguem sendo diagnosticadas e tratadas da mesma forma há anos, sem avanços significativos devido à falta de investimento em pesquisas. Além da doença de Chagas, fazem parte da lista de enfermidades negligenciadas a esquistossomose, a malária, a hanseníase, entre outras. Essas doenças acabam trazendo um grande estigma para o paciente. Portanto, é fundamental entender que o paciente portador da doença de Chagas é também negligenciado, assim como a sua doença. Sua condição de vida é determinante para a instalação da doença.
Segundo a OMS, estima-se haver entre 6 a 7 milhões de pessoas contaminadas pela doença de Chagas no mundo, vivendo de forma precária em países endêmicos e não endêmicos, com baixo poder de reivindicação. Hoje, a doença de Chagas é predominantemente urbana, visto que mais de dois terços dos indivíduos infectados vivem nas cidades, e a alta proporção de casos não diagnosticados representa um grande desafio. Em todo o mundo, estima-se que menos de 10% das pessoas com doença de Chagas são diagnosticadas e tratadas adequadamente.3
Mesmo depois de 112 anos da descoberta dessa doença, considerada atualmente “a mais brasileira das doenças”, por Carlos Chagas, essa enfermidade continua sendo um grave problema de saúde pública mundial. Quando feita a descoberta, com sua aguçada consciência social, o médico descreveu suas manifestações clínicas até os reservatórios naturais, somado ao perfil das pessoas afetadas, fazendo uma relação de causa e efeito entre a população com baixo nível socioeconômico e a presença da doença.
Originalmente, a infecção se restringia ao ambiente silvestre. Com a aproximação do homem a esse ambiente, a doença de Chagas passou a afetá-los, tornando-se uma zoonose. Com o forte êxodo rural observado em meados do século XX, o paciente portador de doença de Chagas levou a doença para a cidade. Atualmente, estima-se que, no Brasil, 70% dos pacientes portadores de doença de Chagas residam na periferia das grandes cidades em condições tão precárias quanto às originais na zona rural. São aproximadamente 1 milhão de pacientes portadores da doença vivendo nas periferias das grandes cidades dos países endêmicos da América Latina, formatando uma verdadeira endemia urbana.4 Ao longo da década de 1990, devido ao aumento da migração entre diversos continentes, a doença de Chagas passou a ser considerada globalizada, com a presença de pessoas afetadas em todo o mundo.
Esses aspectos sociais foram fundamentais para nortear as ações do ambulatório. Existiam demandas de cunho biopsicossocial as quais transcendiam a assistência unicamente biomédica. Em um primeiro momento, a maioria dos pacientes que chegava à enfermaria do HUOC vinha do interior, consistia em adultos jovens, porém com grave comprometimento visceral, especialmente na esfera cardiológica. O histórico familiar de morte súbita era relatado com frequência, com vidas ceifadas precocemente, trazendo forte impacto psicológico com o medo da possibilidade de morte iminente. Com a estruturação do ambulatório, em espaço específico para atendimento a esses pacientes, a equipe iniciou trabalho de busca ativa entre familiares objetivando identificar novos casos precocemente, especialmente em pacientes assintomáticos, porém expostos ao mesmo risco de contaminação.
Com o passar dos anos, esse perfil foi ganhando novas nuances. No início dos anos 1990, com a chegada do vírus da imunodeficiência humana (HIV) e seu avanço, os hemocentros passaram a ser obrigados a realizar uma série de exames para liberar a doação do sangue. Entre os exames que anteriormente eram apenas recomendados e que passaram a ser exigidos, estava a sorologia para a doença de Chagas. Com a chegada desses ex-doadores de sangue como pacientes para o ambulatório, surgiu um novo perfil de pessoas afetadas pela enfermidade de Chagas. Esses “novos” pacientes eram jovens, predominantemente homens, assintomáticos, naturais e procedentes de área urbana. Muitos deles desconheciam as formas de transmissão da doença de Chagas e tinham dados clínicos epidemiológicos diferentes daquele grupo que era acompanhado na enfermaria. Frequentemente, esses jovens chegavam ansiosos ao ambulatório, repletos de dúvidas e com muitos tabus em relação à enfermidade.
A exitosa parceria entre o ambulatório e os hemocentros garantiu assistência adequada a muitos pacientes e possibilitou o registro e a compreensão da dimensão da presença da doença em Pernambuco. Também promoveu a melhoria da estrutura física do ambulatório e a incorporação de novos profissionais para atuar na assistência, na pesquisa e no ensino a respeito da doença.
Foi nesse cenário que, em maio de 2011 a Secretaria Estadual Saúde do Estado de Pernambuco (SES) criou o Programa de Enfrentamento às Doenças Negligenciadas (Sanar), tendo como objetivo “reduzir ou eliminar as doenças transmissíveis negligenciadas”.5 O surgimento do programa Sanar, reconhecido como uma ação exitosa no Brasil, foi um importante divisor de águas no planejamento e nas ações de enfrentamento à doença de Chagas em Pernambuco. Essa iniciativa impactou positivamente nas ações do Ambulatório de Doença de Chagas e IC/Procape-UPE, colocando-o na condição de Ambulatório Estadual de Referência para Doença de Chagas e IC, estabelecendo, assim, parcerias para a descentralização, treinamento, lotação de profissionais, ensino e ações associativas. A parceria do Ambulatório de Referência com o Sanar uniu forças para a criação de estratégias que pudessem ajudar nesse combate.
Talvez a ação dessa parceria que mereça maior destaque seja o programa de descentralização do atendimento ao paciente com doença de Chagas ainda em curso. Desde 2012, um grupo formado por integrantes do ambulatório e do Sanar passou a realizar viagens para as gerências regionais de saúde (GERES) de todo estado, a fim de preparar as equipes de saúde dessas regiões para receber e assistir aos pacientes com Chagas. O trabalho de formação desses profissionais objetivou que o doente pudesse ser atendido em sua região de domicílio, sem que fosse necessária a transferência para o Recife. Foi criada, ainda, uma rede interligada de diagnóstico sorológico, e de farmácia estadual regionalizada, com treinamentos e capacitação para a distribuição regional dos medicamentos de uso contínuo e Benznidazol, para o tratamento etiológico da doença de Chagas, quando indicado.
Essa ação tem como objetivo organizar melhor a demanda que chega ao ambulatório, acolhendo na ponta os pacientes que possuem sorologia positiva, mas sem manifestações clínicas da doença, ou aqueles com alguma manifestação de um grau mais leve passíveis de serem cuidadas nos serviços de atenção básica. Seguindo o modelo de atendimento exatamente de modo como ele éestruturado pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Dessa forma, com todas essas engrenagens funcionando a contento, o ambulatório receberia um perfil de pacientes mais específico, aqueles com IC de maior gravidade e que necessitarem do uso de um MP e ou CDI. A proposta é, inclusive, implementar a teleconsulta e criar um canal de comunicação entre o médico da ponta e os especialistas da casa de Chagas (Figura 6).
Reunião com as gerências do interior em parceira com Sanar e Nuttes.
Perfil do paciente acompanhado no ambulatório de referência estadual em Doença de Chagas e IC
Infelizmente, tantos anos após o descobrimento da enfermidade, o perfil sociodemográfico dos pacientes assistidos pelo ambulatório continua bastante similar àquele descrito por Carlos Chagas, exceto pela idade mais avançada. No último levantamento realizado pelo grupo do ambulatório, foram estudados 880 pacientes, observando-se que 69% são mulheres; a idade média é de 62 anos; 38% são naturais da Zona da Mata Pernambucana, seguidos por pacientes naturais do Sertão em 17%, Agreste, 24%, Região Metropolitana, 5% e de outros estados em 16%. Quanto à procedência, 45% vivem na Região Metropolitana do Recife, embora a maioria seja natural de áreas endêmicas do interior do estado. Mais da metade são pardos, e 69% deles têm ensino fundamental incompleto; 82% têm renda de até um salário-mínimo; e 35% são trabalhadores rurais. Nesse corte, a classificação clínica da doença estava assim representada, nos seguintes estágios: 21% como A, 46% como B1, 7% como B2 e 26% como C (IC em diversos níveis de gravidade), classificados segundo a I Diretriz Latino Americana de doença de Chagas, 2011.6 Entre as comorbidades mais frequentes nesse grupo, estão as seguintes: hipertensão arterial sistêmica (HAS) (73%), diabetes melito (DM2) (17%) e doença arterial coronária (DAC) (8,5%). O perfil encontrado é semelhante a outros estudos brasileiros, no que se refere a idade média e perfis socioeconômico e cultural do paciente.6
Atualmente, os serviços que acompanham pacientes com doença de Chagas, diante do envelhecimento dessa população, precisam estar alertas quanto ao surgimento de comorbidades mais prevalentes nessa faixa etária, como demonstram os dados acima. A presença de acidente vascular cerebral (AVC), de origem isquêmica decorrente de fenômeno cardioembólico, em pacientes com doença de Chagas impacta negativamente sobre a evolução. O desenvolvimento do quadro isquêmico cerebral é uma das mais graves complicações. Inúmeras causas têm sido relacionadas ao desenvolvimento do AVC nos portadores de doença de Chagas, com envolvimento cardíaco.7 Em amostra recentemente estudada de pacientes com cardiopatia chagásica crônica (CCC) acompanhados no ambulatório, 10% dos casos apresentaram AVC isquêmico, por provável mecanismo cardioembólico.
O perfil dos pacientes com IC de todas as etiologias guarda algumas peculiaridades, entre elas estas: maior procedência da região metropolitana (69%), predomínio masculino (61%), embora com maior nível de escolaridade (48,7% têm ensino fundamental completo) e renda (35% recebem mais que um salário-mínimo). Percebe-se, assim, que, apesar dos pacientes com IC terem uma síndrome clínica manifesta, eles vivem em condições socioeconômicas (escolaridade, renda…) aquém das desejadas, mas melhores do que as dos portadores da doença de Chagas.
Uma vivência distinta a todas as anteriores foi registrada em maio de 2019. Houve o primeiro enfrentamento a casos de doença de Chagas aguda no estado de Pernambuco. O surto ocorreu por provável contaminação oral (dados clínicos e epidemiológicos), atingindo 77 pessoas, e a doença foi laboratorialmente comprovada em 27 pessoas que estiveram em missão religiosa na cidade de Ibimirim, no sertão pernambucano. Todos os pacientes com comprovação laboratorial foram tratados com Benznidazol por 60 dias. Não houve óbitos, embora seis pacientes tenham evoluído com manifestações mais graves da doença aguda, necessitando de internamento.
A necessidade da atenção integral
Tendo em vista a complexidade da doença de Chagas, desde o início, a proposta do ambulatório foi oferecer um atendimento integral, que levasse em conta suas peculiaridades, citadas acima. Hoje, já é reconhecido que a equipe multiprofissional é a melhor forma de prestação de cuidados de saúde a pacientes com doenças crônicas.8 Atualmente, a equipe multidisciplinar do Ambulatório de Doença de Chagas agrega médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, terapeuta ocupacional e psicóloga. Cada um desses braços atua com um papel definido, ciente de seus limites, possibilidades e responsabilidades, em um processo constante de troca e diálogo (Figura 7).
Atividades promovidas pela terapia ocupacional.
O papel da família é fundamental como participante do processo de tratamento. Ela é o terceiro vértice do chamado triângulo terapêutico (médico, paciente e família) e desempenha um papel ativo em todo o processo. Para adesão ao tratamento medicamentoso ou não, é fundamental o seu apoio. Por isso, na abordagem integral, há uma aproximação da família, que recebe as mesmas orientações dos pacientes e apoio psicológico. A presença do familiar nas consultas e reuniões ajuda os profissionais a compreenderem o contexto de vida do paciente e, assim, a direcionar melhor sua assistência. A educação oferecida ao paciente e a familiares começa com a avaliação de seus conhecimentos sobre a doença e seu tratamento. É por meio de ações educativas periódicas que a equipe multiprofissional pode esclarecer aspectos da evolução e tratamento da doença.
Além de toda a equipe multidisciplinar que compõe o ambulatório focada na questão assistencial e de educação do paciente e seus familiares, é importante salientar o papel do ensino e da pesquisa, afinal, fazem parte de um hospital universitário, que forma profissionais da saúde. Por isso, o ambulatório recebe graduandos e residentes da área da saúde, que têm a oportunidade de vivenciar e aprender com as práticas implementadas. O ambulatório tem, a cada ano, expandido o seu perfil acadêmico, considerando ser o trabalho multiprofissional o cenário ideal para a troca de saberes e para o exercício prático do trabalho em equipe (Figura 8).
Reuniões educativas com pacientes e familiares com participação da equipe multidisciplinar, graduandos e residentes.
Ao longo dos anos, o serviço tem despertado o interesse no desenvolvimento de pesquisas no âmbito da graduação (alunos de iniciação científica) e pós-graduação (mestrado e doutorado) em diversas áreas do saber. Além de pesquisas de cunho biomédico, outras áreas ligadas a ciências humanas, a exemplo da Filosofia, têm sido objeto de estudo. Parcerias com universidades e instituições de pesquisas, como a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), vêm contribuindo progressivamente na produção científica.
Um grupo de acadêmicos participa de várias atividades no ambulatório — do Projeto Ciência para a Vida —, envolvendo-se em atividades assistenciais e de pesquisa. Os participantes, com a motivação, envolvem-se colaborando junto ao grupo multidisciplinar nas reuniões periódicas da IC (educação na IC e autocuidado) e fazem visitas com programas musicais (Figura 9). Também assistem a programas de educação continuada (Figura 10) e participam de congressos na área, cada vez mais envolvidos no melhor cuidado ao portador de doença de Chagas e de IC (Figura 11).
Projeto Ciência para a Vida.
Estudantes em atividades de ensino.
Participação da equipe do ambulatório e de estudantes no DEIC 2019, Fortaleza.
Por fim, mas não menos importante, estão os voluntários, que há 24 anos têm desenvolvido um excelente trabalho em conjunto com a equipe multiprofissional e os pacientes. Boa parte dos voluntários são também pacientes que, por meio de ações associativas, empoderaram-se e tornaram-se conhecedores dos meandros da doença e colocaram-se à disposição para ajudar novos pacientes. Na verdade, a atenção dos voluntários está voltada para as características subjetivas e afetivas dos pacientes. Eles acolhem e ajudam com ações de educação sobre a doença de Chagas e promoção da saúde de modo geral, além de organizarem oficinas e eventos que ajudam a financiar as atividades da associação (Figura 12).
Nas datas festivas, voluntários e equipe se unem para promover ações para os pacientes.
A força do associativismo
Como já foi bastante salientado, a doença de Chagas é negligenciada e fortemente marcada por um viés social. Isso faz com que a união e o associativismo entre os portadores da doença seja um caminho natural para que possam, coletivamente, se fazerem ouvir. As associações de pacientes são grupos biossociais de pessoas voluntárias que se constituem a partir de questões biológicas comuns, com caráter plural atuando desde a orientação a pacientes e familiares sobre questões referentes ao tratamento e qualidade de vida até a participação ativa na elaboração e implementação de políticas públicas da saúde.9
No caso das doenças negligenciadas, esses grupos são ainda mais importantes. No Brasil, destaca-se o Movimento de Reintegração das Pessoas com Hanseníase (Morhan), fundado em 1940. Em relação à doença de Chagas, o grupo pioneiro em todo o mundo foi aquele criado em Pernambuco, no ano 1987, juntamente com a equipe do Ambulatório de Doença de Chagas do HUOC. O objetivo dessa iniciativa foi atender, sobretudo, às demandas psicossociais de pacientes afetados pela enfermidade que transcendiam aspectos puramente biomédicos. A associação pernambucana é uma entidade sem fins lucrativos, sem vinculação político-partidária, cuja diretoria é formada por pacientes, eleitos em assembleia geral, respeitando as determinações do Código Civil Brasileiro. Atualmente, conta com 740 sócios efetivos que vivem na região metropolitana do Recife e interior do estado. Essa ação coletiva foi vencendo desafios, conquistando espaços, empoderando pacientes e tirando-os da invisibilidade.
Em 2005, o Programa de Controle das Doenças Tropicais Negligenciadas (DTN) da OMS classificou a doença de Chagas como uma enfermidade extremamente negligenciada, corroborando com a necessidade da população afetada por ela de formar grupos associativos. Nesse contexto, a Associação dos Pacientes Portadores de Doença de Chagas (APDCIM) tornou-se uma grande referência em âmbito mundial, devido ao seu pioneirismo e efetividade, e influenciou a criação de outros grupos no Brasil e fora do país com o mesmo objetivo.
Atualmente, com igual protagonismo, há 20 associações de pessoas afetadas pela doença de Chagas distribuídas em vários países (Argentina, Austrália, Bolívia, Brasil, Colômbia, Espanha Estados Unidos, Itália, México, Suíça, Venezuela e Japão), as quais vêm trabalhando em um projeto coletivo de biocidadania. Esse grupo de associações tem lutado pela construção de uma identidade coletiva, pela mobilização e pela produção de conhecimento, redundando em uma ação política.
As associações de pessoas afetadas pela doença de Chagas passam a ter um papel fundamental no mundo para auxiliar no reconhecimento de similaridades, para esclarecer e orientar sobre a doença e o processo do adoecer e para amparar quando há necessidade de diagnóstico e tratamento, independentemente do território em que a pessoa se encontre. Os movimentos associativos voltados à enfermidade de Chagas no Brasil e no mundo, embora com características regionais de realidades diferentes, têm em comum uma só luta e missão: o bem-estar da pessoa afetada. Quer estejam localizadas em países endêmicos ou não endêmicos, procuram contribuir para a construção de identidade sólida e fortalecimento da cidadania.
Em abril de 2009, durante a II Jornada Catalã de Saúde Internacional-Medicina Tropical e a inauguração da associação de pacientes de Barcelona, surgiu o sonho da criação de uma federação mundial que unisse todos os grupos, como marco histórico pelo centenário da descoberta da doença que ocorria naquele ano. Em outubro do mesmo ano, o sonho começava a se tornar realidade, durante a XXV Reunião Anual de Pesquisa Aplicada em Doença de Chagas, em Uberaba (Minas Gerais), presidida pelos Professores José Rodrigues Coura e João Carlos Pinto Dias, quando foi realizada a 1ª Reunião de Associações de Pacientes com Doença de Chagas das Américas, Europa e Pacífico Ocidental. A temática dessa reunião ficou em torno da criação de uma Federação Mundial, capaz de abrigar e fortalecer as associações existentes e estimular a criação de novos movimentos sociais, especialmente em regiões onde a pessoa afetada pela doença de Chagas estivesse em situação de maior vulnerabilidade. Finalmente, o embrião da futura federação estava lançado, sendo ela devidamente fundada em Pernambuco, em 2010, passando a ser chamada de Federação Internacional de Associações de Pessoas Afetadas pela Enfermidade de Chagas (FINDECHAGAS) (Figura 13).
(1) Inauguração ASAPECHA Barcelona; (2) Primeira reunião internacional de Associações de Pacientes com doença de Chagas/Uberaba-MG; (3) Criação de FINDECHAGAS/Olinda-PE; (4) II Assembleia de FINDECHAGAS/Barcelona.
A partir daí, foram vários os encontros, assembleias e reuniões que uniram pacientes de todo o mundo. A troca de informações e experiências é riquíssima e tem trazido frutos e impactos concretos na qualidade de vida dos portadores, além de propagar com mais força a voz dessas pessoas. Entre as várias conquistas da FINDECHAGAS, destaca-se o reconhecimento do 14 de abril como Dia Mundial da Doença de Chagas pela OMS. A escolha dessa data deve-se a ter sido nesse dia, em 1909, que o pesquisador Carlos Chagas apresentou sua descoberta à comunidade científica (Figura 14).
Atividades promovidas para marcar o 14 de abril.
Não resta dúvida que, em que pese todas as dificuldades e barreiras enfrentadas, as associações de pacientes, organizadas em coletivo e de forma federativa, vêm assumindo relevância crescente nas últimas décadas. Essa ação conjunta propicia uma mudança do paradigma na qual o paciente sai de sujeito passivo no seu processo terapêutico para uma posição ativa, realizando o chamado “patient advocacy”. Essa postura proativa, com consciência crítica de seus direitos e necessidades, favorece as tomadas de decisões, buscando as melhores opções para a sua saúde e para a saúde coletiva. Esses grupos funcionam como um elo entre o Estado e a sociedade, exercendo, assim, o chamado controle social.
Considerações finais
Hoje, em 2021, a história do Ambulatório de Doença de Chagas e IC e da Associação dos Portadores de Doença de Chagas e IC segue o seu curso, enfrentando novos desafios. Desde o ano passado, a pandemia do novo coronavírus impactou diretamente na forma de organização e atuação. O ambulatório precisou adaptar-se às medidas sanitárias para que pudesse permanecer atuante na assistência, no ensino e na pesquisa, sempre alerta aos pacientes que foram fortemente impactados pelas novas dinâmicas impostas pela pandemia. A APDCIM tem se empenhado em captar recursos para a aquisição de cestas de alimentos, kits de higiene pessoal e doméstico, máscaras, medicamentos e outros recursos destinados a pacientes mais carentes, além de lutar para a vacinação contra o novo coronavírus prioritariamente para esse grupo.
Ao longo de mais de 30 anos de atividades, o Ambulatório e a Associação têm feito a diferença no tratamento e acolhimento dos portadores de doença de Chagas e IC. Sua atuação exitosa tornou-se inspiração para muitos outros serviços que hoje, juntos, conseguem ecoar a voz desses pacientes. A perspectiva segue sendo a mesma: olhar para além da doença, enxergar a pessoa em todo o seu contexto, acolhendo, ouvindo e cuidando. O lema continua sendo o mesmo, hoje e sempre — “Um compromisso com a vida”. Tudo isso só foi possível graças à coesão da equipe que enfrentou e enfrenta barreiras e dificuldades para colocar em ação sua missão: “Humanizar para cuidar”.
Aprovação ética e consentimento informado
Este artigo não contém estudos com humanos ou animais realizados por nenhum dos autores.
Fontes de financiamento
O presente estudo não teve fontes de financiamento externas.
Vinculação acadêmica
Não há vinculação deste estudo a programas de pós-graduação.